TV-TIPP: Stolperstein: Wie neue Forschung helfen kann bei spinale Muskelatrophie

Am 30.5.2019 kommt in der Sendung ”Stolperstein” ein Bericht über EMMA und Clara. Wie die Forschung den beiden Mädchen hilft die mit Spinraza behandelt wird. Spinraza ist das erste Medikament, welches für die spinale Muskelatrophie eingesetzt wird.

Livestream und Mediathek

Erste Publikation: 18 März 2019

Und nun ist der Beitrag online.

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Mia

Mamma til gutten med spinal muskelatrofi (SMA I-II) Mitt Yrke: Intensivsykepleier Mom to a little boy with spinal muscular atrophy type 1-2 Profession intensive care nurse.

9 reaktioner till “TV-TIPP: Stolperstein: Wie neue Forschung helfen kann bei spinale Muskelatrophie”

  1. Mein Dank geht an unsere liebe  Rosalie für diesen Tipp.

    Am 30.5.2019 berichtet die Sendung ”Stolperstein” im BR über SMA und Forschung. Spinraza  die erste Behandlung für SMA ist seit zwei Jahre inDeutschland für alle SMA Typen zugelassen. Für viele bedeutet dies Hoffnung für ein besseres Qualitatives Leben. Für andere SMA Patienten ist es oft die letztes Rettung. Noch weiß keiner, wie sich das Medikament Dauerhaft auswirkt und welche Nebenwirkungen es in sich trägt. Der erste Rote Handbrief kam letztes Jahr vom bfarm. Hydrozephalus (sog. Hydrocephalus communicans) wurden bei einigen Patienten diagnoziert während der Behandlung mit Spinraza.

    Erste Publikation: 18 März 2019

    1. Bei ARD Mediathek, da ist es aber nicht. Würde mich nicht wundern wenn es eine alte Wiederholung war.

      Gibt nur dies derzeit!
      https://www.br.de/br-fernsehen/programmkalender/sendung-2356192.html
      https://www.br.de/br-fernsehen/sendungen/kontrovers/eingliederungshilfe-behinderte-inklusion-100.html

      Der letzte Beitrag hat man als Videozeichen ▶️ markiert. Das bedeutet in dem Beitrag ist ein Video. In diesem Fall ist keins, denke es gibt keine zu Sendung

      Was die langfristige Nebenwirkungen betrifft. Dass werden wir in den nächsten Jahren sehen. Fakt ist aber, das kann Liz am eigenen Laib bestätigen. Eine Gentherapie steht für eine bemerkenswerte Entwicklung, ob Patienten langfristig profitieren hängt davon ab ob sie nicht bekannte Nebenerscheinungen mitbringen.
      Bei gentechnische Therapien ist Krebs in jeglicher Form inbegriffen als ”Risiko ”.

      Wenn du den einen Teufel verjagd hast, kommt der nächste.
      Ich wünsche allen Patienten alles erdenklich gute, man muss aber vor lauter Freude auch wachsam sein.

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