Sällsynta diagnoser - Seltenen Erkrankungen
#1
Filmen: Sällsynta diagnoser banar väg för framtidens vård och omsorg

FILMEN ÄR ETT SAMARBETSPROJKET MELLAN,
Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser. https://www.nfsd.se
Ågrenska är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser
http://www.agrenska.se


Liz Photopage
Instagram

Att acceptera vad som händer
och låt trollen i ljuset, kanske du borde att tro mer på dig själv
Reply
#2
Vi firar 28 februari den sällsynta dagen, att visa din sällsynta. Jag gör det för de muskelsjukar patienterna med #spinalmuskelatrofi
För mina vänner här och utanför att detta forum, kämpar mina kärlekar. Heart
#SMA #SMAawareness #showyourrare #SMAuppmärksamhet #spinalmuscularatrophy www.liz-sma-blog.eu



Am 28 Februar feiern wir den Tag der #seltene krankheiten .Ich zeige #Bewusstsein für alle Patienten mit #spinalemuskelatrophie muskelatrophie #SMA . Für meine Freunde hier und ausserhalb von diesem Forum ♥️ Kämpft meine Lieben Heart und bleibt weiterhin so Stark , wie ihr könnt. Heart

#Sällsyntadiagnoser #Sällsyntadagen2019 #spinalmuskelatrofi #SMA #SpinaleMuskelAtrophie #SelteneKrankheiten

Liz Photopage
Instagram

Att acceptera vad som händer
och låt trollen i ljuset, kanske du borde att tro mer på dig själv
Reply
#3
Heart

Vi (Mia + Jag) är föräldrar till ett pojke med SpinalMuskelAtrofi typ I-II
Att jobba som frilansarkitekt i U.S, Norge, Sverige, Danmark, Tyskland

Shy Varje morgon börjar en ny del i ditt liv
Låt den början, bli riktigt bra idag

Reply
#4
[Image: RareDiseaseDay.jpg]

Meet Filip

The campaign for Rare Disease Day 2019 is in full swing! The poster features Filip who lives with achondroplasia and his mother Alina.


Attached Files Thumbnail(s)
   

Vi (Mia + Jag) är föräldrar till ett pojke med SpinalMuskelAtrofi typ I-II
Att jobba som frilansarkitekt i U.S, Norge, Sverige, Danmark, Tyskland

Shy Varje morgon börjar en ny del i ditt liv
Låt den början, bli riktigt bra idag

Reply
#5
Heart Heart


Liz Photopage
Instagram

Att acceptera vad som händer
och låt trollen i ljuset, kanske du borde att tro mer på dig själv
Reply
#6
Udmøntning af Sjældne-pulje 2018 - 2021

I oktober 2018 udsendte Sundhedsstyrelsen den handlingsanvisende statusrapport for den nationale strategi for sjældne sygdomme, som blev udgivet i 2014. Samtidig blev afsat 34 mio.kr. over fire år i en Sjældne-pulje som bidrag til at løfte anbefalingerne. Og i januar 2019 blev det offentliggjort, hvordan puljen udmøntes.

https://sjaeldnediagnoser.dk


Proffession: Jag arbetar som rehabkonsult  (hjälpmedel)
"I am don't losing my hope",I am strong for my son. #CURESMA #NEVERGIVEUP Heart

Reply
#7
The rare genetic disease Neurofibromatos, typ NF1, NF2 has many faces
The rare disease occurs in different appearances and is often diagnosed late. It manifests itself among other things with benign tumors in skin and nervous system. A cure is not possible. In addition to the treatment of symptoms, the psychological support of the patients is important.

An informative article was published in Germany
We point out, that this article contains a picture, which are not for tender nerves


Proffession: Jag arbetar som rehabkonsult  (hjälpmedel)
"I am don't losing my hope",I am strong for my son. #CURESMA #NEVERGIVEUP Heart

Reply
#8
I'm just speechless, horrified. What is there for cruel diseases. It has to hurt like hell for the patients if they have to wear clothes

Okej nu kommer jag tillbaka till en annan tema om #sällsyntadiagnoser
Tack till sallsyntaliv , hon delar länken - Vi gillar och att dela Heart

Barnbok
http://www.barnbladet.org/sv/


Liz Photopage
Instagram

Att acceptera vad som händer
och låt trollen i ljuset, kanske du borde att tro mer på dig själv
Reply
#9
Black Pearl Awards Ceremony is finished

This are the winners
https://blackpearl.eurordis.org/awardees/

Unfortunately, did not won the mother , which daughter was diagnosed with SMA Type I at the age of 2 months. She had an impressive history, unfortunately there exists no link to the nominated members


Attached Files Thumbnail(s)
   


Proffession: Jag arbetar som rehabkonsult  (hjälpmedel)
"I am don't losing my hope",I am strong for my son. #CURESMA #NEVERGIVEUP Heart

Reply
#10


Zu den Seltenen Erkrankungen gehört nicht nur alleine neurologische Erkrankungen wie die Spinale Muskelatrophie. Es gibt auch seltene Autoimmunerkrankungen, Krebs, und vieles mehr. Die Universitätsklinik in Freiburg hat an diesem besonderen Tag viele schöne Veranstaltungen laufen, darunter der Film "Kleine Helden". Es erzählt die Geschichte von vier Kinder die schwer krank sind und auf ein Spenderorgan warten.

Wann: Mittwoch, 27. Februar 2019 um 18.30 Uhr ins Kino Friedrichsbau, Kaiser-Joseph-Str. 268-270 in Freiburg



Sällsynta diagnoser innefattar inte bara neurologiska sjukdomar, såsom spinal muskelatrofi. Det finns också sällsynta formen av reumatisk sjukdomar, cancer och mycket mer. Universitetskliniken i Freiburg har många vackra evenemang om dagen. Ser filmen "Lite hjältar". Det berättar historien om fyra barn som är allvarligt sjuk och väntar på ett givarorganen

Liz Photopage
Instagram

Att acceptera vad som händer
och låt trollen i ljuset, kanske du borde att tro mer på dig själv
Reply


Forum Jump:


Users browsing this thread: 1 Guest(s)