Lyssna på Nina som samtalar med Maja av podden Sjukt Liv
I find it's idiotic when you have no fears. Fears are important, they warn you. 
I really liked this podcast. Heart He shows that you may like to be suspicious. I have often acted against the opinions of doctors. My son did not tolerate an medication, again and again they had to give it to him. Until the day came, where I had the courage to say no. 

Liz with your therapy, gosh i got goose bumps when i read it. I understand why you stopped. Warm hugs to you. Venner  Kram Kram
Reply
Agreed Traudl

Healthy fear is right and important skills - This includes mistrust.
Gods in white, as the physicians are called, may be suspicious of one another. Wink

Kram Liz

Nice conversation Maja. Heart


Proffession: Jag arbetar som rehabkonsult  (hjälpmedel)
"I am don't losing my hope",I am strong for my son. #CURESMA #NEVERGIVEUP Heart

Reply
Heart Lyssna P4 Extra podd om Nina och Maja deras dödsjuka bäbisar förenade dem..

intervju med Nina & Maja

Liz Photopage
Instagram

Att acceptera vad som händer
och låt trollen i ljuset, kanske du borde att tro mer på dig själv
Reply
Heart Heart Heart
Reply
Only when you have difficult life crises, you will realize what inner strength you can have. I admire all women, who can still think rationally in these crises, remain strong. Thank you for sharing Shy
Reply
Agree Peter. Shy

you grow with each of the tasks. Today we looking back, we would also choose different moments differently. For us it was bitter that too much valuable time was lost between diagnosis and study (placebo).
Today I would insist that the weakest do not get a placebo. They should to get the right experimental drug, right. Shy

Vi (Mia + Jag) är föräldrar till ett pojke med SpinalMuskelAtrofi typ I-II
Att jobba som frilansarkitekt i U.S, Norge, Sverige, Danmark, Tyskland

Shy Varje morgon börjar en ny del i ditt liv
Låt den början, bli riktigt bra idag

Reply


In the weekly chapter of "Sjuk Liv", Maja and Nina talk about Convention on the Rights of the Child -> barnkonvention. Guest in the studio is Åsa Ekman

We have talked a lot in this topic about how it works in different countries. We found out that Germany has the best assistance system.

Mia and I decided two years ago to hire our own assistants, we have a nurse who works independently in her job. We are independent of the Swedish commune, we can work. Our child can go to school, he can socialize with other children. She goes to physiotherapy with him.

We also realize. Due to the independence of our strategy, our son has more perspectives for the future.
We have more perspective, these are things that other kids like Maja and Nina do not have.
They fight for their rights. Roy loss his second assistans through the law

Quote:på grund av sin funktionsnedsättning behöver hjälp mer än 20 timmar i veckan för att klara de grundläggande behoven, till exempel att tvätta sig, ta på sig kläder, kommunicera med andra, föra maten till munnen eller gå på toaletten.

Vi (Mia + Jag) är föräldrar till ett pojke med SpinalMuskelAtrofi typ I-II
Att jobba som frilansarkitekt i U.S, Norge, Sverige, Danmark, Tyskland

Shy Varje morgon börjar en ny del i ditt liv
Låt den början, bli riktigt bra idag

Reply
Barnkonventionen gäller i Sverige idag och from 2020 blir den en barnrättslag. Tyskland var ett av de första länderna för att integrera 1992 barnrättslag. Konventionen omfattar hela spektret av skyddade områden av livet för barnen. Detta inkluderar personer med funktionshinder och deras rätt till stöd också.

Så här blir det intressant.

Kommer Sveriges funktionshindrade barn att få tillbaka 24 timmars assistent!
Tyskland måste agera efter detta beslut. Idag har barnen sitt stöd i fritid, skolan etc.

Många år senare har dessa barn chans att få ett liv som inte var möjligt. Föräldrar kan planera mycket annorlunda

Låt oss se om det ger ett ljus i mörkret för barnen i Sverige, för de barn som förlorar sitt stöd och assistans? Jag är säker på att om konventionen träder i kraft, kommer Sveriges barn också att ha mer ljus i horisonten.

Tack för en bra podd Heart

Liz Photopage
Instagram

Att acceptera vad som händer
och låt trollen i ljuset, kanske du borde att tro mer på dig själv
Reply
I do not want to comment topic this week.

We are all shocked by the loss of one famous SMA warriors.
Sorry Maja, Nina, if we stop and do not stand by your side this week.

In love
Traudl, Germany
Reply


Forum Jump:


Users browsing this thread: 2 Guest(s)