Jedes Jahr am 28 Februar wird an die Menschen mit Seltenen Erkrankungen gedacht. Wie jedes Jahr, denken wir auch an die Menschen.
Das ZDF hat in seinem neusten Bericht über Zolgensma und dessen Gesundheitslotterie berichtet. Wenn der Kostenträger an die Grenzen der Belastung kommt.
Weitere seltene Erkrankungen wie das Morbus Hunter, benötigt dringende Forschung Therapien. Leander verstarb im Januar an dieser Krankheit, leider war für ihn keine Therapie da!
Rarediseaseday 2020: Raise Awareness of Cystic Fibrosis and Spinal Muscular Atrophy
Vincent lever med den sällsynta diagnosen Angelmans syndrom
Roy leva med Kennedys sjukdom (SBMA)