Lyssna på Nina som samtalar med Maja av podden Sjukt Liv

[Liz]

Det här är irrationella saker, hur länge behöver du duscha, byta tröja. Relevanta saker är stöd som ditt barn kan andas i 24 timmar, du är sina tredje muskeln. När föräldrar kämpar för sina rätt.
Förslag om ny LSS-lag
https://liz-sma-blog.eu/showthread.php?tid=294&page=2

[Mia]

It's a beginning, its a new hope.

We only got 25 hours through Norrland approval at the beginning, but we need a lot more. We need of twenty-four hour.
At some point said Nils, no I do not want this stress anymore, we wanna go independent, since we have our own nurse, we are independent. We can afford this luxury, but only because Nils is a successful architect.

For single parents this is hard, they need more support if they have a child who is multiple disabled.

The government must understand that washing, dress up of a child's are not the priorities

Priorities are outside the care, breathing, BIPAP maintain
(machine with the equipment).
Every week, the hoses must be disinfected, the nasal mask must be cleaned every day.
The gastric tube must be maintained, the air must be vented from the child.
The cough assistance needs to be cleaned

Nightshift. I've to turn the child over and over again, lateral position, supine, back side position so that there are no pressure sores.

I am the mother, nurse, teacher in one.

[Liz]

hålla med Mia...

Det är små sakerna, inte bara vardaglig vård. Allt detta måste du lägga på vågen och säga.
Hej, ser du att jag gör mer som en mamma med ett friskt barn.

Vid den tiden fick min mamma helt och hållet minska sitt jobb som tandtekniker. Hon kunde bara arbeta 3 gånger i veckan. Tillbaka på 70-talet fanns ingen tjänst, "Assistans". Jag hade ofta ett dåligt samvete för att hon älskade hennes jobb och hon var tvungen att hjälpa mig. Det är bra att något sådant erbjuds idag.
Men det behöver verkligen förälder och ensams mödrar för att få den här tjänsten.

Även om en kamp kan göra dig trött, ge aldrig upp.
När du gör det, har gett upp hoppet om att ett bättre liv.