Bettina kämpft um Spinraza: Wenn Betroffene mit schweren SMA der Zugang zu Spinraza verwehrt bleibt

Viele Betroffene in der Schweiz, kämpfen noch immer um den Zugang zu Spinraza.

Bettina Riemensberger hat SMA Typ II  und kämpft um ihr Recht. Während die Pflegekosten übernommen werden, bleibt ihr die Therapie zu Spinraza als Erwachsene verwehrt. Das italienische Fernsehen hat nun in der Sendung rsi einen Beitrag gesendet. RSI setzt sich für Patienten ein und zeigt Bewusstsein für die Menschen, die mittlerweile in unsere Gesellschaft übersehen werden.

Wir fragen uns hier mittlerweile. Wie leicht/schwer muss man die spinale Muskelatrophie sein, damit man Zugang zu dieser Therapie bekommt! Bettina ihre SMA ist weit fortgeschritten, dennoch hat sie das recht auf diese Therapie. Warum übernimmt man bei dem einen die Kosten, bei dem anderen nicht. Haben Erwachsene mit SMA kein Recht auf eine Therapie!

Die derzeit einzige Therapie mit Spinraza könnte ihr Leben retten und das fortschreiten ihrer Krankheit stoppen. Wir fragen uns, wer hat das Recht über andere Leben zu entscheiden. Wer hat das Recht zusagen, ob es Sinn hat diese Therapie – oder nicht. Jeder hat das Recht auf ein qualitatives Leben ohne Schmerzen und Leid, auch Bettina.

Von dieser Stelle aus, möchten wir Bettina als unsere Kraft zum Kampf senden. 🙂

Nebenbei Bettina studiert Germanistik, Literaturwissenschaft und Latein an der Universität Zürich und arbeitet zur Zeit an einem linguistischen Forschungsprojekt

Danke an Nicole Gusset von SMA Schweiz die diesen Bericht teilte.

Unter folgenden Sequenzen könnt ihr Bettina’s Agumente sehen, warum sie Spinraza unbedingt haben sollte

0:16-22:24,
35:19-41:01
51:06-57:39

Tagged , , , , , . Bookmark the permalink.
Liz Andersson

About Liz Andersson

Att besöka min andra bloggar Att leva med reumatoid artrit

2 Responses to Bettina kämpft um Spinraza: Wenn Betroffene mit schweren SMA der Zugang zu Spinraza verwehrt bleibt

  1. Peter says:

    Allmählich kann man das Gefühl bekommen, man grenzt mit Absicht junge heranwachsende aus , wie Bettina. Entweder bekommt das Medikament alle SMA Betroffene, oder keiner.

  2. Helga says:

    Ich habe das Gefühl das man nur die jüngsten eine Chance geben will. Wer nicht testet, kann es nicht wissen