Bettina kämpft um Spinraza: Wenn Betroffene mit schweren SMA der Zugang zu Spinraza verwehrt bleibt

Viele Betroffene in der Schweiz, kämpfen noch immer um den Zugang zu Spinraza. Bettina Riemensberger hat SMA Typ II  und kämpft um ihr Recht. Während die Pflegekosten übernommen werden, bleibt ihr die Therapie zu Spinraza als Erwachsene verwehrt. Das italienische Fernsehen hat nun in der Sendung rsi einen Beitrag gesendet. RSI… Att fortsätt läsa

Das doofe SMA – Der neue Film des Bundesverbands Kinderhospiz

Regisseur Thomas Binn hat ein einfühlsames Portrait der neunjährigen Antonia und ihrer Familie geschaffen. Antonia leidet an der unheilbaren und lebensverkürzenden Krankheit SMA und muss ihren Alltag vom Rollstuhl aus bewältigen. www.bundesverband-kinderhospiz.de

Stell dir vor Du hättest spinale Muskelatrophie

dann würden dir die einfachsten Dinge wie bewegen, Sprechen, Atmen, Essen schwerfallen. Denn auch hierzu benötigt jeder Mensch Muskeln. Wenn die Gesichtsmuskeln untergehen, dann geht dies irgendwann nicht mehr – bis selbst die Atmung schwerfällt und der Patient stirbt. Die Lebenserwartung dieser Menschen kann verkürzt sein. SMA Typ I ist… Att fortsätt läsa

Kinderhospiz: Warum lässt Gott zu dass ich so früh Sterben

Eine Frage die Sebastian 9 Jahre einer Radiomoderatorin Live in dessen Sendung stellte. Es herrschte endlose Stille und es war eine Frage die Sie nicht beantworten konnte! Dead Air ist eine Aktion von Bundesverband Kinderhospiz und Serviceplan Health & Life