#2 Spinraza – kamp fortsetter i Norge

FFO støtter SMA Norge i Spinraza-saken Å ikke vurdere Spinraza-saken på ny når det foreligger ny dokumentasjon på effekten hos voksne er et klart løftebrudd. Rundt 20 SMA-pasienter ofres fordi medisinen som kan hjelpe de har høy kostnad. Det kan vi ikke la skje. Mulan Friis er 25 år gammel… Att fortsätt läsa

Spinraza -kampen fortsetter i Norge

Lise Lehrmann. Jurist, mor og representant for pårørendegruppen STOPP SMA skrev et Debatinnlegg under tittelen «Avklaring om pasientrettigheter» gir Ole Frithjof Norheim uttrykk for at det etter Bent Høies debattilsvar; «Underlige feilslutninger», nå er «klart at domstolene ikke har et rettslig grunnlag for å overprøve innholdet i helsetjenestens prioriteringer». Dette… Att fortsätt läsa

Nicholas Wilkinson (SV) vil tvinge gjennom en løsning på Spinraza-konflikten ved å tvangslisensiere medisinen

Tilgang til Spinraza bør ha aller høyeste prioritet. Vi kan ikke sitte stille når næringen vil overkjøre folk. For hver dag vi venter, lider pasientene. Vi må bruke de midlene vi har, sier Wilkinson til VG. Jeg mener de SMA-syke har ventet lenge nok. Det er på tide å bruke… Att fortsätt läsa