Lyssna på Nina som samtalar med Maja av podden Sjukt Liv
#21
Jo det var fin Highfive


Proffession: Jag arbetar som rehabkonsult  (hjälpmedel)
"I am don't losing my hope",I am strong for my son. #CURESMA #NEVERGIVEUP Heart

Reply
#22
Musikhälpen och Musik rädda liv — Insamling 

Sverigesradio.se

Quote:”Årets musikhjälpen tema är någonting som vi känner väldigt starkt för, våra egna söner har båda omfattande funktionsnedsättningar. Vi är väldigt tacksamma att Roy och Viggo föddes i Sverige, här får dem stöd och hjälp som är helt livsavgörande. För oss är det en självklarhet att vara med och kämpa för allas rätt att funka olika!”
/Nina och Maja

Liz Photopage
Instagram

Att acceptera vad som händer
och låt trollen i ljuset, kanske du borde att tro mer på dig själv
Reply
#23
Episode 6 "Hjälp"



For our non-Swedish readers. Maja and Nina meet Camilla who works as a personal assistant for a boy of 8 years. We family with a disabled child depend ours assistants, they make our everyday life easier. This is the story of Nina and Maja with their sons.

I myself watch over our son every night. My husband is architect and working during day. If I feed my son, turn him as often as he likes. I don't slept any night since his birth

 We also know it, when the Respriator bump up so much pressure, that our son has a stomach full of air like a hot air balloon

I'm glad through my job I have knowledge, how to get into the BIPAP machine in clinical mode to reduce the pressure.

I am not only a mother, I am his intensive night-nurse, I am his third muscle for the night. During the day the assistant team is his muscle

This is my little story about our son with SMA typ I-II


Proffession: Jag arbetar som rehabkonsult  (hjälpmedel)
"I am don't losing my hope",I am strong for my son. #CURESMA #NEVERGIVEUP Heart

Reply
#24
Alla måste bära sitt paket i sina liv. Jag vet att det inte alltid är lätt. Även jag, som sitter i rullstol, behöver mycket hjälp, så jag vet många situationer.

Jag kan inte sova just nu på natt. På grund av min kroniska smärta som orsakar min reumatoid artrit. Men tack för den nya podden .. Smile

Liz Photopage
Instagram

Att acceptera vad som händer
och låt trollen i ljuset, kanske du borde att tro mer på dig själv
Reply
#25
My assistant is my angel   Blush  I like the new podcast of the ladies. Tack  

Get well soon Liz, hope the pain will get better soon.  Venner  Venner  Venner

To Mia. You are  powerful and a fabulous mum  Heart
Reply
#26
Like Triple-Thumbs


Agree Liz. Every one of us has to carry his parcel in this day
Nevertheless, in your skin I do not want to be stuck with constant pain and being eaten by my own illness. You having not own joints , thats to be painful.

It's not easy for you. You should publish a podcast as well. Then you could let everyone know that in the 70 years there was no cure for you. Today's drug are no longer helping you. That's cruel.

Back to the topic
But these children are allowed to live by the new drug. That's good  Heart
Reply
#27
(18.12.2018, 14:04)Peter Wrote: Like Triple-Thumbs

Back to the topic
But these children are allowed to live by the new drug. That's good  Heart

So true Peter  Shy


Proffession: Jag arbetar som rehabkonsult  (hjälpmedel)
"I am don't losing my hope",I am strong for my son. #CURESMA #NEVERGIVEUP Heart

Reply
#28
Så bra och spännande podd, jag har lyssnat mycket Smile
Reply
#29
God jul alla våra läsare!
Hoppas ni får en riktigt mysig julafton!

Ett nytt avsnitt av podden ute.
>Den jävla tacksamheten<



Maja och Nina pratar bland annat om att de är tacksamma över så mycket samtidigt som det finns flera svårigheter med tacksamhetsskulden. Det handlar också om Roys och Viggos kommunikation vilket illustreras med ljudexempel på Roys framsteg i kommunikatione

Vi (Mia + Jag) är föräldrar till ett pojke med SpinalMuskelAtrofi typ I-II
Att jobba som frilansarkitekt i U.S, Norge, Sverige, Danmark, Tyskland

Shy Varje morgon börjar en ny del i ditt liv
Låt den början, bli riktigt bra idag

Reply
#30
lyssna på podden, alldeles underbar Smile
Reply


Forum Jump:


Users browsing this thread: 8 Guest(s)