#2 Spinraza – kamp fortsetter i Norge

FFO støtter SMA Norge i Spinraza-saken

Å ikke vurdere Spinraza-saken på ny når det foreligger ny dokumentasjon på effekten hos voksne er et klart løftebrudd. Rundt 20 SMA-pasienter ofres fordi medisinen som kan hjelpe de har høy kostnad. Det kan vi ikke la skje.


Mulan Friis er 25 år gammel og har SMA type 3. Hun er en av de som ikke fikk legemiddelet Spinraza som kan gjøre at hun beholder funksjonen hun har i dag. I dag kan hun gå, men hun har søkt om rullestol. Hun blir stadig svakere. Med Spinraza kan hun trolig leve et vanlig liv, og jobbe fullt og velge å få barn. Uten legemiddelet vet hun ikke om det er mulig.
www.ffo.no

Pasientorganisasjonen SMA Norge har saksøkt Helse- og omsorgsdepartementet etter at det ble besluttet at pasienter over 18 år ikke får Spinraza-medisinen.

Publicerat av

Liz

Liz

Att acceptera vad som händer och låt trollen i ljuset, kanske du borde att tro mer på dig själv Liz Photopage Instagram

2 reaktioner till “#2 Spinraza – kamp fortsetter i Norge”

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *