Lyssna på Nina som samtalar med Maja av podden Sjukt Liv
#1
Thumbs Up 
   

Lyssna gärna på Maja och Nina, prenumerera på podd här i iTunes -jag följer redan
Innehåll i inlägg
  1. Dom säger att han är sjuk
  2. Ut med nyheterna
  3. Djävulens lotteri
  4. I Play my fight song
  5. Skyddsvästen
  6. Det Räcker nu
  7. Det laglösa landet
  8. Hjälp
  9. Den jävla tacksamheten
  10. Är mormor ledsen?
  11. Svåre mammor
  12. Fria
  13. Känslomässigt kaos
  14. Ett nytt barn
  15. Hur orkar ni?
  16. Ft Ditte Svanfeldt
  17. Nu är det uppror
 iTunes

#Spinraza #SMA #LeverMedSpinalMuskelAtrofi #Ett liv på randen och igen med fötterna på jorden

Publicerat den: 26 Okt, 2018
Uppdaterads den: 19/02/2019





Liz Photopage
Instagram

Att acceptera vad som händer
och låt trollen i ljuset, kanske du borde att tro mer på dig själv
Reply
#2
Awe :)
Reply
#3
Dokumentärfilm på SvT > Roy måste leva

En liten pojke kämpar om sitt liv. Spinraza är den enda frälsningen.  Se den dramatiska dokumentationfilm om Roy ett barn med SMA I.

Dokument inifrån: Roy måste leva
Del 1 av 2. Roy är bara några månader när Maja får veta att han antagligen inte kommer att överleva sin 2-årsdag – och att hans enda chans är ett medicinskt experiment. Men då måste Maja också acceptera forskningens villkor. För att forskarna ska veta att preparatet fungerar så får vart tredje barn en skenbehandling istället för det lovande läkemedlet. Maja kommer inte att få veta vad som gäller för Roy. Kanske får han precis den hjälp han behöver, kanske hinner han dö innan forskarna får tillräckligt tydliga resultat. Maja Ödmann tog med en kamera under ett år av ständig kamp för sin sons liv och tillsammans med SVTConfused Bosse Lindquist försöker hon förstå läkemedelsbolagets beslut i jakten på ett medicinskt genombrott.

Hur mår Roy idag?
Han mår bra. Han är en lycklig och glad kille. Han har fortfarande svårt att andas, och klara sig inte utan andningshjälp. Livskvalitén före och efter medicinen är som svart och vitt. Vi har ett liv nu – det hade vi inte innan.

Lyssna radiorapport Familjen fick ett nytt liv med den dyra medicinen

Uppdateras den 14.01.2019
Innehåll är inte tillgängligt! Att länken är inte längre aktiv!
Notera Videon innehåller starka scener

Film 1
Film 2
https://www.svtplay.se/dokument-inifran-roy-maste-leva


Attached Files Thumbnail(s)
   

Liz Photopage
Instagram

Att acceptera vad som händer
och låt trollen i ljuset, kanske du borde att tro mer på dig själv
Reply
#4
Heart Heart Heart


Proffession: Jag arbetar som rehabkonsult  (hjälpmedel)
"I am don't losing my hope",I am strong for my son. #CURESMA #NEVERGIVEUP Heart

Reply
#5
Helga schreibt.

Neue Episode ist sehr schön. Teilweise verstand ich nichts, weil die Damen zu schnell schnattern Tongue
Reply
#6



Liebe Helga,

ich Glaube dir das. Sonst nochmals Step bei Step anhören.

Adde noch unser Feedback dazu

Liz Photopage
Instagram

Att acceptera vad som händer
och låt trollen i ljuset, kanske du borde att tro mer på dig själv
Reply
#7
Och det är tisdag och det betyder att ett nytt avsnitt är ute.. >>>>Skyddsvästen

Vad pågår den nya forsking läkemedel. Kommer hon att vara den skyddvästen i detta nya universum.


Liz Photopage
Instagram

Att acceptera vad som händer
och låt trollen i ljuset, kanske du borde att tro mer på dig själv
Reply
#8
underbar Big Grin
Reply
#9
I think every parent of children with severe illness is experience difficult and good moments. I also understand the joy, that the children are allowed to live. Nevertheless, the hype of the women is a bit too much for me. After all, one should not forget. In Sweden, only children are allowed to therapy, but not adults what is older than 18 years old. You should be a bit modest. Thank You

-Erik
Reply
#10
Hi Erik

Thanks for your constructive feedback, I'll close the topic until next time!


Proffession: Jag arbetar som rehabkonsult  (hjälpmedel)
"I am don't losing my hope",I am strong for my son. #CURESMA #NEVERGIVEUP Heart

Reply


Forum Jump:


Users browsing this thread: 5 Guest(s)