Augusti är månaden då SMA uppmärksammas runt om hela världen; Tillgång till spinraza för alla

Detta är också en del av det. SMA och behandling med det enda godkända läkemedlet för SMA. Det finns länder som Danmark och Kanada som kämpar så hårt. Detta är ett ansikte av många. Tillgång till spinraza. Braelynn är 2 och en halv och diagnostiserades med typ 2 SMA vid… Att fortsätt läsa

Spinraza -kampen fortsetter i Norge

Lise Lehrmann. Jurist, mor og representant for pårørendegruppen STOPP SMA skrev et Debatinnlegg under tittelen «Avklaring om pasientrettigheter» gir Ole Frithjof Norheim uttrykk for at det etter Bent Høies debattilsvar; «Underlige feilslutninger», nå er «klart at domstolene ikke har et rettslig grunnlag for å overprøve innholdet i helsetjenestens prioriteringer». Dette… Att fortsätt läsa

Opdatering: Medicinråd fortsætter drøftelserne om Spinraza / nusinersen

Opdatering den 24-04-2018 Medicinrådet fortsætter drøftelserne om nusinersen (Spinraza) den 30. maj 2018 Vi har haft en frugtbar dialog med fagudvalget, hvor vi blandt andet har drøftet datagrundlaget for nusinersen (Spinraza) efter en artikel i The New England Journal of Medicine, som har givet os mulighed for at analysere data… Att fortsätt läsa

SV/DA: En titt till våra kollegor på SMA Schweiz – Öppet brev

SMA Schweiz skriver ett öppet brev till förbundspresident Berset. Tillgång till Spinraza för alla Prisavtal kan göras senare, vilket är fallet i Tyskland. Prisavtal kan göras senare, vilket är fallet i Tyskland. Samtidigt behöver drabbade personer en rättslig grund och en rätt till enhetsregel. Det kan inte vara så avgörande… Att fortsätt läsa