Sendung im SWR: Arm durch Pflege wie Familien im Alltag ums ”Überleben”kämpfen

Der Pflegekräftemangel ist mittlerweile nicht ”nur” ein Deutsches Phänomen. In Skandinavien, wie z.b in Schweden, sitze ich tagtäglich da und warte auf Pfleger die da nicht kommen. Ein Anruf genügt, um mich in Schockstarre zu setzen.

Die Eltern von Elias mit SMA Typ 1 aus Baden Württemberg, erleben diese Situation genauso. Heute wird in der Sendung ”Zur Sache Baden-Württemberg” im SWR um 20:15 Uhr über darüber berichtet, wenn Eltern verarmen durch die Pflege ihrer Kinder.

Der Pflegekräftemangel belastet die ganze Familien nicht nur seelisch, auch das finanzielle wird das große Problem. Elternteil können nicht arbeiten, Eltern werden für dieselbe Arbeit nicht entlohnt, zurück bleibt eine Familie die ins das soziale System Harz IV rutscht.

Was tun um aus diesem Dilemma heraus zukommen!
Man kann nichts tun, wenn der Staat nicht mithilft.

Wir entschieden uns dafür, dass ich meinen Job als Hilfsmittelassistentin solange Ruhe lasse, bis ich eine Krankenschwester fand. Mein Freund ist Architekt und wir leben zusammen, ohne Trauschein. Wir haben drei Kinder, darunter Zwillinge, der Junge hat SMA Typ 1-2. Durch Xing fand ich eine Intensivkrankenschwester, unsere Perle. Sie betreut unser Sohn mit SMA 1-2, während wir arbeiten können. Im Gegensatz zu Deutschland, müssen wir die Kosten selbst tragen.

Für die Schule habe ich seit geraumer Zeit eine Schulassistentin. Auch sie begleitet ihn bei seinen Aktivitäten in der Schule. Wenn sie mal ausfällt durch Krankheit, geht meine Mutter mit unserem Sohn zu Schule. Unser Sohn ist überaus intelligent und geht in eine Förderschule – jeden Tag 3 Std.

Kinder unter 16 Jahre bekommen in Schweden keine Vollzeitassistent , weder die Unterstützung die man benötigt. Erst jetzt reagiert die schwedische Regierung darauf, dass
Atmung (Beatmung ) , Hilfe bei der Fütterung durch eine Sonde als Grundbedürfnisse angesehen wird. Somit haben wir Eltern vielleicht die Hoffnung das sich ab Spätsommer etwas ändert. Auch wenn Schweden die 4 beste Gesundheitssystem hat, so sind massive Einsparungen in Gange, die vorallem uns Eltern treffen.

Deutschland steht daher nicht alleine mit dem Problem da. Wir sind EU und wir sollten das beste für unsre Kinder, Alten anstreben. Dazu gehört eine abgesicherte Zukunft für Eltern die ihre Kinder pflegen in diesem hohen Ausmaß.

Liz brachte es gestern auf den Punkt.
Wenn ich sehe das Deutschland Millionen Euro in andere Länder pumpt, fragt man sich allmählich, woher kommt plötzlich das Geld! In der Pflege/Gesundheit wird eingespart, da wird unser Geld einfach so ausgegeben, wo unser Gesundheitssystem es notwendiger haben. Wir haben mittlerweile genug Baustellen, wo saniert werden müsste. Darunter zählt auch unsere Pflege von Jung/Alt. Wir haben nach Island und vor Norwegen auf Ranking 10 das gesündeste Menschen hier lebem, welche auf 81 Jahre im Durschnitt werden. Um dies halten zu können, muss man ”JETZT” investieren und unser System muss gepflegt werden.
Das bedeutet in Pflegekräfte, der Job muss attraktiver werden und mehr entlohnt werden.

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Mia

Mia

Mamma till liten pojke med spinal muskel atrofi typ 1-2 Yrke: Hjälpmedel specialist och konsult inom bostad med särskild service för barn och ungdomar Mamma zu einem kleinen Jungen mit spinale Muskelatrophie Typ 1-2 Beruf: Hilfsmittelspezialist und Berater. Lebe mit Mann und drei Kinder im tiefsten Schweden.

