SMA Patients are still not treated in Denmark with Spinraza

A country catapulted more and more out. Latest catastrophic news reached me!

    1. Case 1:
      Magnus got the offer from the Biogen, he can get his injection directly in Denmark. I think that’s a wonderful gesture from Biogen. The boy would not always have to travel to Belgium.
      But now comes a neurologist and denied him the treatment. For ethical reasons, he gonna can not represent this because other children and adults have no access. Magnus was again denied access.
      Although Magnus is in the EAP program he started in Belgium.  Remember. back Magnus, would have had the opportunity to join the EAP program in Denmark. But instead of Magnus they chose another boy. That was already so hard when the family heard that. The parents of Magnus are struggling desperately since those days. Belgium has included Magnus in its EAP program. He has been getting better and stronger,since those days and he could already  to control his wheelchair again
      Personally, I am so shocked that a doctor may make such a decision! Magnus must continue to travel to Belgium with his parents to ensure his therapy will bee safe
      Meanwhile, this is without words, it feel the anti-empathy against, who sprirde out the state to the family.
    2. Case 2:
      There is Johan 18, he also gets no access
    3. Case 3:
      There are so many children waiting for access. Again, Medicinrådet did not put it on the agenda.

Meanwhile one gets the appearance that one does not want to treat the children and adults at all. They are blocked and will be boycotted all time. For the Danish SMA patients comes a bleak future. I do not think the gene therapies like Zolgensma will be approved.

In Denmark only a handful of children (SMA 1) have access to Spinraza. Magnus is 18 years old and has SMA Type1. Thus, he is the oldest together with a German SMA patient who living

3 thoughts on “SMA Patients are still not treated in Denmark with Spinraza

  1. Kinder und Erwachsene werden weiterhin in Dänemark nicht behandelt mit Spinraza.

    Ein Land katapultiert sich immer mehr ins Aus!

    Man könnte denken Dänemark will mit Absicht seine Patienten von der Behandlung mit Spinraza aussperren!

    Neuste katastrophale Nachrichten erreichten mich

    Fall 1: Magnus hat das Angebot bekommen von der Firma Biogen, das er direkt seine Injektion in Dänemark bekommen kann. Ich finde das eine wunderbare Geste von der Firma. Der Junge müsste nicht immer nach Belgien reisen.

    Aber nun kommt ein Neurologe und verweugert ihm die Gabe des MEdikamentes. Weil er aus ethischen Gründen kann er das nicht vertreten, da andere Kinder und Erwachsene keinen Zugang haben. Somit wurde Magnus der Zugang abermals verwehrt.
    Obwohl Magnus im EAP Programm ist, welches er in Belgien begonnen hat, verweigert ein dänischer Neurologe diese Behandlung.
    Persönlich bin ich so entsetzt das ein Arzt solche Entscheidung treffen darf! Magnus muss mit Eltern weiterhin nach Belgien reisen, damit seine Therapie gesichert bleibt. Mittlerweile ist das ohne Worte was man der Familie antut.

    Fall 2: Da ist der 18 Johan, auch er bekommt keinen Zugang, begründung zu alt.

    Fall 3: Da sind so viele Kinder die auf Zugang warten. Erneut hat Medicinrådet es nicht auf die Tagesordnung genommen. Weiterhin sind nur eine handvoll Kinder die zu Therapie dürfen. Dänemark bekommt Spinraza mittlerweile 40% günstiger, wo andere Staaten wie Deutschland den vollen Preis zahlt.

    Mittlerweile bekommt man den Anschein das man die Kinder und Erwachsenen gar nicht therapieren will. Sie werden in allen blockiert und boykottiert. Für die dänische SMA Patienten kommt eine düstere Zukunft. Ich denke nicht das Gentherapien wie Zolgensma genehmigt werden.

    Links findet Ihr im obrigen Post..

  2. An Magnus stelle würde ich gegen den Arzt vorgehen. Der hat Eid gegeben . Seine persönlichen Interessenkonflikt gehört nicht hierher. Zudem hat der Junge offiziell das EAP Studie/Programm teilgenommen. Somit steht es ihm auch offiziell zu.
    Ach komm die haben doch kein Interesse mehr weder Geld in SMA Patienten zu investieren oder in irgendwelchen andere teuere Behandlungen. Das ist doch ein Beispiel von tausenden.

    Krebspatient geht nach China um sich dort behandeln lassen.
    https://propatienter.dk/nyheder/2294-twana-tager-til-kina-for-at-blive-behandlet.html Der Mann ist von den Ärzten frustriert . Die haben andere prioritäten mit der neuen Regierung wird das noch viel schlimmer wie unter der alten.

    Mich hat das Land als Urlauber verloren. Ich gehe doch da kein Urlaub machen, wenn die Hälfte der Patienten keine Therapie bemommen.

Innlegget er stengt for innspel.