Schmetterlingskinder: Wenn die zarteste Berühung schmerzt

Epidermolysis bullosa (EB) ist eine seltene genetische Hautkrankheit die vererbt werden kann. Sie ist in drei Haupttypen unterteilt, wobei die EBD Hallopeau-Siemens die schwerste Form ist.

Betroffen mit dieser Krankheit nennt man deswegen Schmetterlingskinder, weil ihre Haut so zerbrechlich ist wie die eines Schmetterling. Kleinste feine Berührungen sind sehr schmerzhaft. Eine Mutation in bestimmten Genen, die für eine intakte zelluläre Aufbau der Haut wichtig ist, wird bei dieser Krankheit nicht mehr durchgeführt.

Patienten mit dieser Krankheit haben keine lange Lebenserwartung. Auch Neugeborene sterben an dieser Hautkrankheit. Die Schmetterlingskrankheit ist nicht ansteckend.

Bis jetzt gibt es keine Heilung für diese Krankheit. Die einzige Hoffnung ist eine genetische Therapie die entwickelt werden muss. Die sehr schmerzhafte Krankheit kann nur eine durch Wundversorgung etwas gedämpft werden.

Ich möchte Bewusstsein für diese Krankheit erwecken. Vergessen wir nicht die Patienten, Sternenkinder und Kinder die an diese Krankheit erkrankt sind.

Das ZDF strahlt in Menschen das Magazin eine Sendung aus.
Am 26.4.2019 um 12:05 Uhr

Fotokällan/Fotoquelle:
Liz Andersson

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Liz

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3 reaktioner till “Schmetterlingskinder: Wenn die zarteste Berühung schmerzt”

  1. Hi Mia! 🙂 Thank you for a nice report! I found your site because I was looking for this disease. You described it brilliantly.

  2. Macht sehr nachdenklich, gerade wo unsere Haut das grösste Organ ist. SMA ist schon eine schlimme Krankheit, aber die Schmetterlingskrankheit ist ja nooooch viel schlimmer.

    Mia danke fürs teilen, ich bin gerade traurig um diese Menschen.

  3. Man oh man es ist hart anzusehen wie die Finger zusammen wachsen. Es ist schön das es Spezialisten gibt, aber das ist alles nur ein Flickwerk, eine wahre Heilung ist das alles nicht.

    Meine Gedanken an die Menschen die noch ohne Therapie sind. 👍

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