Lisa Sophie sucht eine Kitabegleitung

In diesem Bericht haben wir bereits über Lisa Sophie berichtet. Die Kleine Lisa sucht eine Kitabegleitung. Ob Vollzeit oder Teilzeit. Nähere Informationen bei GIP

🌞😍Lisa Sophie in Göhl sucht #Kitabegleitung🌸🏠Lisa Sophie wurde mit einer #Muskelerkrankung geboren und muss teilweise…

Gepostet von GIP Gesellschaft für medizinische Intensivpflege – Karriere & Fortbildung am Freitag, 12. April 2019

Pharmaaktien Hoch im Kurs: Risdiplam von Roche der neue Hoffnungsträger in der Behandlung von spinaler Muskelatrophie

ZolgenSMA von AveXis/Novartis, sowie Risdiplam von Roche sind Medikamente die noch in der Pipeline sind. Eine neue Finanzanalyse zeigt auf, das die positive Auswirkung von Risdiplam, welch ein neuer Hoffnungsträger in der Behandlung von SMA ist, auf den Gewinn je Aktie verbindet.

Während die Erwartungen an das Mittel AVXS-101 von AveXis/Novartis möglicherweise zu hoch. Siehe hier

Sendung im SWR: Arm durch Pflege wie Familien im Alltag ums ”Überleben”kämpfen

Der Pflegekräftemangel ist mittlerweile nicht ”nur” ein Deutsches Phänomen. In Skandinavien, wie z.b in Schweden, sitze ich tagtäglich da und warte auf Pfleger die da nicht kommen. Ein Anruf genügt, um mich in Schockstarre zu setzen.

Die Eltern von Elias mit SMA Typ 1 aus Baden Württemberg, erleben diese Situation genauso. Heute wird in der Sendung ”Zur Sache Baden-Württemberg” im SWR um 20:15 Uhr über darüber berichtet, wenn Eltern verarmen durch die Pflege ihrer Kinder.

Der Pflegekräftemangel belastet die ganze Familien nicht nur seelisch, auch das finanzielle wird das große Problem. Elternteil können nicht arbeiten, Eltern werden für dieselbe Arbeit nicht entlohnt, zurück bleibt eine Familie die ins das soziale System Harz IV rutscht.

Was tun um aus diesem Dilemma heraus zukommen!
Man kann nichts tun, wenn der Staat nicht mithilft.

Wir entschieden uns dafür, dass ich meinen Job als Hilfsmittelassistentin solange Ruhe lasse, bis ich eine Krankenschwester fand. Mein Freund ist Architekt und wir leben zusammen, ohne Trauschein. Wir haben drei Kinder, darunter Zwillinge, der Junge hat SMA Typ 1-2. Durch Xing fand ich eine Intensivkrankenschwester, unsere Perle. Sie betreut unser Sohn mit SMA 1-2, während wir arbeiten können. Im Gegensatz zu Deutschland, müssen wir die Kosten selbst tragen.

Für die Schule habe ich seit geraumer Zeit eine Schulassistentin. Auch sie begleitet ihn bei seinen Aktivitäten in der Schule. Wenn sie mal ausfällt durch Krankheit, geht meine Mutter mit unserem Sohn zu Schule. Unser Sohn ist überaus intelligent und geht in eine Förderschule – jeden Tag 3 Std.

Kinder unter 16 Jahre bekommen in Schweden keine Vollzeitassistent , weder die Unterstützung die man benötigt. Erst jetzt reagiert die schwedische Regierung darauf, dass
Atmung (Beatmung ) , Hilfe bei der Fütterung durch eine Sonde als Grundbedürfnisse angesehen wird. Somit haben wir Eltern vielleicht die Hoffnung das sich ab Spätsommer etwas ändert. Auch wenn Schweden die 4 beste Gesundheitssystem hat, so sind massive Einsparungen in Gange, die vorallem uns Eltern treffen.

Deutschland steht daher nicht alleine mit dem Problem da. Wir sind EU und wir sollten das beste für unsre Kinder, Alten anstreben. Dazu gehört eine abgesicherte Zukunft für Eltern die ihre Kinder pflegen in diesem hohen Ausmaß.

Liz brachte es gestern auf den Punkt.
Wenn ich sehe das Deutschland Millionen Euro in andere Länder pumpt, fragt man sich allmählich, woher kommt plötzlich das Geld! In der Pflege/Gesundheit wird eingespart, da wird unser Geld einfach so ausgegeben, wo unser Gesundheitssystem es notwendiger haben. Wir haben mittlerweile genug Baustellen, wo saniert werden müsste. Darunter zählt auch unsere Pflege von Jung/Alt. Wir haben nach Island und vor Norwegen auf Ranking 10 das gesündeste Menschen hier lebem, welche auf 81 Jahre im Durschnitt werden. Um dies halten zu können, muss man ”JETZT” investieren und unser System muss gepflegt werden.
Das bedeutet in Pflegekräfte, der Job muss attraktiver werden und mehr entlohnt werden.