Madeline mit SMA Typ 2 startet mit der Spinraza Therapie

Von dieser Stelle aus ein ❣ Glückwunsch an die liebe Madeline @MadelineSMArty. 🍀🍀🍀 Endlich hat sie einen Termin bekommen und startet mit ihrer Spinraza Therapie am 5.7.2018 in der Universitätsklinik Essen.

Hallo zusammen,ich habe heute die Termine von der #UniklinikEssen bekommen. Am 05.07.2018 bekomme ich die 1. Gabe…

Gepostet von Ich lass mich nicht behindern – Leben mit Spinaler Muskelatrophie am Mittwoch, 23. Mai 2018

Wir kreizen unsere Finger 🤞 und sagen Toi, Toi 🍀

Spinraza -kampen fortsetter i Norge

Lise Lehrmann. Jurist, mor og representant for pårørendegruppen STOPP SMA skrev et Debatinnlegg under tittelen «Avklaring om pasientrettigheter» gir Ole Frithjof Norheim uttrykk for at det etter Bent Høies debattilsvar; «Underlige feilslutninger», nå er «klart at domstolene ikke har et rettslig grunnlag for å overprøve innholdet i helsetjenestens prioriteringer». Dette er åpenbart en ny feilslutning.

Dagensmedisin.no
Spinraza i Norge

Muskeln für Muskeln: Run for SMA its Best!

Ob zu Fahrrad oder zu Fuß. Die Sportler von Muskeln für Muskeln zeigen Herz für die schwächsten. Conny und Kuno starten bei der TorTour de Ruhr. Die beiden Sportler haben eine beachtliche Strecke von 230 Kilometer vor sich. Seht die schöne Bilder

Pünktlich sind unsere beiden SMAider Conny Karlstedt und Kuno Cornfine heute morgen bei der TorTour de Ruhr gestartet…

Gepostet von Muskeln für Muskeln am Samstag, 19. Mai 2018

Wir wünschen schöne Pfingsten 🌷☀️