Berättelsen om Spinal Muskelatrofi - Våra änglar
#1
Heart 
Warum lässt Gott zu dass ich so früh Sterben

Eine Frage die Sebastian 9 Jahre einer Radiomoderatorin Live in dessen Sendung stellte.
Es herrschte endlose Stille und es war eine Frage die Sie nicht beantworten konnte!
Wenn dein Kind dich einmal dies fragt, solltest du eine Antwort haben!



Varför tillåter gud lidandet för  att dö så tidigt. En fråga som Sebastian 9 år ,  frågade moderator
Efter denna fråga var det en stor tystnad på studion. När ditt barn frågar dig, borde du ha ett svar

**Skapa svensk text . Liz , 13-1-2019**

#Kinderhospiz #barnhospice


Proffession: Jag arbetar som rehabkonsult  (hjälpmedel)
"I am don't losing my hope",I am strong for my son. #CURESMA #NEVERGIVEUP Heart

#2
The Best Day of Life: Natalie with SMA is such a beautiful bride

Watch the vid

++10. november 2018++


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#3
Auflärungsvideo: YAROTube spricht über seine Krankheit SMA vom Typ 3

Wusstet Ihr das der Mensch 656 Muskeln hat, genau diese Muskeln können von SMA betroffen sein. Bei SMA sind nicht die Muskeln krank, sondern die Nervenzellen die die Muskeln versorgen und sagen was sie machen müssen, dazu gehören z.b auch die Atemmuskeln. Eins der schönsten Videos von einem Betroffenen ist dies von YAROTube mit der spinalen Muskelatrophie Typ 3



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#4
Neues von Rosalie mit SMA Typ1: Gedichten die Dich zum Nachdenken bringen

Die liebe Rosalie hat was neues am Start, darüber möchte ich kurz darüber schreiben.
Seit mehr als einem Jahr folge ich Rosalie auf Instagram, wir haben mittlerweile schon ganz tolle Gespräche gehabt. Auch wenn wir uns nicht persönlich kennen, so schnacken wir hier und da über die alltäglichen Dingen von Abitur, Schule, bis hin zu Behandlungen. Trotz ihrer schweren SMA vom Typ 1, sagt Rosalie sie liebt ihr Leben so wie es ist. In diesem Punkt verstand ich Rosa sofort, denn auch ich teile den Standpunkt. Man sollte  glücklich sein mit dem was man hat.
Rosa ist ein sehr gläubige Frau, sie schreibt sogar kleine Texte in die kleinste Bibel der Welt. Sehe hier einer ihre schönsten Einträge
Ihr neustes Werk ist aber was ganz anderes. Rosalie schreibt wunderschöne Gedichte die sollte man unbedingt lesen.
  1. Regenbogen ?
  2. Noch mehr
  3. Einen Regenbogen sehen

##26. oktober 2018##


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#5
Magnus episka framsteg under Spinraza



Danmark säger fortfarande nej till Spinraza för barn över 6 år , men Magnus föräldrar betalar själva terapi. Magnus visar att Spinraza också fungerar hos äldre barn
Magnus kan flytta benen och armarna, lätt huvudkontroll. Magnus är 17 år och har SMA typ 1. De äldsta SMA typ 1-patienterna bor i Tyskland med mer än 35 år

TITTA PÅ SENASTE VIDEON

19. oktober 2018

Liz Photopage
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Att acceptera vad som händer
och låt trollen i ljuset, kanske du borde att tro mer på dig själv
#6
Att sitta: Shane’s små underverk

Jag heter Shane, och jag föddes meden muskelsjukdom som heter spinal muskelatrofi. Senast har jag fått ett nytt terapeutiskt läkemedel som heter Spinraza, och ikväll utmanade min flickvän mig att sitta (nollstödstöd) i 45 sekunder. Vi bestämde oss för att filma det, och vi så precis hände att fånga vår valp känner mig väldigt mycket glad över min nya position ur min rullstol.



27. augusti 2018

Liz Photopage
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Att acceptera vad som händer
och låt trollen i ljuset, kanske du borde att tro mer på dig själv
#7
Leben mit der spinale Muskelatrophie

Ein Bericht vom WDR

Lena in ihrem Alltag , SMA bremmt sie nicht

15. oktober 2015


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#8
Film – MAKE SMA HISTORY

is an independent awareness film on spinal muscular atrophy (SMA). It was shot in Trondheim, Norway.



Published first
21. august 2017


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#9
Living with SMA" Video Contest by CURESMA

Listen the story of Mira, she has SMA Type 3. Mira say I truly believe that our future is getting brighter and brighter each and every day with a treatment like Spinraza.



and this is one of the story and faces  behind SMA. See more here


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#10
Behind every disease, was a start of a therapy.. Thx Mia Heart

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