Befragungsstudie für pflegende Angehörige von Patienten mit der gesicherter Diagnose Spinalen Muskelatrophie (SMA) , Muskeldystrophie Duchenne oder Becker-Kiener (DMD oder BMD

Die Lebensqualität von Angehörigen zu verbessern die Patienten mit diversen Muskelkrankheiten pflegen, sollte die obereste Priorität sein. Das Friedrich-Baur-Institut wird in Zusammenarbeit mit dem Lehrstuhl für Medizinmanagement und Versorgungsforschung der Universität Bayreuth dazu eine Befragungsstudie durchgeführten, diese findet man bei www.treat-nmd.de selbst.

Gegenstand der Studie sind die Auswirkungen der Belastungen auf Angehörige durch Betreuung und Pflege und wie sie in finanzieller und gesundheitlicher Hinsicht zu bewerten sind, aber auch, wie z. B. Lebensqualität und Lebensplanung beeinflusst werden.

Die Befragung hat im Juni begonnen. Vielleicht habt Ihr Lust daran teilzunehmen.

#DMD

Publicerat av

Mia

Light a candle, let it burn. 🕯 Never give up the hope, let the darkness disapear. 🌅 Had a son with X-Linked Spinal Muscular Atrophy (SMAX2)