#3: Kampen fortsätter mot Spinraza i Norge

Helsedepartementet (HOD) möter idag. Förslag kommer att underminera patienternas rättigheter och leda till en hög makt i beslutsforumet. Gunn Aas Shaw med SMA 2, chefen av SMA Norge – Förening för muskelsjukdomar SMA NORGE kommer att utfärda en varning före hälsovårdsministeriets hörsel om den rättsliga uppföljningen av prioriteringsmeddelandet. Ämnet presenteras som… Att fortsätt läsa

Spela musik och tränar motorfunktionen i handen med barnvänligt ”xylofon” på ipad och android

Letar alltid efter bra spel och appar för våra söta barn. Elias Mamma från Tyskland delade denna härlig video. Jag hoppas att jag kunde inspirera dig… In höchster Konzentration sind wir heute mal musikalisch 😍 Gepostet von Elias – Kleiner Kämpfer ganz groß – Unser Leben mit SMA Typ 1… Att fortsätt läsa

Mangelen på fysioterapeuter i Norge

påverkar också specifika behandlingar vid människor med neuromuskulära sjukdomar Nusinersen-studierna har visat används väsentligen omfattande fysiska test för att visa om denna mycket dyra behandling är effektiv. Sådana mätningar är tid och skicklighetskrävande och måste utföras främst av utbildade fysioterapeuter med god kunskap om neuromuskulära sjukdomar. Läs mer om