Spinraza: First life-saving treatment-Last status in Canada
#1
It has been a while since we repordet it. Canada has approved Spinraza for patients with SMA Typ I, but not for all types of SMA. The situation is very frustrating for those where can not wait. Here`s the latest status report from CureSMA in Canada
http://curesma.ca/2018/01/23/progress-ne...ith-sma-2/



Proffession: Jag arbetar som rehabkonsult  (hjälpmedel)
"I am don't losing my hope",I am strong for my son. #CURESMA #NEVERGIVEUP Heart

Reply
#2
Watch Video and sign the petition, see below
https://www.change.org/p/funding-of-spin...trophy-sma



Proffession: Jag arbetar som rehabkonsult  (hjälpmedel)
"I am don't losing my hope",I am strong for my son. #CURESMA #NEVERGIVEUP Heart

Reply
#3
Sad

Liz Photopage
Instagram

Att acceptera vad som händer
och låt trollen i ljuset, kanske du borde att tro mer på dig själv
Reply
#4
Reply to
https://liz-sma-blog.eu/showthread.php?tid=311

Heart Triple-Thumbs
Reply
#5



In addition to the fight for Spinraza one must not forget, take timeout and enjoy the each moments with your child. This year's camp is under the themed "Disney."

Heart Love this stuff, greetings to SMA CANADA Highfive


Proffession: Jag arbetar som rehabkonsult  (hjälpmedel)
"I am don't losing my hope",I am strong for my son. #CURESMA #NEVERGIVEUP Heart

Reply
#6



The families gathered to share their concerns about having access to Spinraza, a treatment approved by Health Canada for all types of SMA but is only being reimbursed for SMA type 1 by public insurance bodies (except in Quebec where there is a much broader access to Spinraza). https://curesma.ca/2019/01/31/day-1/

Liz Photopage
Instagram

Att acceptera vad som händer
och låt trollen i ljuset, kanske du borde att tro mer på dig själv
Reply
#7
Good luck for Canada
Reply
#8
Heart Same too  Heart

Vi (Mia + Jag) är föräldrar till ett pojke med SpinalMuskelAtrofi typ I-II
Att jobba som frilansarkitekt i U.S, Norge, Sverige, Danmark, Tyskland

Shy Varje morgon börjar en ny del i ditt liv
Låt den början, bli riktigt bra idag

Reply
#9
Look at Q2 - Q7 Q4: What changes would you expect to see if given access to treatment with Spinraza?
https://youtube.com/channel/UC1g-nQDbKOwAmNQfNRMOGWQ

Day 12
http://curesma.ca/2019/02/10/day-12/

Vi (Mia + Jag) är föräldrar till ett pojke med SpinalMuskelAtrofi typ I-II
Att jobba som frilansarkitekt i U.S, Norge, Sverige, Danmark, Tyskland

Shy Varje morgon börjar en ny del i ditt liv
Låt den början, bli riktigt bra idag

Reply
#10
Hello you fine out there Heart
We start into new week with some news from CureSMA Canada. Although some countries have approved Spinraza and patients benefit from it. Are there still countries like SWEDEN, Denmark, Norway, Finland, Canada, where adults do not have access to Spinraza. We will be thinking more of these people this week by posting their stories and raising awareness for access to Spinraza for all SMA TYPES

THIS IS SMA AND THIS IS is the sad story of SMA patients losing their mobility. They lose their quality of life.

[Image: CureCanada-Spinraza.png]

Gomorgon på dig fina. Vi börjar den nya veckan med några nyheter från CureSMA Canada. Det några länder som SVERIGE, Danmark, Norge, Finland, Kanada, där vuxna inte har tillgång till Spinraza. Vi vill kunna få fler av det här folket denna vecka genom att publicera sina historier om att få tillgång till Spinraza för alla SMA-typer. Det är ledsna historien om  SMA-patienter som förlorar sin rörlighet. De förlorar sin livskvalitet.


# att uppmärksamma

Liz Photopage
Instagram

Att acceptera vad som händer
och låt trollen i ljuset, kanske du borde att tro mer på dig själv
Reply


Forum Jump:


Users browsing this thread: 3 Guest(s)