Senaste från Norden
#1
SMA – Poddradio: Vad får ett barns liv kosta?
  • Del 1: Lyssna nu
    Otto, 1,5 år, föddes med spinal muskelatrofi. Efter 20 års forskning finns nu ett läkemedel, men Otto kan bli utan.

  • Del 2: Lyssna nu
    Wilma är sex år. Just nu kan hon gå ungefär tio meter, men blir sämre för varje dag. I stallet hjälper hästarna henne att bibehålla så mycket muskelstyrka det bara gå

  • Effektivt läkemedel mot svår muskelsjukdom – men prislappen blir hög

Publicerat den: 2 Nov 2017

Liz Photopage
Instagram

Att acceptera vad som händer
och låt trollen i ljuset, kanske du borde att tro mer på dig själv
Reply
#2
Ingen Spinraza behandling för 7-årig pojke Victor från Danmark

Danmark gjorde ett av det galna beslutet förra veckan. Barn med SMA typ 2 som inte är äldre än 6 år har tillgång till Spinraza-behandling. Föräldrar vars barn är äldre är mycket frustrerade. Danmark är läkemedlet för dyrt trots rabatt på listpriset. 

Detta är SMA typ 2. Detta är Victor som vill ha tillgång till behandling. Tyvärr är han för gammal med 7 år. Hur groteskt det är, det vet du! Danmark har inget hjärta till yngre och äldre patienter.

Video

Publicerat den:
03. jun 2018

#Danmark #Spinraza


Attached Files Thumbnail(s)
   

Liz Photopage
Instagram

Att acceptera vad som händer
och låt trollen i ljuset, kanske du borde att tro mer på dig själv
Reply
#3
Medicinrådet siger nej til Spinraza som standardbehandling for SMA


[Image: Spinraza-logo.jpg]

Danmark SMA patienter  har ikke adgang til den banebrydende muskelsaft Spinraza

Et slag i ansigtet for alle familier og patienter med SMA. Medicinrådet siger nej til Spinraza i behandlingen af SMA. Kun en håndfuld børn få medicin, andre børn og voksne mister deres muskelkraft.

Publiceratdatum 12 Okt 2017

Medicinrådet anbefalingen vedrørende nusinersen til også at omfatte børn med SMA type

Medicinrådet anbefaler Spinraza til børn under 6 år  med SMA type 2 under følgende kriterier
Børn med SMA type 2, som opfylder følgende kriterier:
• mindst 2 SMN2-kopier
• alder ved symptomdebut maks. 24 måneder
• maks. 4 års sygdomsvarighed ved opstart af behandling
• ingen assisteret ventilation udover
natligt behov og mere end 95 % SaO2 uden assisteret
ventilation.


Medicinrådet fastholder, at nusinersen ikke kan anbefales generelt som standardbehandling til patienter med spinal muskelatrofi.


Medicinrådet ger grönt ljus till Spinraza till SMA typ 2 patienter under 6 år[/b].
Dessa måste uppfylla ett antal kriterier. Inget stöd i ventilationen. 95% SaO2 . 2 kopior av SMN2. Barn måste vara under 6 år.
Medicinrådet rekommenderas att nusinersen inte generellt som standardbehandling för patienter med spinal muskelatrofi.


##30. maj 2018##

.pdf   Medicinrådet - Første anbefaling fra Medicinrådet: nusinersen anbefales ikke som standardbehandling .pdf (Size: 40,76 KB / Downloads: 30)
.pdf   Medicinrådet - Medicinrådet fastholder nej til nusinersen (Spinraza).pdf (Size: 33,28 KB / Downloads: 30)

Liz Photopage
Instagram

Att acceptera vad som händer
och låt trollen i ljuset, kanske du borde att tro mer på dig själv
Reply
#4
Medicinrådet anbefalingen vedrørende nusinersen til også at omfatte børn med SMA type

90 dagar senare efter det första beslutet sade  Medicinrådet nej till Spinraza som en standardbehandling mot SMA igen. Det är inte bara det höga priset på läkemedlet, det saknar också detaljerade data vid behandling av SMA-typ II och III.[/size]

En liten tröst. Få barn kan få behandling, men inte alla. Spinraza utvecklades för en liten grupp sällsynta diagnoser. Det gör mig ledsen, verkligen

##30 januar##

Liz Photopage
Instagram

Att acceptera vad som händer
och låt trollen i ljuset, kanske du borde att tro mer på dig själv
Reply
#5
Patienterstatningen afviser Spinraza-sager

3 Sep 2018

Liz Photopage
Instagram

Att acceptera vad som händer
och låt trollen i ljuset, kanske du borde att tro mer på dig själv
Reply
#6
Spinraza: SMA patienter kämper for behandling i Danmark

Johanne Gommesen får ikke en Spinraza. Johanna mor er frustreret over, hvorfor hendes barn ikke får adgang

SMA-forældre klager til patienterstatningen

Quote:”Vores børn mister førlighed, mens systemet arbejder,” siger seks SMA-familier, som har klaget til Patienterstatningen.

