BE SMA AWARE > August is SMA Awareness Month – Augusti vara månaden då SMA uppmärksammas

  We sprayed all our positive vibs and show muscles for our weakest 💪 Spinal Muscular Atrophy is the number one genetic killer of children under two I know that wounds of losing a child never heals completely, Of course we thinking on all the parents who lost their child to… Att fortsätt läsa

Zugang zu Spinraza: Wut und Hoffnung liegen so nah

Noch immer kämpfen weltweit Eltern mit ihren Kindern und Erwachsene für einen Zugang zu Spinraza. Die Schweiz hat das Medikament freigegeben, dennoch läuft es sehr schleppend an. Da ist z.b Severin 31 Jahre von Beruf Rechtsanwalt. Er muss seid 1 Jahr nachts beatmet werden, er hat noch keine freigabe bekommen…. Att fortsätt läsa

Medicincrådet mødes onsdag den 30 maj formiddag kl. 10.

Husk!!! Jeg krydser mine fingre til i morgen🤞🤞🤞 Vil Spinraza blive en standardterapi i Danmark! Lad os håb på et positivt resultat🍀🍀🍀 Opdatering: Medicinråd fortsætter drøftelserne om Spinraza / nusinersen

Muskeln für Muskeln: Run for SMA its Best!

Ob zu Fahrrad oder zu Fuß. Die Sportler von Muskeln für Muskeln zeigen Herz für die schwächsten. Conny und Kuno starten bei der TorTour de Ruhr. Die beiden Sportler haben eine beachtliche Strecke von 230 Kilometer vor sich. Seht die schöne Bilder Pünktlich sind unsere beiden SMAider Conny Karlstedt und… Att fortsätt läsa