Nationaler Aktionsplan für Seltene Erkrankungen nur teilweise erfolgreich

Im Jahre 2013 hat man den Aktionsplan für Seltene Erkrankungen in Deutschland gestartet, um die Versorgung von Lebens- und Versorgungssituation nachhaltig zu verbessern. Sechs Jahre später gibt das Fraunhofer-Institut für System- und Innovationsforschung (ISI) seine Analyse bekannt.

Im Rahmen seiner Umsetzung konnten bereits wichtige Erfolge erzielt werden, bei den Kernthemen »qualitätsgesicherte Versorgung« und »nachhaltige Organisationsform« wurden die Erwartungen aber bislang nicht erfüllt. Zu diesem Fazit kommt das Fraunhofer ISI, das zusammen mit der Universität Bielefeld und der Ostfalia Hochschule die Umsetzung des Aktionsplans wissenschaftlich begleitet hat.

Boktipset: Till Daniel av Olaug Nilssen

Olaug Nilssen mamma till Daniel med regressiv autism. Den lille pojken Daniel förlorar gradvis sitt språk och hans personlighet förändras. Kärleken och om kampen för att Daniel ska bli sedd för den han är och få det stöd han behöver. Mammor ska aldrig ge upp, sägs det, men vad är att acceptera sin situation och vad är att ge upp?

ISBN 9789100177959