12 reaktioner till “Sendung im SWR: Arm durch Pflege wie Familien im Alltag ums ”Überleben”kämpfen”

  1. Klar ist das traurig, wenn man kämpfen muss fürs Überleben.

    Ganz ehrlich, solche Fälle schockieren mich gerade mehr.
    – Sofi die um ihr Leben kämpft , aufgrund zu schwach für eine Lungentransplantation https://liz-sma-blog.eu/?p=928
    – Skandinavier wie Rasmus, der für seine Freundin tausende Kilometer fährt damit ihr Leben gerettet wird
    https://liz-sma-blog.eu/?p=906 , http://liz-sma-blog.eu/?p=826

    Diese Situation betrifft alle, nicht nur Kinder. Altersheime, Krankenhäuser uvm. Einrichtungen.

    Ich hatte selbst vor vielen Jahren unverschuldet einen Verkehrsunfall. Verlor Job, weil ich meine Arbeit nicht fortführen konnte. Bin seitdem Unfall Querschnittsgelähmt, musste Ersparnisse nehmen für Umbau von Haus, Umschulung in Reha gemacht. Dauerte drei Jahre bis ich wieder integriert war.
    Ich weiss daher was es bedeutet am Existensminimum zu leben.

    Man packt alles, wenn man stärke zeigt und Familie, Freunde hat, die einen beistehen.

    1. Peter du spricht mir aus dem Herzen. Nicht alle Eltern sind hilflos, sie können ihr leben in die Hand nehmen ohne andere zu belästigen. So sagte mal eine Nachbarin zu mir.

      Wir haben noch nie mit ”offizielle ” Stütze und Pflegeteam gerechnet, wir wissen wie beklemmend die Lage geworden ist. Wir sind froh das wir die Hilfsmittel bekommen, daher dankbar.

      Mein Mann arbeitet in der Schicht. Er hilft an seinen freien Tage mit. Ich habe meinen Job aufgegeben müssen als Werbetexterin. Unsere insgesamt vier Kinder möchte ich nicht missen. Opa oder Oma fahren die älteste in Schule und Vorschule.

      Während dieser Zeit bin ich mit unserem kleinen kranken Floh alleine. Manage Haushalt u. Kind.

      Klar man braucht eine Tagesrhythmus und Routine. Unsere Tochter hat das Niemann-Picks Symptom typ C. Kann nicht sprechen, artikulieren, weder laufen. Mit dieser Krankheit hat sie keine lange Lebenserwartung.

      Uns ist die Zeit zu wertvoll um auf Dinge zu warten die nicht kommen.

  2. Schön geschrieben Mia . 👍 Wer aufgibt hat verloren.
    Peter hat nicht ganz unrecht mit dem was er schreibt. Man muss selbst aktiv werden und nicht warten bis was kommt.

    Als Mutter habe ich erstmals die Pflicht das Kind zu pflegen, wenn ich dabei Unterstützung bekomme, ist es gut. Wir haben 5 Kinder, darunter ein Kind welches Typ 1 SMA hat.
    Nebenbei führen wir noch einen Bauernhof.
    Wir haben bis zum heutigen Tag noch keinen Pflegedienst in Anspruch genommen. Ich hatte es 1 Jahr versucht, danach hatten wir ehrlich keine Lust mehr.

    Wir haben gelernt mit unsere Situation zu wachsen. Das einzige was wir in Anspruch nehmen ist ein Hausnot-Dienst. Sie senden auch sofort Notarzt wenn wir ihn brauchen.

    Tina ich glaube wir haben uns schon einmal in Ravensburg in der Kinderklinik getroffen? 🙂

  3. Wir wurden auch Selbstaktiv, nach vielen Pleiten.

    Uns hat der Pflegedienst plötzlich gekündigt. Mir sagte man bei der Verbraucherzentrale das man Schadensersatz bekommen kann, wenn der
    Pflegebedürftige einen Schaden dadurch erleidet. Ein Schaden wäre z.b , solange du keinen Vertrag zu einem anderen Pflegedienst hast und der Angehörige in stationärer Behandlung übergeben werden muss und dadurch höhere Kosten entstehen..

    Je nach Bundesländern sollte man seine Pflegekasse informieren, um über die jeweiligen Rahmenvereinbarung zu informieren.

