Nusinersen/Spinraza EAP program closes in November for newly diagnosed SMA Type 1 babies

What a sad news for England. After Sprinraza was not approved in England and Wales, dies the last hope for parents. Biogen informed TreatSMANusinersen Expanded Access Programme will close for new patients on 1 November 2018, infants that currently participating in the program will continue without changes

Latest results from the evaluation of Children with SMA Type 1 Under Treatment with Nusinersen within the EAP in Germany

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Liz Andersson

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3 Responses to Nusinersen/Spinraza EAP program closes in November for newly diagnosed SMA Type 1 babies

  1. Sandy - SMA II says:

    😦. That’s really hard. I can not find a comforting words
    My only thought. Biogen closed the EAP program because they can not earn money in England. Spinraza has not been approved, company can not made profit. I guess it was an administrative decision

  2. Peter says:


    Es ist schlimm was da gerade passiert. Jetzt gibt nach Jahrzehnte ein Medikament, was der ganze Prozess der Erkrankung stoppen könnte, nun bekommen es noch nichtmal die schwächsten mit Typ 1.

    Unser modernes Europa zerbricht gerade an einem Medikament (zumindestens ein Teil der Länder wie England und Dänemark).

    Das Biogen zurückrudert, kann ich verstehen.
    Eine Firma hat Aktionäre die Gewinn sehen wollen. Wieviel willst du in ein Land investieren, wenn das Medikament nie die Genehmigung bekommt!

    Du hast es angesprochen das ist der Beginn von Brexit , das ist erst der Anfang.

  3. MiaMia says:

    We did not lose glance of this sad topic. A small delicate plant should be care, so that it become stronger. Keeping our fingers crossed for a solution

    Treat SMA
    Biogen statement re. EAP in England, Wales and Northern Ireland