Nyhetsuppdatering – News Aktualisierung

Update August / Aktualisierung August / uppdatering Augusti 2019

Petition: Lasst Pflegebedürftigen ihr Zuhause! Menschen mit Dauerhafte Beatmung sollen in spezielle Unterbringungen abgeschoben werden!

Sjukt Liv

CRISPR-Cas9-metoden

Kanelbullesockerkaka med Dinkelmjöl
Havreflarn receptet
Att baka sockerfritt

Vakna upp Danmark
Danmark får den röda lyktan och är på sista plats i Europa, där ingen behandling erbjuder för SMA-patienter

https://liz-sma-blog.eu/?p=457

Sällsynta diagnosen gör henne unik:
10-åriga Tilde har diagnosen VACTERL-association som gör henne unik på flera sätt. Hon har kommit till en klok livsinsikt: det är helt okej att vara annorlunda. Trots ”en vardag med sjukhusbesök, mediciner och operationer” finns det gott om utrymme för Tilde att få vara sig själv. https://www.tv4.se/nyhetsmorgon/klipp/sällsynta-diagnosen-gör-henne-unik-det-är-coolt-att-vara-annorlunda-12489990

Förbättringar + uppdateringar av formulär och mycket mer
https://liz-sma-blog.eu/?p=845

Ventilationstöd vid barn med SMA1
Ny studie från tyskland

AveXis/Novartsís ha data manipulerats av Zolgensma i Amerika
FDA startar en ny undersökning just nu. Endast för medlem
AVXS‐101 (ZOLGENSMA®) vid spinal muskelatrofi

Avoid dosing errors with methotrexate
Update
PRAC recommends new measures to avoid dosing errors with methotrexate
EMA’s safety committee (PRAC) is recommending new measures to avoid dosing errors that have led to some patients incorrectly taking methotrexate-containing medicines daily instead of weekly.
https://liz-sma-blog.eu/?p=3593

Did you know that green kiwifruit extracts protect motor neurons from death in a spinal muscular atrophy. Check out and learn more

AVXS‐101 (ZOLGENSMA®) vid spinal muskelatrofi
Komparativ studier med Zolgensma. I denna studie ökade Zolgensma sannolikheten för överlevnad, snabbt förbättrad motorisk funktion och möjliggjorde motor milstolpsuppnåendet vid spädbarn med SMA1
https://liz-sma-blog.eu/?p=188
Endast medlemmar har tillgång

Finland fortsätter att arbeta med en utökad rekommendation för Spinraza
https://liz-sma-blog.eu/?p=2645

Latest update in AVXS‐101 (ZOLGENSMA®) vid spinal muskelatrofi
https://liz-sma-blog.eu/?p=188
Latest Study results in Gene Replacement Therapy in SMA Type 1 with Zolgensma -AVXS-101

Att hela augusti för att uppmärksamma Spinal Muskelatrofi
https://liz-sma-blog.eu/?p=3162

Standard of Care in Treating Spinal Muscular Atrophy
Latest update
https://liz-sma-blog.eu/?p=1343
(Only MEMBER)

Episode 5 av podkasten «Sykehuset» er utenfor
Theos er blind og har en sjelden diagnose