Liz Andersson

Safety of intrathecal treatment with nusinersen therapy with spinal muscular atrophy SMA Typ 2/3
New study from University Essen shows great results

University Essen treated a total of 28 adult SMA patients (9 patients with SMA type 2 and 19 patients with SMA type 3) aged between 18–61 years with nusinersen. The mean Revised Upper Limb Module (RULM) score at baseline in SMA type 2 and SMA type 3 patients was 9.9 ± 4.6 and 29.5 ± 8.5, respectively.

The data demonstrate the feasibility and tolerability of intrathecal treatment with nusinersen in adults with SMA type 2 and type 3, but this is a logistically challenging, particularly in patients with SMA type 2 and in patients with spondylodesis.

Liz Andersson

Birgit Kalwitz mit SMA beim ZDF: Der Kampf um 24-Stunden-Assistenz

Birgit mit spinaler Muskelatrophie war zu Gast beim ZDF in der Sendung Volle Kanne.
Dort berichtete sie wie schwer es ist eine 24 Stunden Assistenz zu bekommen.

Über Birgit hatten wir vor einigen Monat berichtet. Schon damals berichtete sie mit welchen Hindernissen sie zu kämpfen hat.

Mia

Bedre hjælp til mennesker med sjældne diagnoser

Den store udfordring for sundhedsvæsenet i dag er at sikre, at der er sammenhæng, og koordination for dem på tværs af sygehusvæsenet og sektorer.

Anbefalingerne går overordnet på at forbedre patientforløbene, udvikle gode overgange, når børnene bliver unge og voksne, styrke det tværsektorielle samarbejde og forenkle forløbet i kommunerne.
Forældre til børn med handicap, og unge og voksne med sjældne sygdomme kan nemlig opleve, at den indsats, de får i hospitalsvæsenet og kommunen, er usammenhængende og ukoordineret.Læs mere