SMA Typ 2 Patienter kämper for behandling i Danmark

Banbrytande medicin Spinraza har sedan dess etablerats i hälften av Europa, men i Danmark står tiden stilla. Patienterna kämpar för Spinraza – Ja Tak! Spinraza til alle. Kommer det någonsin att bli ett lyckligt slut?

Modsat vores nabolande, Norge, Sverige og Tyskland, har det danske medicinråd valgt kun at tilbyde medicinen til børn, der er yngre end seks måneder.

I flere år har familien Hansen ventet på medicinen, der som det eneste middel i verden kan mildne muskelsvind.

– Det har givet os mod i den tid, vi har ventet på, at medicinen skulle blive frigivet. Det er et slag i hovedet, at man åbenbart i Danmark har valgt ikke at tilbyde det, siger Jens Christian Hansen,

Læs mere
Muskelsvindfonden

Läkemedlet Spinraza är inte godkänt i Danmark som standardbehandling av patienter med diagnos spinal muskelatrofi

7 reaktioner på ”SMA Typ 2 Patienter kämper for behandling i Danmark

  1. SMA-forældre klager til patienterstatningen

    ”Vores børn mister førlighed, mens systemet arbejder,” siger seks SMA-familier, som har klaget til Patienterstatningen.

    Nøl i systemet betyder, at børnene helt unødvendigt risikerer uoprettelig forværring af deres sygdom, fortæller Chris B. Nørregaard, der som far til otteårige Benjamin, der har haft spinal muskel atrofi siden han blev født, har fulgt Medicinrådets behandling af Spinraza tæt.

    ”Klagen går på, at vores børn mister funktion. I det halve år, der nu er gået, hvor Spinraza har været til behandling i det danske system, har vores søn fået væsentlig dårligere hovedkontrol, mens nogle af de andre børn har de mistet funktion i deres arme, og det er ikke sikkert, at de får det igen. Lige nu er det bureaukratiet, der arbejder, hvor det burde være fagfolkene, og det er det, vi klager over,” siger Chris B. Nørregaard.

    Hospitaler afviser brug af dyr medicin, selv om lægerne gerne vil udskrive

    På Aarhus Universitetshospital har overlæge Charlotte Olesen ifølge TV2 Nyhederne fået afslag fra sin ledelse på konkrete anmodninger om at behandle syv SMA-børn med Spinraza, og hun efterlyser en klar udlægning af det syvende styrende princip for Medicinrådets arbejde, som skulle gøre det muligt ud fra en konkret lægefaglig vurdering at behandle patienter med lægemidler, som er afvist til standardbehandling.

    Princippet er taget med, fordi Folketingen ville sikre patienter med sjældne sygdomme og patienter, der risikerer funktionsnedsættelse, adgang til behandling af høj kvalitet, men når hospitalsledelserne ikke vil betale for behandlingen, er kattelemmen for disse patienter reelt lukket, mener Charlotte Olesen.

    ”Ifølge princippet skal det være muligt ud fra en konkret lægefaglig vurdering at behandle med lægemidler, der ikke er godkendt som standardbehandling, men vi mangler en forklaring af, hvordan det princip skal fortolkes,” siger hun.

    Muskelsvindfonden: Sundhedsminister vil gå videre med medicinsag

    Overblik over Spinraza-sagen/Regionerne undergraver deres eget system:

    Ministeren meldte klart ud, at der er fri ordinationsret i Danmark. Den ret indebærer, at læger ud fra individuelle lægefaglige betragtninger har friheden til at ordinere det mest hensigtsmæssige lægemiddel til deres patienter, siger Lisbeth Koed Doktor.

    Minister kaldt i samraad tiårige johanne kan ikke få sin medicin

  2. Halten wir fest.

    Skandinavische Länder bekommen Spinraza günstiger, wie Länder die es zuerst zugelassen haben. Das wäre außer Amerika, Deutschland, Frankreich usw.

    Dann verstehe ich echt nicht, warum man es nicht als Standarttherapie anerkennt. Verschenken kann man das Präparat nicht, aber 40% günstiger ist doch schon ein entgegenkommen.

    Ist schon peinlich für ein Land wie Dänemark. Was immer sagt es hat das beste Gesundheitssystem?
    https://liz-sma-blog.eu/spinraza-sagen-i-danmark/

Kommentarer inaktiverade.