SMA Norge trakk søksmålet mot staten

Saken skulle etter planen opp for Oslo tingrett 3. mai, men SMA Norge trakk søksmålet etter råd fra sin advokat. Ifølge en kjennelse fra Oslo tingrett har partene blitt enige om å dekke sine egne sakskostnader.

Jeg ser det som det største nederlag! 🙁

Publicerat först den: 30 jun, 2018
Uppdatera d. 27. april, 2019

Publicerat av

Mia

Mamma til gutten med spinal muskelatrofi (SMA I-II) Mitt Yrke: Intensivsykepleier Mom to a little boy with spinal muscular atrophy type 1-2 Profession intensive care nurse.

6 reaktioner till “SMA Norge trakk søksmålet mot staten”

  1. #2 Spinraza – kamp fortsetter i Norge

    FFO støtter SMA Norge i Spinraza-saken

    Å ikke vurdere Spinraza-saken på ny når det foreligger ny dokumentasjon på effekten hos voksne er et klart løftebrudd. Rundt 20 SMA-pasienter ofres fordi medisinen som kan hjelpe de har høy kostnad. Det kan vi ikke la skje.


    Mulan Friis er 25 år gammel og har SMA type 3. Hun er en av de som ikke fikk legemiddelet Spinraza som kan gjøre at hun beholder funksjonen hun har i dag. I dag kan hun gå, men hun har søkt om rullestol. Hun blir stadig svakere. Med Spinraza kan hun trolig leve et vanlig liv, og jobbe fullt og velge å få barn. Uten legemiddelet vet hun ikke om det er mulig.
    http://www.ffo.no

    Pasientorganisasjonen SMA Norge har saksøkt Helse- og omsorgsdepartementet etter at det ble besluttet at pasienter over 18 år ikke får Spinraza-medisinen.

  2. Big dislike 👎👎👎👎👎👎👎👎👎👎👎👎👎👎👎👎👎
    I saying always. You do not need patient organizations, they are good for nothing. Like Denmark, SMA Norge has failed. There is always a possibility. I think it was too expensive in the long run.

    They only think of the babies, who could die on SMA type 1. The real heroes are the adults, they also have a right to quality life, not just babies and toddlers.

    Gosh I am glad that I do not live in Scandinavia.
    I am shocked.

    1. Agree Peter and without words. That was not a wise decision and doesn`t make the organization seriously?!

  3. They lost credibility. With that they have damaged their image. The consultant has also done a bad job, because he should have said in advance if this can be successful. Authority and organization did not do a good job.

Kommentarer inaktiverade.