    Unser damaliger Pflegedienst hatte keine Raum für freie Kapazitäten mehr.
    Wir haben dasselbe gemacht wie diese Familie
    https://www.freiepresse.de/chemnitz/pflegevertrag-fuer-behindertes-kind-gekuendigt-amp9984802 u Mia

    Wir haben über FB und andere Soziale Netzwerke wie Linked nach Kinderkrankenschwestern gesucht, sie bezahlt die Krankenkasse. Wir sind abgesichert und können arbeiten.

    Mia wie ist das in Schweden, zahlst du deine Schwester.

  4. Wir haben es auch lange allein geschafft. Erst hat Mutti dafür lange ihren Job in der Apotheke ausgesetzt, hat aber nach dreizehn Jahren oder so wieder zeitweise angefangen. Vati ging also in Schichten (bzw. ist das immer noch so) und Mutti ging nur auf Arbeit, wenn er zuhause war. Etwa zwei Jahre später gingen wir zur GIP (leider ständig unzufriedene und dadurch schnell wechselnde Pfleger) und jetzt sind wir bei einem kleinen regionalen Pflegedienst.

    Trotzdem finde auch ich das Thema der Sendung schockierend. Es gibt schließlich sicher genug Familien, die nicht von einem Gehalt leben können. Schon allein deshalb sollte der Staat mehr Geld ins Gesundheitssystem stecken.
    Hoffentlich kann ich die Sendung im Internet schauen.

    1. Liebe Rosa danke für dein feedback zu diesem Thema.

      Es ist schön wenn deine Familie mit viel Management es geschafft haben ohne Helfende Hände auszukommen. Du bist gerade der Beweis das man die richtige Helfer findet, wenn man auf kleinere Pflegedienste greift.

      Ich gebe dir recht das es erschreckend ist. Dies ist nur der Anfang vom Fahnenmast. Denken wir 5 Jahre weiter, dann wird das Chaos noch größer sein mit dem neuen Pflegegesetzt.

      Ich hoffe nur das wir nicht noch mehr in ein Chaos steuern, wie schon erwähnt betrifft es das komplette Gesundheitssystem, wie Krankenhäuser mit wenig Fachpersonal etc.

      Es muss unbedingt Geld in die Hand genommen werden, damit unsere Zukunft weiter gesichert bleibt.

      Für die Familie von Elias hoffen wir das beste.. ♥️

      Danke für dein Kommentar.:)

  5. ich bin der Meinung man hätte nie den ZDL = Zivildienst nie einstellen sollen. Ich kenne so viele junge Menschen, die damals aus dieser Zeit, ihren heutigen Beruf erlernt haben.
    Durch die Zivildienstleistende, gab es keinen Pflegenotstand. Zehn Jahre später, sehen wir das wir uns damit ein superfaules Ei gelegt haben.
    Ganz ehrlich, wo willst du die Leute hernehmen! Du kannst in Deutschland nicht unter einem dumpingpreis an Lohn arbeiten.
    Schau dir doch unsere Nebenkosten an, die mittlerweile einer Miete gleich kommen. Eine Familie mit solch einem Kind, muss das erstmals haben.
    Wir müssen uns an die Nase fassen das wir unsere Gesundheitssystem so herunter gewirtschaftet haben, wie unsere Bundeswehr , Bildung und Kultur.
    Natürlich trifft es so Menschen wie diese Familie , Ämter wie die Krankenkassen können noch nicht mal was dazu. Woher sollen sie die fehlende Menschen nehmen.
    Ich bin auch strikt dagegen das wir immer mehr fremdsprachige in diesen Job aufnehmen. Ich durfte diese Tage im Altersheim erleben, welche Missverständnisse auftreten zwischen Pfleger, Arzt , wenn die Deutschkentnisse mangelhaft sind.
    Ich bin dafür, dass wir unsere Schulabgänger an diesen Beruf wieder mehr ranführen müssen und das wir diesen Menschen die andere helfen mehr entlohnen.

  6. Am Existenzminimum leben.
    In Deutschland geht es aber mittlerweile nicht nur Familie so die ein Familienmitglied pflegen. Alleinerziehende Väter , Mütter die zusätzlich zu ihrem Lohn noch von Harz IV Leben müssen., dazu werden einmal auch die ambulante Pfleger gehören , wenn das neue Gesetzt greift.

    Unsere Rentner die jetzt schon von ihren kleinen Rente an die Tafel gehen müssen, alles das dürfte nicht sein bei uns! Ich finde es hart, wenn man von sein Existenzminimum leben muss, wenn du noch arbeitest und ein Kind erziehst.

