Lösenordsskyddad: Behandling av barn och vuxna med SMA

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Deutsche Klinik für Diagnostik GmbH

Aukammallee 33
65191 Wiesbaden
Telefon:(0611) 577-0
Telefax: (0611) 577-577
gf@helios-kliniken.de
http://www.helios-kliniken.de

Dr. med. Berthold Schrank (Facharzt für Neurologie) 

Sekretariat Neurologie
Tel.: 0611 577-431
Fax: 0611 577-311

neurologiesekretariat.dkd@helios-kliniken.de

KLINIK HOHER MEIßNER


W. und M. Wicker GmbH & Co. KG
Neurologische Abteilung
Dr. med. C. Schröter
Hardtstraße 36

37242 Bad Sooden-Allendorf
Tel.: (056 52) 55 – 0
Fax: (056 52) 55 – 870
info@reha-klinik.de
http://www.reha-klinik.de/neuromuskulaere-erkrankungen-.html

Klinikum Darmstadt GmbH

Klinik für Neurologie und Neurointensivmedizin
Direktor:
 Prof. Dr. med. Rainer Kollmar
Grafenstraße 9

64283 Darmstadt
Tel.: 06151 – 107 4501

Fax: 06151 – 1074599
neurol.klinik@klinikum-darmstadt.de
https://klinikum-darmstadt.de/startseite/

Krankenhaus Nordwest

Steinbacher Hohl 2-26
60488 Frankfurt

Tel.: (069) 76 01 1

Fax: (069) 76 01 38 38

Neurologische Klinik
Ambulanz für Neuromuskuläre Erkrankungen
Leitender Oberarzt: Dr. med. Christoph Mohs

Sekretariat
Tel.: (069) 76 01 34 75
neurologie116b@khnw.de

Klinik und Poliklinik für Neurologie am Standort Marburg

Klinik und Poliklinik für Neurologie

Baldingerstrasse
35043 Marburg
Tel.: (06421)58-62850
Fax: (06421) 58-68955

Direktor der Klinik: Prof. Dr. Dr. h.c. Wolfgang H. Oertel
Sekretariat: Petra Hauer

Muskelambulanz und Nervensprechstunde
Sprechzeiten:
Montag – Donnerstag: 08:00-12:00 Uhr (nach Vereinbarung)
Ansprechpartner: Frau PD. Dr. H. Krämer (Leiterin)

Universitätskrankenhaus Giessen

Klinik und Poliklinik für Neurologie
Muskelambulanz und Nervensprechstunde
Klinikstrasse 33
35385 Gießen

Achtung!
Terminvergabe ausschließlich von 08.00 bis 09.00 Uhr sowie 11.00 bis 14.00 Uhr!

Anmeldung zur Sprechstunde und weitere Auskünfte unter der Telefonnummer:
Neurologische Poliklinik: 0641/985-45317

emoción

emoción
Das kreative Gesundheitszentrum
Stefan Bunger
Martin-Luther-King-Straße 12a
63452 Hanau
Tel.: 06181-9067344
bunger@hanau-krankengymnastik.de
info@emocion-hanau.de

Universitätsmedizin Greifswald

Erwachsene:

Klinik und Poliklinik für Neurologie
Ferdinand-Sauerbruch-Straße 8

17475 Greifswald

Tel.: (03834) 866815

www2.medizin.uni-greifswald.de

Sprechstunde für neuromuskuläre Erkrankungen
(inkl. ALS)
Prof. Dr. med. Ulf Schminke
Termin nach Vereinbarung
Tel.: (03834) 86-6815

Kinder:

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin
Allgemeine Pädiatrie

Sprechstunde für neuromuskuläre Erkrankungen
Ferdinand-Sauerbruch-Straße 8

17475 Greifswald

Tel.: 03834/86-6301
Fax: 03834/86-6410
kindermed@uni-greifswald.de

Universitätsmedizin Rostock

Erwachsene ALS-Patienten:

Klinik und Poliklinik für Neurologie

Gehlsheimer Str. 20
18147 Rostock

Ansprechpartner: Prof. Dr. J. Prudlo

ALS-Sprechstunde:

nach Vereinbarung
0381/494-5276

Kinder:

Kinder- und Jugendklinik
Neuropädiatrie

Sprechstunde für Muskelerkrankungen

Prof. Dr. med. Astrid Bertsche
Ernst-Heydemann-Str. 8
18057 Rostock
Tel.: 0381/494-7752
Fax: 0381/494-7022
neuropaediatrie@med.uni-rostock.de

