Muskeln für Muskeln: Run for SMA its Best!

Ob zu Fahrrad oder zu Fuß. Die Sportler von Muskeln für Muskeln zeigen Herz für die schwächsten. Conny und Kuno starten bei der TorTour de Ruhr. Die beiden Sportler haben eine beachtliche Strecke von 230 Kilometer vor sich. Seht die schöne Bilder

Pünktlich sind unsere beiden SMAider Conny Karlstedt und Kuno Cornfine heute morgen bei der TorTour de Ruhr gestartet…

Gepostet von Muskeln für Muskeln am Samstag, 19. Mai 2018

Wir wünschen schöne Pfingsten 🌷☀️

CYTOKINETICS AND CURE SMA RENEW & EXPAND PARTNERSHIP TO ADVANCE EDUCATION & AWARENESS OF SMA

ELK GROVE VILLAGE, Ill. and SOUTH SAN FRANCISCO, Calif., May 17, 2018 (GLOBE NEWSWIRE) — Cure SMA and Cytokinetics today announced an expanded partnership to increase education, awareness and fundraising for spinal muscular atrophy (SMA).  As a National Platinum Partner for 2018, Cytokinetics will lend support to several of Cure SMA’s initiatives at both the local and national level to advance understanding of, and research toward potential treatments for SMA, a genetic disease that robs people of physical strength and takes away their ability to walk, eat or breathe.

“We have enjoyed a longstanding relationship with Cure SMA and are pleased to expand our involvements, particularly at a time when more attention and research are focused on the SMA community,” said Robert I. Blum, President and Chief Executive Officer of Cytokinetics. “We remain committed to advancing therapies for adolescents and adults with types II, III and IV SMA, a population in need of new therapies to address impaired muscle function and weakness despite the promise of gene-directed therapies.”

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Kostenfreier molekulare Gentests für spinale Muskelatrophie (SMA)


Die Spinale Muskelatrophie ist eine neurodegenerative, autosomal-rezessive Erkrankung und ist der Genetik Killer Nummer 1 bei Säuglingen und Kleinkindern. Durch den Mangel des SMN-Protein können keine Signale mehr von den Nerven an den Muskeln gesendet werden. Muskeln werden schwach und atrophiere. Krank ist der Nerv – jedoch nicht der Muskel. Diese Nervenzelle sind dafür verantwortlich das Krabbeln, Laufen, Sitzen, Kopfkontrolle, Schlucken, Atmung zu steuern.

Damit in Zukunft Kinder und Erwachsene frühzeitig von einer Therapie profitieren können, entwickelte das Labor Archimed Life Science GmbH einen Test der kostenfrei angefordert werden kann.

Geringe Probe von Säugling oder Erwachsenen genügen bereits für eine Analyse. Ein Analyseergebnis benötigt etwa ca eine Woche. Nach der Diagnostik von SMA, werden Patienten sofort an die jeweiligen Behandlungszenteren in Deutschland überwiesen

Derzeit gibt es nur eine Therapie gegen die Spinale Muskelatrophie. Kleinkinder bis Erwachsene haben Zugang zu Spinraza

Ihr könnt den SMA Kit Test bestellen, füllt dazu komplett das Formular aus.