    Die Gesetze sind schon lange nicht mehr für uns gemacht. Ich stimme mit meinen Vorredner.
    Dies sind die ersten Früchte die wir tragen durch Abschaffung von Gesetzen wie mit den Zivildienstleistende. In den nächsten 10 Jahre wird sich nur der die Behandlungen leisten können der Geld hat.

    Wir tendieren doch jetzt schon hin das Menschen ihre Hilfsmittel größtenteils selbst kaufen.

    Das nächste Eigentor ist doch schon gesetzt mit dem Pflegepersonalgesetz . Pfleger die ambulant arbeiten verdienen fast 1000 Euro weniger gegenüber seinen Kollegen in Seniorenheimen, Krankenhäuser. Ich arbeite in diesem Beruf, gehe aber in ein paar Jahre in Rente. Ich bin froh das ich noch eine Zeit erleben durfte wo ich Alleinerziehender Vater mein Kind ernähren konnte.

    Für die Familie und allen anderen wünsche ich viel Glück für die Zukunft. Wer denkt es wird besser, sollte aus seiner Traumwolke nicht zerplatzen lassen. Für die Familie und allen anderen wünsche ich viel Glück für die Zukunft.

    PS: Ich bin froh das ich noch eine Zeit erleben durfte, wo ich Alleinerziehender Vater mein Kind ernähren konnte.

    1. Moin Markus,

      danke für dein unverblümtes feedback und der Blick in eine Realität die so krass geworden ist..

      Ja das dürfte nicht sein, dass ganze. Ich bin mir auch sicher das die Zukunft nicht besser wird, ganz im Gegenteil. Mit meinen 52 Jahre von denen ich 48 Jahre krank bin, kann ich gut sagen wie sich das über die Jahrzehnte verschlechtert hat. Wer denkt es wird besser, lebt wirklich in einer Traumwolke.

      Beginnen möchte ich mit den Hilfsmittel. Noch nie habe ich 9 Monate auf eine Bewilligung gewartet für einen Aktivrollstuhl. Eine Zeit in der ich nicht Mobil war, shit mein alter ging nach 15 Jahre kaputt (Materialermüdung)
      Medikamente kaufen, ja als Rheumatiker wo Vitamin D und B12 braucht darf ich mir das selbst kaufen. Ich warte auf den Tag wo ich npoch meine Spritzen Simponi für über 1000 Euro noch selbst kaufen darf.

      Hilfsmittel im Wert von 2127 Euro habe ich letztes Jahr mir selbst gekauft u bezahlt. Dazu gehören Greifzange, mein 10 Jahre alte Zange ging kaputt, Orthesen und , und, und.

      Schätzungsweise 35.000 Pflerger/in fehlen in Deutschland. Wo hernehmen ganz ehrlich! Es kommt die Zeit wo unsere jetztige Pfleger in Rente gehen – so wie du. Daran darf man nicht denken.

      Ganz ehrlich, ich sehe Rabenschwarz. Alle die nun kranke Kinder haben oder selbst krank sind , die werden jetzt zu Außenseiter in der Gesellschaft. Aufgrund weil sie an Dinge nicht teilnehmen können, wenn sie keine Hilfe bekommen, wie z.b durch ein Pflegeteam.

      Ich kann das sagen und beurteilen. 48 Jahre chonisch schwerkrank durch chonische Polyarhrhtitis. Ich habe in den letzten Jahren soviel kämpfen müssendas ist nicht mehr schön.

      Danke für deine Arbeit und das du dich für diesen Beruf entschieden hast. Ich schätze all die Menschen die sich für einen sozialen Beruf entschieden haben. ❤️❤️

  7. Möchte gerne Peters, Liz, Markus Kommentar kommentieren.
    Meine Worte mögen nun hart klingen.
    So hart es ist, ich kann nicht die Allgemeinheit damit belasten, weil ich mich für mein behindertes Kind entschieden habe.

    Was den Fachkräftemangel und die Ausbeutung in unserem Gesundheitssystem angeht. Es ist ein erschreckender Trend der gestoppt werden muss, durch den Gesetzgeber, nur er alleine kann handeln.

