Hur många som fått tillgång till nusinersen (Spinraza) i Sverige – (Nationella behandlingsrådet för Spinraza i Sverige)

Uppdatering av NSMA om Spinraza i Sverige

Expertgruppen som godkänner individer för start av Sprinraza har idag ingen ”backlog”, de träffas regelbundet och den processen fungerar väl. Göteborg laddar upp ca 2 individer per månad, medan Stockholm ännu inte har någon regelbunden uppladdningstakt.

Behandlingsrådet för Spinraza är utsett av NT-rådet och består av läkare från respektive sjukvårdsregion. Läkarna är barn- och vuxenneurologer med bred kompetens inom området sällsynta diagnoser och har erfarenhet av horisontella prioriteringar. Regionrepresentanterna har adjungerat experter på SMA till rådet.

Av NT-rådet utsedda regionala representanter

Adjungerade kliniska experter på SMA

Patientuppgifter

Följande information fylls i och tillhandahålls behandlingsrådet inför bedömning om patienten kan behandlas med Spinraza. Informationen ska vara avidentifierad.

Inför behandling med Spinraza 2018-01-26

Stockholm-Gotland

Ricard Nergårdh ordförandeStockholms läns landsting

ricard.nergårdh@ki.se

page2image3804296720

Södra

Jesper Petersson Region Skåne

Jesper.Petersson@skane.se

Västra

Ralph Bågenholm
Västra Götalandsregionen

ralph.bagenholm@vgregion.se

Uppsala-Örebro

Eric Stenninger Region Örebro län

eric.stenninger@regionorenbrolan.se

 

Norra

Bettina Herm
Region Jämtland-Härjedalen

bettina.herm@regionjh.se

 

Norra

Jenny Backlin
Västerbottens läns landsting

jenny.backlin@vll.se

Sydöstra

Johan Wahlström Region Östergötland

johan.wahlstrom@regionostergotland.se

 

 

Christoffer Ehrstedt

Helgi Hjartarson

Thomas Sejersen

Erik Eklund

NT-rådet säger ja till Spinraza

Nusinersen (Spinraza) rekommenderas enbart för barn och ungdomar under 18 i Sverige

Publicerat av

Liz Andersson

Liz Andersson

Kære Gæster! Jeg hedder Liz og har kronisk polyartrit selv siden barndommen og taler fra erfaring. I øvrigt arbejder jeg inden for mit fagområde som grafisk designer inden for reumatologi. I min fritid elsker jeg fotografering. Jeg ønsker dig meget læselyst. ######## Kära Gäster! Mitt namn är Liz och jag har kronisk polyartrit sedan barndomen och talar från erfarenhet. Samtidigt jag jobbar också som grafisk designer formgivare inom reumatologi. På min fritid älskar jag fotografering.