Spinraza in Denmark: Words that are not followed with deeds are worth nothing!

This is exactly what is happens in Denmark. Benjamin Meng with SMA2 is still waiting for access to Spinraza. At Folkemødet last year, he asked about access to Spinraza. They said we try everything!

Ok some months passed away. A young boy who wants to live loses more and more mobility. The country of Denmark really has no interest in helping its SMA patients . Some parents going the way and pay the therapy through donation, because their own country doesn’t help.

Benjamin’s mother has lost faith in politics, she don’t belief in physicians.

We can understand Benjamin’s parents. Physicans in Denmark are not allowed to work independently as an doctor in Germany or other countries. They must act as the patient’s lawyer and to the other hand, they must manage the interests of society in relation to limiting the cost of expensive hospital visits and drugs.

Nevertheless, don’t forget the Hippocratic Oath, that every physicans gives?! He has to work for the patient and not for the politics & society. They’ll be put through the system like a puppet and a physicans can change something, if he has the courage. We know even a case studies that showed that.

But still, we will continue to report over Benjamin. We didn’t forget the SMA patients in denmark, especially to children adults who have no access To Spinraza. All the world should know, that the sun doesn’t always shine in Scandinavia. There live children / adults there, who are simply not supported by their own state.

Not everyone is lucky enough to get access to Spinraza.

This is SMA and so looks if a small diagnostic groups hit a big system.

Denmark
Reimbursed access – presymptomatic, Type I & II (subject to clinical criteria) With age limit to 6 years.

Finland
Reimbursed access for patients to 17 years old, aligned with PALKO positive recommendation

Norway
Reimbursed access -Types I, II and IIIa (0 to 18 years of age)

Sweden
Reimbursed access – Pediatric (18 years old) Types I, II and IIIa

#Spinraza4All #WakeUpDenmark

Publisert av

Liz

Until those day, was my kiss of death been stronger than those of the devil. I like to ride through hellfire with him ,when I come out victorious afterwards. I'm strong and proud rheumatoid arthritis warrior Följ mig, tack! Liz - Fotoblogg Spelblogg

3 tankar om “Spinraza in Denmark: Words that are not followed with deeds are worth nothing!”

  1. Agreed Liz. 👍

    I wondering, how will the doctor decide, when his own child need Spinraza? Would it get Spinraza or would he let it die!

    That’s the oath the doctors give.

    «I will respect the autonomy and dignity of my patient; I will share my medical knowledge for the benefit of the patient and the advancement of healthcare.”

    Benjamin’s mother i can understanding. Benjamin definitely fulfills the clinical criteria, why does not get the boy Spinraza!

  2. Schön geschrieben Liz, es ändert sich jedoch an der Tatsache das Dänemark in der Gesundheit unterfinanziert ist.

    Das Gesundheitssystem wird dort durch Steuern finanziert, wie der in Rest Skandinavien. Das ist die Schattenseite von Steuersenkungen etc. Es ist ein kleines Land, das sich dadurch finanzieren muss. Wie man sieht, es klappt nicht ganz so gut.

    Selbst wenn sie mittlerweile Starrekäste/Blitzer aufbauen für Autofahrer, um noch mehr Geld in die Steuerkassen zu bekommen, so wird das langfristig nicht die Unkosten decken.

    Du hast gesagt der Arzt muss an die Gesellschaft denken, die wiederum die Kosten von Spinraza zahlt, erst an zweiter Stelle entscheidet man für den Patienten. Dänemark entwickelt sich immer mehr zum Aussenseiter was SMA Therapien betrifft, ehrlich gesagt möchte ich da nicht wohnen, weder in Zukunft meinen Urlaub dort verbringen.

    Selbst die ärmsten Länder leisten sich Spinraza, weil sie Wissen die Langzeitkosten sind viel höher (Hilfsmittel etc) ohne Spinraza.

    Ich kann mir gut vorstellen das auch die zukünftige SMA Therapien nicht genehmigt werden, weil einfach ihnen das Geld fehlt. Man sieht es doch an Erkrankungen wie Krebs, Sklerose, auch da hat man bereits nein zu neueren Therapien gesagt.

    Das ist nur der Anfang und die Dänen müssen sich daran gewöhnen das ihr klines Land ein neuer Wind weht. Da wird auch die neue Gesundheitspolitik nichts ändern. Die bezieht sich nur auf verbesseren von Krankenhäuser, mehr Krankenwagen und hier und da mehr Krankenpfleger.

    Aber das grundsätzliche Problem hat man nicht angepackt weder gelöst. Zugang zu teueren Therapein wie bei Krebs, DMD , SMA und Rheuma anfallen. Rheumakranke stellt man doch jetzt alle um auf die günstigen Medikation, nachdem das humirapatent abgelaufen ist.

    Daher, das wird eine News sein die irgendwann wieder in den Medien verschwindet.

    1. Schöne Rückantwort von dir Sandy, ich schließe das Thema und lasse deine Worte so stehen. 😉

Innlegget er stengt for innspel.