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#31
Elin Gunnarsson nekter å gi opp kampen om pleiepenger, slik at hun kan ta seg av sønnen William på heltid og forsørge familien www.handikapnytt.no

Les også Arrow rammer de svakeste


Proffession: Jag arbetar som rehabkonsult  (hjälpmedel)
"I am don't losing my hope",I am strong for my son. #CURESMA #NEVERGIVEUP Heart

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#32
I find it important that parents of sick children get care allowance. After all, they can not work anymore. A placement in a hospice or nursing home costs more money. Therefore, Norway does something good and supports these families  Shy
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#33
Denmark's worst decisions , I am  SHOCKED Sad

Another way to eradicate patients  with a muscle disease. Medicinrådet says no to Ataluren / Translarna for DMD is too expensive for Denmark.

Medicinrådet anbefaler ikke ny muskelsvindmedicin
https://medicinraadet.dk/nyheder/medicin...indmedicin
Denmark died for me. I'm going to Germany or Sweden.
There Ataluren is approved and there I get help
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#34
(13.12.2018, 15:18)Per Wrote: Denmark's worst decisions , I am  SHOCKED Sad

Another way to eradicate patients  with a muscle disease. Medicinrådet says no to Ataluren / Translarna for DMD is too expensive for Denmark!

Medicinrådet anbefaler ikke ny muskelsvindmedicin
https://medicinraadet.dk/nyheder/medicin...indmedicin
Denmark died for me. I'm going to Germany or Sweden.
There Ataluren is approved and there I get help

Hi Per,

I'm so sorry to hear this.    Confused Thank you for another sad news from Denmark.
This is incomprehensible what is going on in health policy.
Is sad that people like you,  will be allowed to die on the long arm of the father's state.
I have none words about these wrong decisions. I know you are very frustrated and I know the hope with this drug has died right now.
Denmark must to find another way, that they no longer finance their health through their taxes.
It is too outdated as you can see and it can't manage the expensive medicine. There must be another insurance system that bears these costs.

Thanks  for visiting us. If you want to talk, come here always and chat with us. I am always there and have an ear for you Kram

Kram
Liz

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Att acceptera vad som händer
och låt trollen i ljuset, kanske du borde att tro mer på dig själv
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#35
og de gør det rigtige mod en uværdig beslutning på Medicinrådet

Quote:”Glædelig jul og godt nytår. Medicinrådet sender syge mennesker i kørestol,” er ordlyden i en helsides julehilsen, som Scleroseforeningen i dag har indrykket i de to landsdækkende dagblade Jyllands-Posten og Politiken, som svar på Medicinrådets lange behandlingstid."

propatienter.dk

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#36
Wir werden keinen Urlaub mehr in diesem Land machen, welches seine Bürger so systematisch von wichtigsten Therapien ausschiesst, wie jetzt mit dem neusten Sklerose Medikament oder für DMD—Patienten . Das ist doch schon nicht mehr normal wie die mit kranken Menschen umgehen
https://www.nordschleswiger.dk/de/nordsc...e-zumutung
Wenn man bedenkt das es diesen Rat erst seit 2 Jahren gibt, mag man garnicht in die Zukunft denken, wieviel 'neuste Therapien' er erst recht noch verweigert
https://www.nordschleswiger.dk/de/daenem...rer-arznei
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#37
Der Leif Vestergård Petersen sitzt selbst in diesem Ärzterat ( Medicinrådet). Er brachte schon mehrmals zum Ausdruck, dass die Entscheidungen des Rates nicht gerechtfertigt sind Exclamation
Da fragt man sich doch warum man sich nicht für diese Gerechtigkeit ausgesprochen hat?

Jedenfalls ein weiterer Diskussion um neuste Medikamente die den Weg nicht nach Dänemark finden
www.dr.dk/
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#38
Ist doch schon merkwürdig wenn der Leitende Chef die Entscheidung kritisiert. Da muss man doch denken das intern des Ärzterats etwas nicht stimmt ! 

Trotzdem bleibt es eine Diskussion von vielen. Zeit die viele Patienten nicht haben. 
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#39
@Helga danke für die Links.
Wohin der Weg noch führt werden wir sehen. Ich denke aber nicht das in naher Zukunft irgendein Medikament zugelassen wird für Muskelkranke

@Peter

Ja merkwürdig ist das schon, wenn man ließt das man sich uneinig ist. Da kommt das Gefühl auf das Intern schon Uneinigkeit herrscht..

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#40
Sandy ####
I find it important that parents of sick children get care allowance. After all, they can not work anymore. A placement in a hospice or nursing home costs more money. Therefore, Norway does something good and supports these families  Shy
###

Agree absolutely Sandy, thanks for your great feedback..

And Now
Christmas Part # 2
The members of FFMU report how they celebrate Christmas at home. Behind the scenes of the young wild of FFMU http://ffmu.blogg.no/1545235805_jula_hos...del_2.html

God jul och gott nytt år till FFMU
Tomte jul2

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