Beatmung Guide bei SMA - Breathing Basics Guide
#1
[Image: Wisp-pediatric-mask.png]

Die spinale Muskelatrophie (SMA) ist eine genetische Erkrankung, wo im Laufe der Zeit die Brustmuskeln bzw Atemnmuskeln geschwächt werden. Insbesondere betrifft dies SMA Typ 1 und SMA Typ 2. Daher ist es wichtig dasig ein mobiles Atemgerät zu täglichen Basisbehandlung gehört.
Um einen guten Austausch von Sauerstoff und CO2 zu gewährleisten, sollte eine Atemmaske verwendet werden. Diese kann über Nase oder über Mund gehen, sie kann auch über Mund und Nase gehen.
Je nach SMA Typ kann ein Kind dauerhaft beatmet werden, oft genügend auch eine Atemunterstützung Übernacht. In dieser Zeit hat die Atemmuskulatur eine Pause, sie kann sie von den Anstrengungen des Tages erholen und lädt sich dabei auf. Kinder fühlen sich insgesamt fitter und sind ausgeruhter.

[Image: Philips-CoughtAssist.jpg]

Wir verwenden für unsere Sohn die Nachtbeatmung
Dies sind unsere Geräte
Mobile Heimbeatmung von Philips mit Trilogy100
CPAP-Maske (nasal maske) und Wisp pediatric mask by Philips

Download Broschüre Wisp pediatric maske
Hustenassistent/CoughAssist von Philips E70
Dieses Gerät hilft, überschüssigen Sekreten/Schleim aus der Lunge zu entfernen, und hilft bei der Atmung. Es ist klinisch bewiesen, dass die Therapie mit CoughAssist zu einer Erhöhung des Peak Cough Flow und einer Reduzierung des Erkrankungsrisikos für wiederkehrende Atemwegsinfekte beiträgt.

BIPAP Maschine ResMed Astral 150. Dieses Gerät wird dazu beitragen, das die Atmung Ihres Kindes zu synchronisieren, und wird nachts verwendet oder wenn sich das Kind unwohl fühlt. Wenn das Kind erkältet ist, sollte die BiPAP Maschine verwendet werden
Methode für die posturale Lagerungen bei Kindern mit neurologischen Erkrankungen wie spinalen Muskelatrophie.
Wir drehen unser Sohn alle 3-4 Stunden in der Nacht. Wieso dies so wichtig damit es zu keinen Atem/Lungenprobleme kommt, hat das Ärzteblatt sehr gut dokumentiert
SIDS – Monitor zu Überwachung von Atem-, Herz- und Sauersoffsättigung. Wir nutzen das Modell SISS BABYCONTROL® M Sauerstoffsättigung sollte nicht unter 92% liegt, sollte das Kind an den BIPAP angeschlossen werden

[Image: SISS-BABYCONTROL-M.jpg]

Wir bevorzugen die Hoffrichter Nasal Mask. Diese Maske verrutscht nicht wenn man das Kind seitlich lagert. Zudem machen die Verschlüsse auch keine Druckstellen.

[Image: HoffrichterNasalMask.png]

#SMA #SpinaleMuskelatrophie


Proffession: Jag arbetar som rehabkonsult  (hjälpmedel)
"I am don't losing my hope",I am strong for my son. #CURESMA #NEVERGIVEUP Heart

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#2
Atemphysiotherapie: Sanfte sportliche Betätigung für die Atemmuskelatur

Atemtherapie muss nicht immer langweilig sein. Der DGM hat in Zusammenarbeit mit Pater-Rupert-Mayer-Zentrum schöne kreative Übungen für die Atemmuskelatur veröffentlicht. Schaut euch die schönen Übungen an ?




26. maj 2018

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Att acceptera vad som händer
och låt trollen i ljuset, kanske du borde att tro mer på dig själv
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#3
Interesting new guideline regarding the ventilation
https://www.medscape.com/viewarticle/903944?

