Rarediseaseday 2020: Raise Awareness of Cystic Fibrosis and Spinal Muscular Atrophy

February 29th we celebrate Rare Disease Day.

The face behind Liz SMA Blog www.liz-sma-blog.eu
Thats me – Liz Andersson, 53 age, living with rheumatoid arthritis since my childhood
I show my face for you & friends

I spread awareness this year of people, where are no longer among us.
🌈🦋In memories ✝︎16.06.2019
to ours beloved user/girlfriend Sofi from Finland , who passed away last year. They lost her fight agains of cystic fibrosis at the age of 23.

You always live in my heart, not just on this special day, always 💕💞 🦋🌈In memories of the childrens with spinal muscular atrophy (SMA). Especially Helga whose son passad away last year at the age of 4. I think of my dear girlfriend Mia , who has a son with X-linked SMA (SMAXL) . An even more severe form of #sma #smaxl #linkedspinalmuscularatrophy 🌅

🦋🌅Sometimes the greatest compfort.
Is to be wrapped securley in our memories 🦋🌅
*Till minne av människor de vi förlorat*

Uppdatering: Lyssna podden om cystisk fibros (CF)

Hur öppen är du med din sjukdom när du träffar en ny partner?

Detta är en del av de frågor som Cornelia och Nathalie har ett öppenhjärtigt och intressant samtal kring i detta avsnitt. Sedan får du också lyssna till Victor som är sambo med Matilda som har CF och hans perspektiv på hur det är att leva med en person med en kronisk sjukdom.

Lyssna

Först publicerat den: 28 aug, 2019

Der Wettlauf mit der Zeit, wenn kein Spendeorgan wie Lunge vorhanden ist

Viele Patienten warten viele Monate auf ein Spendeorgan, oft ist es zu spät. Patienten stirbt auf der Warteliste, jeden Tag sind es in Deutschland drei Patienten.
Letztes Jahr durfte ich, (wir) es miterleben, wie eine Freundin aus Finnland verstarb und Ihren Kampf gegen die zystische Fibrose (ZF) = Mukoviszidose verlor

Unsere Sofi, war 23 Jahre, wollte studieren, wollte Ihren Verlobten heiraten. Wollte uns an ihrem Glück teilhaben lassen. All das, konnte Sie nicht mehr erleben. Am 16.6.2019 verstarb Sofi im engsten Kreise ihre Eltern, Verlobten, Freunde. Zurück bleibt eine große Lücke, es vergeht kein Tag, an der ich nicht an Sie denken muss. Ich bin so Dankbar, dass ich dieses Mädchen traf und über Ihre Krankheit was lernen durfte

Dies ist auch der Grund, warum ich mehr Bewusstsein wecken möchte für Menschen, die an einer seltene Krankheit, wie zystische Fibrose (ZF) erkrankt sind

Der NDR hat einen Bericht zu diesem sensiblen Thema

Dokumentärfilm: Donationen om att ha cystisk fibros och vänta på lungtransplantation