Zugang zu Spinraza: Wut und Hoffnung liegen so nah

Noch immer kämpfen weltweit Eltern mit ihren Kindern und Erwachsene für einen Zugang zu Spinraza. Die Schweiz hat das Medikament freigegeben, dennoch läuft es sehr schleppend an.
Da ist z.b Severin 31 Jahre von Beruf Rechtsanwalt. Er muss seid 1 Jahr nachts beatmet werden, er hat noch keine freigabe bekommen. Es muss eine Lösung her von der Pharmaindustrie und den Behörden das man im Interesse der Betroffenen eine Lösung findet, so die Worte von Severin.

Der 17 Monat alte Janis hatte Glück. Er rutschte ins Härtefallprogramn (EAP) und wird nun in Freiburg/Deutschland behandelt.

Lest die Geschichte beider SMArty

Deutschland ist das einzige Land in der EU , welches Spinraza für alle zugelassen hat. Es gibt keine Altersgrenze.

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Liz Andersson

About Liz Andersson

Kære Gæster! Jeg hedder Liz og har kronisk polyartrit selv siden barndommen og taler fra erfaring. I øvrigt arbejder jeg inden for mit fagområde som grafisk designer inden for reumatologi. I min fritid elsker jeg fotografering. Jeg ønsker dig meget læselyst. ######## Kära Gäster! Mitt namn är Liz och jag har kronisk polyartrit sedan barndomen och talar från erfarenhet. Samtidigt jag jobbar också som grafisk designer formgivare inom reumatologi. På min fritid älskar jag fotografering.

2 Responses to Zugang zu Spinraza: Wut und Hoffnung liegen so nah

  1. Christel says:

    Hatte Schweiz nie ein Härtefallprogramm eingeführt? Frage weil ich schon das zweitemal lese das Schweizer Bürger in Freiburg behandelt werden!

    Hoffe das Severin bald Zugang zu Spinraza bekommt, schlimm das man Erwachsene so diskriminiert.

    • Hallo Christel,

      einige schweizer Kinder haben in Deutschland an der Studie teilgenommen. Diese Studie lief an der Universität Freiburg und an zwei anderen. Es sind meines Wissens zwei Kinder aus der Schweiz im Härtefallprogram. [EAP) Dazu gehört von Dr. Nicole Gussert die Tochter, Vorstand von SMA Schweiz, sowie der kleine Janis. 🙂

      Ich hatte schon einmal darüber berichtet, du müsstest die älteren Beiträge durchlesen.
      Ich setze dir gerne von den Schweizern Kollegen den Link

      Studie in Deutschland um Spinraza In der Schweiz erhalten einige Kinder das Medikament als Härtefälle gratis vom Hersteller, einzelne haben eine Kostengutsprache der Versicherungen erhalten, viele aber auch Absagen.

      Damals sollten Deutschschweizer SMA Patienten nach Freiburg, französisch sprechende nach Paris.

      Hoffe das beantwortet deine Frage! 🙂

      Liebe Grüße
      Liz