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#4
Ich habe eine kleine Frage an das Team hier

Ist ein beheizbare Atemschlauch eine Kassenleistung! Würde gerne mit offnen Fenster schlafen 

Danke für das beantworten meiner Frage
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#5
(15.12.2018, 10:17)Lukas Wrote: Ich habe eine kleine Frage an das Team hier

Ist ein beheizbare Atemschlauch eine Kassenleistung! Würde gerne mit offnen Fenster schlafen 

Danke für das beantworten meiner Frage

Hallo Lukas

es kommt auf die Kasse an in der du bist. Technikerkassen weigern sich oft, während die AOK nach "Notwendigkeit" entscheidet. Wenn dein Arzt den Schlauch verordnet, sollte auch die Notwendigkeit gelistet sein.
  • Wie Therapieverschlechterung ohne diesen Schlauch, aufgrund der entzündete Schleimhäute in der Nase etc.
Wenn du bereits ein Befeuchter am Gerät hast, wird der Schlauch oft nicht mehr bezahlt. Du musst dir dann einen selbst besorgen, aber auch hier ist was zu beachten. Hast du z.b ein Gerät  in Miete z.b von ResMed, darfst du nur die beheizbaren Atemschläuche in dessen Shop auf deine eigene Kosten bestellen. (Auf Rezept kannst du es gerne versuchen, wenn du damit warten kannst, bist bescheid von der Krankenkasse hast)

Wenn du das Gerät in Eigenleistung gekauft hast, kannst du natürlich den CPAP Schlauch über amazon kaufen

Ein kleiner Tipp am Rande von uns. Dieser gab Mia mal vor längere Zeit einer Mutter.
Da die Geräte mit der Raumluft arbeiten , wäre es besser wenn du einen zusätzlichen Raumbefeuchter aufbaust.
Der InnoBeta® 2,4 Liter Ultraschall-Luftbefeuchter Cool Mist ist der, wo wir alle verwenden und damit sehr gute Ergebnisse erzielen in der Atemtherapie. Wichtig ist das du Kalkfreies Wasser nimmst, beste ist wenn du eine Brita hast, den da bist du auch safe was der Befeuchter an deinem Atemgerät betrifft.

Hoffe ich konnte dir helfen, liebe Grüße Smile
Liz

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#6
Prima und vielen dank Liz für die wertvolle Info.
Ich habe mir das Gerät aus eigner Tasche gekauft, nachdem die Kasse mir dass billigste vom billigste gab. Das Rezept habe ich von meinem Arzt bekomme. Wenn ich jetzt sehe was das kostet, kaufe ich mir den Schlauch auch noch, bevor ich mich auf Diskussionen einlasse.

Schönes Weihnachtsfest  Smile
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#7
Breathing Basics Guide

A  booklet from CureSMA, which is focused on the critical aspects of respiratory care for children with #Spinal Muscular Atrophy. Includes information on respiratory care management

Vi (Mia + Jag) är föräldrar till ett pojke med SpinalMuskelAtrofi typ I-II
Att jobba som frilansarkitekt i U.S, Norge, Sverige, Danmark, Tyskland

Shy Varje morgon börjar en ny del i ditt liv
Låt den början, bli riktigt bra idag

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#8
[Image: Snoo4,medium_large.1547202141.jpg]


Tracheostoma und Beatmung im Winter!
Was ihr darüber wissen solltet , wenn ihr mit euren Kindern raus geht, inklusive Beatmungsequipment .
  • Geräte warm einpacken. Oft gibt der Hersteller Taschen für das jeweilige Gerät, nutzt diese
  • Batterien sollten immer voll aufgeladen sein, bei Kälte verlieren die Batterie schnell an Leistung
  • Gegen die trockene Winterluft und auch sonst, sollte ein Beatmungsfilter (HME-Filter) für den Trach - nicht fehlen

Neuer Ratgeber von GIP


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#9
Venner Dinge die man immer im Auge behalten sollte. Danke Mia für dies... Smile

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#10
Trial Evaluating the Interest of Noninvasive Ventilation in NAVA Mode in Respiratory Decompensations Children With Infantile Spinal Muscular Atrophy Type II

The new NAVA® ventilatory mode with the SERVO-i ventilator (Maquet®) uses the electrical activity of the diaphragm (EADi) as a marker for triggering the respiratory cycle. The EADi is captured by the electrodes of a specific catheter (the Edi® catheter) placed in the esophagus as a regular gastric feeding tube, and relayed to the SERVO-i who displays it and delivers respiratory assistance according to measured Edi signal which allows synchronous assistance, proportional to the respiratory efforts of the patient.

Clinical Trials
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/record/NCT03395795

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