Opdatering: Medicinråd fortsætter drøftelserne om Spinraza / nusinersen

Opdatering den 24-04-2018

Medicinrådet fortsætter drøftelserne om nusinersen (Spinraza) den 30. maj 2018

Vi har haft en frugtbar dialog med fagudvalget, hvor vi blandt andet har drøftet datagrundlaget for nusinersen (Spinraza) efter en artikel i The New England Journal of Medicine, som har givet os mulighed for at analysere data mere detaljeret. Vi fortsætter derfor drøftelserne på næste rådsmøde, hvor vi forventer at nå frem til en konklusion, siger Steen Werner Hansen, som deler formandskabet for Medicinrådet med Jørgen Schøler Kristensen.

#########

På tirsdag den 24 April kommer en ny beslutning om Spinraza! Vi er stadig skeptiske, medmindre råd anerkender de seneste undersøgelser. Ikke desto mindre krydses vi vores fingre till alle SMA patienter i Danmark

Efter varje storm kommer solen alltid. Positiva reaktioner kommer från Medicinrådet

Baggrunden for fagudvalgets møde er de seneste publicerede data om Spinrazas effekt – et dobbeltblindet, kontrolleret multicenter fase III-studie med 126 SMA-børn –

Med GRADE metoden, som man vurderer evidensen efter i Medicinrådet, vil man ikke forvente bedre evidens end ”lav evidens”, fordi SMA er en meget sjælden sygdom. Studierne er derfor med få patienter og kan ikke nødvendigvis gentages. ”Lav evidens” betyder, at der er evidens, og det er kun et spørgsmål om ord, fordi evidensen vurderes på samme måde, hvad enten der er tale om folkesygdomme eller meget sjældne sygdomme,” siger Kirsten Svenstrup.

Grade the quality of evidence

Udgivet først den 21. Apr 2018

Tagged , , , , , , , . Bookmark the permalink.
Liz Andersson

About Liz Andersson

Kære Gæster! Jeg hedder Liz og har kronisk polyartrit selv siden barndommen og taler fra erfaring. I øvrigt arbejder jeg inden for mit fagområde som grafisk designer inden for reumatologi. I min fritid elsker jeg fotografering. Jeg ønsker dig meget læselyst. ######## Kära Gäster! Mitt namn är Liz och jag har kronisk polyartrit sedan barndomen och talar från erfarenhet. Samtidigt jag jobbar också som grafisk designer formgivare inom reumatologi. På min fritid älskar jag fotografering.

4 Responses to Opdatering: Medicinråd fortsætter drøftelserne om Spinraza / nusinersen

  1. Traudl mit Sohn SMA 1 says:

    Hinhaltetaktik sagt man dazu. Die spielen auf Zeit, was den Patienten schlussendlich die Muskeln kostet.

    Was gibt es da noch großes zu diskutieren, fakten sind doch genug da.

    Mich wundert es das die einzelnen Ratsmitglieder noch sich trauen in Spiegel zu schauen. Ich würde mich echt schämen über solche Wahnwitzigen Entscheidungen

  2. Drøftelserne om den ny banebrydende medicin Spinraza til mennesker med muskelsvinddiagnosen SMA fortsætter i maj.

    Læs mere