Nøl i systemet betyder, at børnene helt unødvendigt risikerer uoprettelig forværring af deres sygdom, fortæller Chris B. Nørregaard, der som far til otteårige Benjamin, der har haft spinal muskel atrofi siden han blev født, har fulgt Medicinrådets behandling af Spinraza tæt.[/size]

”Klagen går på, at vores børn mister funktion. I det halve år, der nu er gået, hvor Spinraza har været til behandling i det danske system, har vores søn fået væsentlig dårligere hovedkontrol, mens nogle af de andre børn har de mistet funktion i deres arme, og det er ikke sikkert, at de får det igen. Lige nu er det bureaukratiet, der arbejder, hvor det burde være fagfolkene, og det er det, vi klager over,” siger Chris B. Nørregaard.

Hospitaler afviser brug af dyr medicin, selv om lægerne gerne vil udskrive

På Aarhus Universitetshospital har overlæge Charlotte Olesen ifølge TV2 Nyhederne fået afslag fra sin ledelse på konkrete anmodninger om at behandle syv SMA-børn med Spinraza, og hun efterlyser en klar udlægning af det syvende styrende princip for Medicinrådets arbejde, som skulle gøre det muligt ud fra en konkret lægefaglig vurdering at behandle patienter med lægemidler, som er afvist til standardbehandling.

Princippet er taget med, fordi Folketingen ville sikre patienter med sjældne sygdomme og patienter, der risikerer funktionsnedsættelse, adgang til behandling af høj kvalitet, men når hospitalsledelserne ikke vil betale for behandlingen, er kattelemmen for disse patienter reelt lukket, mener Charlotte Olesen.

”Ifølge princippet skal det være muligt ud fra en konkret lægefaglig vurdering at behandle med lægemidler, der ikke er godkendt som standardbehandling, men vi mangler en forklaring af, hvordan det princip skal fortolkes,” siger hun.

Muskelsvindfonden: Sundhedsminister vil gå videre med medicinsag

Overblik over Spinraza-sagen/Regionerne undergraver deres eget system

Ministeren meldte klart ud, at der er fri ordinationsret i Danmark. Den ret indebærer, at læger ud fra individuelle lægefaglige betragtninger har friheden til at ordinere det mest hensigtsmæssige lægemiddel til deres patienter, siger Lisbeth Koed Doktor.
Minister kaldt i samraad tiårige johanne kan ikke få sin medicin

##4 April 2018##


Attached Files Thumbnail(s)
   

Liz Photopage
Instagram

Att acceptera vad som händer
och låt trollen i ljuset, kanske du borde att tro mer på dig själv
Reply
#7
Mathias med SMA typ 2 afvist af børneklinik

https://sundhedspolitisktidsskrift.dk/nyheder/1375-mathias.html

Liz Photopage
Instagram

Att acceptera vad som händer
och låt trollen i ljuset, kanske du borde att tro mer på dig själv
Reply
#8
En annan pojke Mathias från Danmark kämpar för sin rätt till behandling. Dessutom kräver vi mer insyn i läkemedelsindustrin

Liz Photopage
Instagram

Att acceptera vad som händer
och låt trollen i ljuset, kanske du borde att tro mer på dig själv
Reply
#9
Därför är det viktigt att patienter med kroniska sjukdomar till mottagningen för vaccination.

Läs mer


Proffession: Jag arbetar som rehabkonsult  (hjälpmedel)
"I am don't losing my hope",I am strong for my son. #CURESMA #NEVERGIVEUP Heart

Reply
#10
[Image: Mattias.png]

Mathias på ni år, som har  SMA, kan ikke få en individuel vurdering af, om han kan have gavn af den dyre medicin Spinraza, som er afvist af Medicinrådet som standardbehandling. Rigshospitalets BørneUngeKlinik afviste familien i september med begrundelsen, at klinikken følger Medicinrådets anbefalinger.

Forældre til barn, som har fået afvist behandling på grund af Medicinrådsbeslutning, vil med borgerforslag sikre lægernes frie ordinationsret.

www.sundhedspolitisktidsskrift.dk


Proffession: Jag arbetar som rehabkonsult  (hjälpmedel)
"I am don't losing my hope",I am strong for my son. #CURESMA #NEVERGIVEUP Heart

Reply


Forum Jump:


Users browsing this thread: 11 Guest(s)