    Die Menschen werden immer älter, auch in Deutschland. Pflege wird der Zukunftsmarkt werden. Die Arbeit muss entsprechend entlohnt werden, sonst bekommen wir irgendwann das Gefälle, welche wirklich nur noch die Reichen sich das System leisten können.

    Liz, wie war das bei dir in den 80er Jahren. Hatte deine Eltern irgendwie Hilfe durch Fachkräfte? Du benötigst doch bestimmt durch deine Krankheit unterstützung im Anziehen, Hygiene usw bei den Einschränkungen.

  8. Hallo Kerstin,

    ich (wir) möchten gerne deine Antwort kommentieren. Ich spreche gerade mit Liz am Telefon um deine Frage beantworten zulassen.

    Zuerst zu deinen Worten

    So hart es ist, ich kann nicht die Allgemeinheit damit belasten, weil ich mich für mein behindertes Kind entschieden habe.

    Das ist richtig und ich finde an deinem Satz als betroffene Mutter nichts verwerfliches daran.
    Wenn es solche Leistungen und Service nicht geben würde, müsste man auch ohne sie auskommen.

    Liz sagte gerade eben am Telefon. Ihre Mutter, welche auch alleinerziehend war und arbeitet, sogar Vollzeit, hatte damals keine Hilfe, weder Unterstützung durch das Amt.
    Es gab einfach keine Pflegekräfte. Nothing.
    Liz benötigt heute noch Hilfe in ihrem Alltag, die sie aber durch Ehemann, Freunde und Familie abfangen kann. Sie hat ihr eigenes soziales Hilfswerk für sich aufgestellt.

    Sie hat durch diese Zeit viel gelernt , wovon sie im heutigen Leben viel profitiert.
    Sie ist dadurch nicht verweichlicht, so sagt sie. Sie ist hart geworden und kämpft bis um bittere ende.

    Als meine Zwillinge zu Welt kamen und nach 8 Monate sich herausstellte das der Junge krank ist. War meinem Freund und mir klar, wir müssen unser Leben komplett neu planen.

    Gut dadurch das Nils Architekt ist, haben wir kein geregeltes Gehalt. Auch wir mussten umdenken, gerade in den langen Wintermonaten. Wir handhaben das er bei schönen Wetter arbeitet, sobald es schlecht wird, bin ich unterwegs in Vollzeit.
    In Schweden müssen aber beide Paare arbeiten, sonst stehst du etwas verarmt da. Kosten von Nahrung ist dreimal so teuer wie in Deutschland. Mittlerweile habe ich einen kleinen Home Office Job bekommen, kann etwas in meinem Beruf arbeiten und dazusteuern.

    Auch wir haben uns Gedanken gemacht wie es weitergeht mit unserme Jungen!
    Was uns als Eltern schon schwerfällt, sollen andere in die Hände nehmen (Allgemeinheit)?
    Hallo da muss du realistisch bleiben.
    Was passiert wenn er uns am Ende doch noch überlebt, weil die Behandlung immer besser wird!
    All das sind Gedanken die muss man sich auch machen. Ich freue mich jeden Tag, wo er immer stärker wird.
    Mittlerweile sitzt er alleine im Rollstuhl und blättert in Bücher umher.
    Unsere Gedanken um die Zukunft, wir warten ab. Jetzt ist Leben angesagt.
    Meine Tochter sagte schon, wenn wir nicht mehr da sind, wird sie ihn pflegen. Sie will durch die Krankheit ihres Bruders ein Hospiz gründen, bis jetzt sehen wir es als Kinderträume. So ist es aber nun mal, unsere andere gesunden Kinder die keine Schattenkinder sind, machen sich mittlerweile auch Gedanken um die Gesundheitsbranche.
    Wollen ihren Bruder helfen, uns macht es Mut. Wir bereiten unseren Drei Kindern auf die Zukunft vor, in dem sie wahrscheinlich hart kämpfen müssen.

    Wir wissen das in der Vergangenheit auch in der Altenpflege große Misstände gab und es sie immer noch gibt, ich erinnere an dieses Aussage eines jungen Pflegers.

    Was die Altenpflege betrifft, betrifft auch die Kinderpflege.
    Das was geändert werden muss, ist jedem klar geworden.

    Mit diesen Post schließe ich diesen Beitrag.
    Wir danken euch allen für die aktive Teilnahme an der Diskussion.

    Schönes Wochenende auch im Namen von Liz
    Grüße Mia

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