#2 Spinraza – kamp fortsetter i Norge

FFO støtter SMA Norge i Spinraza-saken

Å ikke vurdere Spinraza-saken på ny når det foreligger ny dokumentasjon på effekten hos voksne er et klart løftebrudd. Rundt 20 SMA-pasienter ofres fordi medisinen som kan hjelpe de har høy kostnad. Det kan vi ikke la skje.

Mulan Friis er 25 år gammel og har SMA type 3. Hun er en av de som ikke fikk legemiddelet Spinraza som kan gjøre at hun beholder funksjonen hun har i dag. I dag kan hun gå, men hun har søkt om rullestol. Hun blir stadig svakere. Med Spinraza kan hun trolig leve et vanlig liv, og jobbe fullt og velge å få barn. Uten legemiddelet vet hun ikke om det er mulig.

www.ffo.no
SMA nyheter

Publicerat den: 8 Jun, 2018
Uppdatera den: 14 Jun, 2018

Tagged , , , , , , , . Bookmark the permalink.
Mia

About Mia

Mamma till tre barn och tvillingarna, en av tvillingarna min äldsta son har SMA Type I-II. Jag arbeta som professionell assistent inom hälso- och sjukvård

4 Responses to #2 Spinraza – kamp fortsetter i Norge

  1. MiaMia says:

    Spinraza för vuxna behandlas inte i nästa möte i Beslutningsforum av Liz

    Patientorganisationen SMA Norway har krävt att beslutsforumet snabbt gör en ny bedömning av läkemedels nusinersen (Spinraza) för vuxna. Bakgrunden är preliminära resultat från behandlingen av vuxna med SMA, som utförs på Stanford University i USA, vilket borde ha visat bra resultat.

    Läs mer

  2. MiaMia says:

    Pasient- og pårørendegruppen SMA Norge går til søksmål mot staten fordi Bestillerforum har valgt å stoppe en ny vurdering av SMA-medisinen Spinraza.

    Beslutningsforums avgjørelse om å tilby Spinraza til en bestemt aldersgruppe og ikke en annen, samt ikke å fatte beslutningen etter en individuell vurdering av hver enkelt pasients tilstand, synes klart å stride mot lov og forarbeider.

    Helseminister Bent Høie (H) fikk 31. mai overlevert dokumentasjon om den amerikanske studien av flere voksne SMA-pasienter. De ba Høie presse Beslutningsforum for nye metoder til å komme med en ny avgjørelse raskt, men isteden ble den altså sendt tilbake til Bestillerforum som stoppet saken.

    Høie mente samtidig at vedtaket ikke bryter med loven.

    – I utgangspunktet opplever jeg at beslutningen som er fattet, ikke er i strid med loven, hvis dette bestrides må man prøve det rettslig i en domstol, sa Høie.

  3. MiaMia says:

    SMA-pasienter har stevnet Helse- og omsorgsdepartementet for retten etter vedtaket om å ikke gi nusinersen (Spinraza) til voksne.

    Dagensmedicin.no

  4. MiaMia says:

    Pasientorganisasjonen SMA Norge har saksøkt Helse- og omsorgsdepartementet etter at det ble besluttet at pasienter over 18 år ikke får Spinraza-medisinen.