Senaste från Norden
#81
Adele blir sterkere

Den 12. januar var det to år sidan Adele fekk den første injeksjonen med Spinraza i Göteborg.

– Før det, hadde ho ein Chop Intend-skår på 16 poeng, seier Vigdis.

Dermed har ho gått opp heile 15 poeng i løpet av dei to åra med behandling.

– Sist gong ho vart testa, i august, fekk ho 28 poeng. Vi håpa sjølvsagt at ho skulle få fleire no, kanskje 30, men så fekk ho 31. Det er kjempekjekt, seier mora.

Toppskår er 64 poeng. Der er eigne Chop Intend-testar for SMA-typane 1, 2 og 3.
Reply
#82
Norge har signert FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne. Du som har en funksjonshemning, kronisk sykdom eller er pårørende kan bruke konvensjonen til å få innfridd dine rettigheter.


Proffession: Jag arbetar som rehabkonsult  (hjälpmedel)
"I am don't losing my hope",I am strong for my son. #CURESMA #NEVERGIVEUP Heart

Reply
#83
Angry och igen ett fall av nonsens. Mads har ett muskelsjuktom. Aalborg Kommun har beviljat 24 timmars BPA. Århus har gjort 11 timmar på uge. Jag tror att danmark börjar med den nya hälsovårdsreformen

Lyssna

Liz Photopage
Instagram

Att acceptera vad som händer
och låt trollen i ljuset, kanske du borde att tro mer på dig själv
Reply
#84
Det er 2019 og Danmark har ikke en behandling for SMA patienter

I dag jeg skrive et spørgsmål til Lisbeth  (formand af Muskelsvindfonden)

Føler du ikke trist at du kæmper mod vindmøller?
To år senere, da Spinraza blev godkendt af EMA, har SMA patienter ingen adgang til standardterapi med Spinraza i Danmark. Ja og jeg ser sort for den nye sundhedsreform.

Liz Photopage
Instagram

Att acceptera vad som händer
och låt trollen i ljuset, kanske du borde att tro mer på dig själv
Reply
#85
Triple-Thumbs Liz

To nye helårshuse i Skagen til sclerose- og kræftpatienter
https://www.tv2nord.dk/artikel/nye-helaa...tpatienter?

https://liz-sma-blog.eu/showthread.php?tid=208
Reply
#86
En gripande berättelse om en pojke med duchennes muskeldystrofi som tar sin "Avatar och karaktärer" till den digitala världen. Vänskap är ansluten här utan fördomar, spel förena.
https://www.nrk.no/dokumentar/xl/forst-da-mats-var-dod_-forsto-foreldrene-verdien-av-gamingen-hans-1.14197198?

Jag är Liz, en gammal spelveteran som också ger stöd till spelare på EA AHQ (Electronic Arts). 
Ja, jag har också mina karaktärer i spelet. Ta titt på min spelsidor https://www.alien-bommel.com

Liz Photopage
Instagram

Att acceptera vad som händer
och låt trollen i ljuset, kanske du borde att tro mer på dig själv
Reply
#87
Reply
https://liz-sma-blog.eu/showthread.php?tid=208&pid=1312#pid1312

Good question Liz to the CEO. Triple-Thumbs

So treue, nothing happened, no result was seen, even the whole campaign brought nothing at all. Two years forgiven fight. Certainly one may dream of a better policy in two years, I like your optimism. The Medicinrådet I would give the worst rating. Why do not you close this and say that makes another authority? Undecided
Reply
#88
Reply to https://liz-sma-blog.eu/showthread.php?tid=208&pid=1316#pid1316

You say it right, games unite. There is no exclusion. I find it exciting that you master this acrobatics. Professional, photographer, support to gamers. You are multitasting. I love this story of the boy. Wonderful what he did there Heart
Reply
#89
(30.01.2019, 08:19)Traudl Wrote: Reply to https://liz-sma-blog.eu/showthread.php?tid=208&pid=1316#pid1316

You say it right,  games unite. There is no exclusion. I find it exciting that you master this acrobatics. Professional, photographer, support to gamers. You are multitasting. I love this story of the boy. Wonderful what he did there Heart

Heart Heart Heart Heart


Proffession: Jag arbetar som rehabkonsult  (hjälpmedel)
"I am don't losing my hope",I am strong for my son. #CURESMA #NEVERGIVEUP Heart

Reply
#90


Søsken-regissør Mari Storstein berørte oss alle på KrFs landskonferanse og hadde med en hilsen jeg satte ekstra stor pris på. I dette innlegget skal vi se Pablo med SMA II, besøk Facebook


Proffession: Jag arbetar som rehabkonsult  (hjälpmedel)
"I am don't losing my hope",I am strong for my son. #CURESMA #NEVERGIVEUP Heart

Reply


Forum Jump:


Users browsing this thread: 3 Guest(s)