Månad: januari 2018

Medicinrådet anbefalingen vedrørende nusinersen til også at omfatte børn med SMA type

90 dagar senare efter det första beslutet sade  Medicinrådet nej till Spinraza som en standardbehandling mot SMA igen, men derger grönt ljus till Spinraza till SMA typ 2 patienter under 6 år. Det är inte bara det höga priset på läkemedlet, det saknar också detaljerade data vid behandling av SMA-typ II och III.

En liten tröst.

Få barn kan få behandling, men inte alla. Spinraza utvecklades för en liten grupp sällsynta diagnoser. Det gör mig ledsen, verkligen

#Danmark

Skyddad: Medicinsk behandling för SMA i Danmark, Sverige, Finland, Norska

Wenn Kindern die Mobilität verweigert wird

Die kleine Maus Lisa Sophie ist an einer Muskelkramkheit erkrankt. Sie kann nicht laufen, nicht krabbeln und benötigt Hilfe. Wie lange die Eltern ihre Tochter von A nach B tragen sollen, hängt ganz davon ab wie lange die Krankenkasse für die Genehmigung einens Aktivrollstuhl benötigt. Aus Kleinkinder werden Teenager, dann wird irgendwann eine Zeit kommen, wo Eltern ihre Kinder nicht mehr tragen können. Die Grundmobilität sollte gesichert sein.