Zugang zu Spinraza: Wut und Hoffnung liegen so nah

Noch immer kämpfen weltweit Eltern mit ihren Kindern und Erwachsene für einen Zugang zu Spinraza. Die Schweiz hat das Medikament freigegeben, dennoch läuft es sehr schleppend an.
Da ist z.b Severin 31 Jahre von Beruf Rechtsanwalt. Er muss seid 1 Jahr nachts beatmet werden, er hat noch keine freigabe bekommen. Es muss eine Lösung her von der Pharmaindustrie und den Behörden das man im Interesse der Betroffenen eine Lösung findet, so die Worte von Severin.

Der 17 Monat alte Janis hatte Glück. Er rutschte ins Härtefallprogramn (EAP) und wird nun in Freiburg/Deutschland behandelt.

Lest die Geschichte beider SMArty

Deutschland ist das einzige Land in der EU , welches Spinraza für alle zugelassen hat. Es gibt keine Altersgrenze.

2 kommentarer


  1. Hatte Schweiz nie ein Härtefallprogramm eingeführt? Frage weil ich schon das zweitemal lese das Schweizer Bürger in Freiburg behandelt werden!

    Hoffe das Severin bald Zugang zu Spinraza bekommt, schlimm das man Erwachsene so diskriminiert.

  2. Liz Andersson

    Hallo Christel,

    einige schweizer Kinder haben in Deutschland an der Studie teilgenommen. Diese Studie lief an der Universität Freiburg und an zwei anderen. Es sind meines Wissens zwei Kinder aus der Schweiz im Härtefallprogram. [EAP) Dazu gehört von Dr. Nicole Gussert die Tochter, Vorstand von SMA Schweiz, sowie der kleine Janis. 🙂

    Ich hatte schon einmal darüber berichtet, du müsstest die älteren Beiträge durchlesen.
    Ich setze dir gerne von den Schweizern Kollegen den Link

    Studie in Deutschland um Spinraza In der Schweiz erhalten einige Kinder das Medikament als Härtefälle gratis vom Hersteller, einzelne haben eine Kostengutsprache der Versicherungen erhalten, viele aber auch Absagen.

    Damals sollten Deutschschweizer SMA Patienten nach Freiburg, französisch sprechende nach Paris.

    Hoffe das beantwortet deine Frage! 🙂

    Liebe Grüße
    Liz

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