Allesio Lunetto mit DMD: Das Hier und Jetzt genießen

Allesio Lunetto ist an der Muskeldystrophie Duchenne erkrankt und er liebt Musik. Sein Lebensmotto heißt niemals aufgeben und ”Hier und Jetzt genießen”. In Zusammenarbeit mit dem Düsseldorfer Rapper Iko entstand in den vergangenen Monaten der Song „Augenblick“. Statt ständig mit den großen und kleinen Widrigkeiten des Alltags zu hadern, sollten… Att fortsätt läsa

Pflegekräfte gesucht: Wer möchte Nils dritte Muskeln sein

Nils sucht zu Unterstützung für sein Pflegeteam noch weitere helfende Hände in Emsland. Nils ist ein lebenslustiger junger Mann der durch seine Muskelerkrankung Hilfe benötigt. Über die Woche besucht Nils von Montag bis Freitag eine eine Integrations-Werkstatt. Hier bräuchte Nils jeweils fünf bis sechs Stunden pflegerische Begleitung. Weitere Details zu… Att fortsätt läsa

Deflazacort vs prednisone/prednisolone – A post hoc analysis from the ACT DMD trial

SOUTH PLAINFIELD, N.J., July 24, 2018 /PRNewswire/ — PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) today announced the publication of data in Muscle & Nerve comparing the efficacy and safety of deflazacort and prednisone/prednisolone from the placebo arm of the ACT DMD study. The results demonstrated a clinically differentiated benefit of deflazacort… Att fortsätt läsa

Myotonic dystrophy type 1: Cognitive behavioural therapy for severe fatigue

Myotonic dystrophy type 1 is the most common form of muscular dystrophy in adults and leads to severe fatigue, substantial physical functional impairment, and restricted social participation. Lancet released this randomised study, whether cognitive behavioural therapy optionally combined with graded exercise compared with standard care alone improved the health status… Att fortsätt läsa