Spinraza: First life-saving treatment-Last status in Canada
#11
these are not  poor countries. As one could expect as an "adult" an treatment Sad
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#12
ich kann es nicht verstehen, warum viele Länder die Erwachsenen bei der Behandlung von Spinraza ausgrenzen, egal ob es Schweden ist, Norwegen und das komplette Skandinavische Länder. auch die Erwachsenen haben ein recht auf Leben. Sad Unverantwortlich, traurig zugleich das Canada sie auch ausgrenzt.
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#13
(12.02.2019, 08:19)Traudl Wrote: ich kann es nicht verstehen, warum viele Länder die Erwachsenen bei der Behandlung von Spinraza ausgrenzen, egal ob es Schweden ist, Norwegen und das komplette Skandinavische Länder. auch die Erwachsenen haben ein recht auf Leben. Sad  Unverantwortlich, traurig zugleich das Canada sie auch ausgrenzt.

translate Traudl their statement
I can not understand why many countries shut out adults in the treatment of Spinraza. No matter if it is Sweden, Norway and the whole Scandinavian countries. Adults have a right to life, just like the smallest SMA patients. Sad Irresponsible, sad at the same time Canada also excludes them.

You're absolutely right Traudl.

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Att acceptera vad som händer
och låt trollen i ljuset, kanske du borde att tro mer på dig själv
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#14
Q14

Question 17 of 21 questions asked of Spinal Muscular Atrophy patients and their families (from all provinces) who recently gathered together in Toronto, Calgary, and Vancouver. The families gathered to share their concerns about having access to Spinraza, a treatment approved by Health Canada for all types of SMA but is only being reimbursed for SMA type 1 by public insurance bodies (except in Quebec where there is a much broader access to Spinraza).


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Vi (Mia + Jag) är föräldrar till ett pojke med SpinalMuskelAtrofi typ I-II
Att jobba som frilansarkitekt i U.S, Norge, Sverige, Danmark, Tyskland

Shy Varje morgon börjar en ny del i ditt liv
Låt den början, bli riktigt bra idag

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#15
The families gathered to share their concerns about having access to Spinraza, a treatment approved by Health





Proffession: Jag arbetar som rehabkonsult  (hjälpmedel)
"I am don't losing my hope",I am strong for my son. #CURESMA #NEVERGIVEUP Heart

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