Hur många som fått tillgång till nusinersen (Spinraza) i Sverige – (Nationella behandling)

Uppdatering av NSMA om Spinraza i Sverige

Expertgruppen som godkänner individer för start av Sprinraza har idag ingen ”backlog”, de träffas regelbundet och den processen fungerar väl. Göteborg laddar upp ca 2 individer per månad, medan Stockholm ännu inte har någon regelbunden uppladdningstakt.

Behandlingsrådet för Spinraza är utsett av NT-rådet och består av läkare från respektive sjukvårdsregion. Läkarna är barn- och vuxenneurologer med bred kompetens inom området sällsynta diagnoser och har erfarenhet av horisontella prioriteringar. Regionrepresentanterna har adjungerat experter på SMA till rådet.

Av NT-rådet utsedda regionala representanter
Adjungerade kliniska experter på SMA
Patientuppgifter
Följande information fylls i och tillhandahålls behandlingsrådet inför bedömning om patienten kan behandlas med Spinraza. Informationen ska vara avidentifierad.
Inför behandling med Spinraza 2018-01-26
Stockholm-Gotland
Ricard Nergårdh ordförandeStockholms läns landsting
ricard.nergårdh@ki.se

Södra
Jesper Petersson Region Skåne
Jesper.Petersson@skane.se
Västra
Ralph Bågenholm
Västra Götalandsregionen
ralph.bagenholm@vgregion.se
Uppsala-Örebro
Eric Stenninger Region Örebro län
eric.stenninger@regionorenbrolan.se

Norra
Bettina Herm
Region Jämtland-Härjedalen
bettina.herm@regionjh.se

Norra
Jenny Backlin
Västerbottens läns landsting
jenny.backlin@vll.se
Sydöstra
Johan Wahlström Region Östergötland
johan.wahlstrom@regionostergotland.se

 
Christoffer Ehrstedt
Akademiska sjukhuset, Uppsala
Helgi Hjartarson
Karolinska Universitetsjukhuset, Stockholm
Thomas Sejersen
Karolinska Universitetsjukhuset, Stockholm
Erik Eklund
Skånes universitetssjukhus

Lagt inn i SMA

Ingen Spinraza behandling för 7-årig pojke Victor från Danmark

Danmark gjorde ett av det galna beslutet förra veckan. Barn med SMA typ 2 som inte är äldre än 6 år har tillgång till Spinraza-behandling. Föräldrar vars barn är äldre är mycket frustrerade. Danmark är läkemedlet för dyrt trots rabatt på listpriset. 

Detta är SMA typ 2. Detta är Victor som vill ha tillgång till behandling. Tyvärr är han för gammal med 7 år. Hur groteskt det är, det vet du! Danmark har inget hjärta till yngre och äldre patienter.

Video

#Danmark #Spinraza