Ingen Spinraza behandling för 7-årig pojke Victor från Danmark

Danmark gjorde ett av det galna beslutet förra veckan. Barn med SMA typ 2 som inte är äldre än 6 år har tillgång till Spinraza-behandling. Föräldrar vars barn är äldre är mycket frustrerade. Danmark är läkemedlet för dyrt trots rabatt på listpriset. Detta är SMA typ 2. Detta är Victor… Att fortsätt läsa

Vårdrekommendationerna för spinal muskelatrofi (SMA)

Publikationen och information om sjukdomen. SMA I (Werdnig-Hoffmanns sjukdom), SMA II, SMA III (Kugelberg-Welanders sjukdom), SMA IV Standard of Care in Spinal Muscular Atrophy” från 2018 Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1 Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care Diagnosis and management of spinal muscular atrophy:… Att fortsätt läsa

Highlights of key demographic and clinical characteristics of SMA members

Highlights of key demographic and clinical characteristics of SMA members. Interesting new study from Cure SMA – ”An overview of the Cure SMA membership database: Highlights of key demographic and clinical characteristics of SMA members. Results : A total of 1,966 individuals with SMA were included in the analysis. Of these… Att fortsätt läsa

Allt om Spinal muskelatrofi

Medicinsk information om Spinal muskelatrofi Spinal muskelatrofi – SMA (I och II , III), är en grupp medfödda sjukdomar där de motoriska nervcellerna i förlängda märgen och ryggmärgen bryts ner i fosterstadiet. Nedbrytningen leder till muskelsvaghet och muskelförtvining, det vill säga atrofi. SMA drabbar 3-4 barn per 100 000 födda…. Att fortsätt läsa