Glöm inte: Familjevistelse för familjer som har barn med SMA

Sätt kryss i kalendern 8-12 januari 2018 Ågrenska arrangerar familjevistelse för familjer som har barn med SMA Sista anmälningsdag var 23 nov 2017 Det erbjuder barn med SMA och deras syskon och föräldrar att få kunskap, träffa andra i samma situation; att utbyta erfarenheter och att reflektera och mycket mer… Att fortsätt läsa

Podd på ny forskning kring om neuromuskulära diagnoser

Neuropodden rapporterar om den senaste forskningen kring några av de neuromuskulära diagnoserna, bland annat ett nytt läkemedel ”Spinraza” mot SMA. Muskelfonden i Göteborg firade 20 år 2017 och arrangerade därför en muskelkonferens som samlade 160 personer. Neuropodden på iTunes

NT-rådet säger ja till Spinraza

och alla SMA-patienter får chansen att leva. Fyra dagar före julen ger Sverige det gröna ljuset till Spinraza 🙂 I en tidigare och tillfällig rekommendation rekommenderade NT-rådet att de svåra sjukdom i vissa fall behandlas med typ 2 och typ 3 SMA. Det är dock upp till varje kommunfullmäktige om… Att fortsätt läsa