Asklepios Kliniken Schildautal Seesen

Erwachsene

Asklepios-Klinik Sobernheim GmbH
Karl-Herold-Str. 1
38723 Seesen / Harz
Tel.: (05381) 74 0
Fax: (05381) 74 15 09
info.seesen@asklepios.com
http://www.asklepios.com/seesen/experten/neurologie/

Klinik für Neurologische Rehabilitation
Ärztlicher Leiter: Christoph Herrmann
Tel.: (0 53 81) 74 25 09
Fax: (0 53 81) 74 25 46
http://www.asklepios.com/seesen/experten/neurologie/

Ammerland Klinik GmbH

Neurologie
Sprechstunde für Muskelerkrankungen
Schwerpunkt: ALS
Dr. Michael Besselmann
Lange Straße 38
26655 Westerstede
Tel.: 04488 50 – 0
Fax: 04488 50 – 4999
http://www.ammerland-klinik.de

Agaplesion Diakonieklinikum Rotenburg

Erwachsene

Neurologie
Muskelzentrum Nordwest
Prof. Dr. med. Reinhard Kiefer
Sekretariat: Iris Meinke
Elise-Averdieck-Str. 17

27356 Rotenburg (Wümme)
Tel.: (04261) 77-32 00
Fax: (04261) 77-32 32
meinke@diako-online.de
http://www.diako-online.de

Kinder:

Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ)
Dr. med. Heinrich Hahn
Tel.: 04261/77-6850
Fax: 04261/77-6849
hahn@diako-online.de

Klinikum Lippe

Neurologie
Chefarzt: Prof. Dr. med. Christoph Redecker
Sekretariat: Bärbel Koch
Rintelner Straße 85
32657 Lemgo
Tel.: (05261) 26-4176
Fax: (05261) 26-4104

Medizinische Hochschule Hannover


Neurologie OE 7210
Prof. Dr. M. Stangel
Carl-Neuberg-Str. 1
D-30625 Hannover
Tel.: (0511) 532-2392
Fax: (0511) 532-3115

ALS/-Muskelsprechstunde
Neurologische Poliklinik der Med. Hochschule Hannover
Prof. Dr. med. Susanne Petri (Geschäftsführende Oberärztin)
Sprechzeiten: Montag bis Freitag von 8.00 bis 15.00 Uhr
Tel.: (0511) 532-3122
Fax: (0511) 532-3123

NORDWEST-KRANKENHAUS SANDERBUSCH GMBH

Am Gut Sanderbusch 1
26452 Sande

Tel.: 04422 80-0

Fax: 04422 80-1017
info@sanderbusch.de

Muskelzentrum der Neurologischen Klinik des Nordwest-Krankenhauses Sanderbusch
Chefarzt
: Prof. Dr. med. Pawel Kermer

Tel.: 04422 80-1401

neurologie@sanderbusch.de

Universitätsklinikum Göttingen

Georg-August-Universität

Klinik für Neurologie

Robert-Koch-Str. 40

37075 Göttingen

Tel.: (0551) 39-66603

Neuromuskuläre Ambulanz der Abteilung Neurologie
Leitstelle Neurologie, Aufzug B1, Ebene 2
Tel.: (0551) 39-9889
Fax: (0551) 39-10793

Leitung Neurologie:
 Prof. Dr. Schmidt

Klinikum der Stadt Ludwigshafen am Rhein gGmbH

Bremserstraße 79

67063 Ludwigshafen
Tel.: (0621) 503-0
Fax: (0621) 503-2002
info@klilu.de

Neurologische Klinik mit Klinischer Neurophysiologie und Stroke Unit
Chefarzt: Prof. Dr. Armin Grau
Tel.: (0621) 503-4200
junkb@klilu.de

Universitätsmedizin
der Johannes Gutenberg-Universität Mainz

Klinik und Poliklinik für Neurologie

Geb. 503, EG

Langenbeckstr. 1

55131 Mainz

Öffnungszeiten der Aufnahme
Montag – Donnerstag: 08.00 – 17.00 Uhr

Freitag: 08.00 – 15.00 Uhr

Termine nach telefonischer Vereinbarung

Tel.: (06131) 17-3110

Fax: (06131) 17-5570

KLINIK FÜR NEUROLOGIE UNIVERSITÄTSKLINIKUM DES SAARLANDES
Kirrberger Straße
Gebäude 90
66421 Homburg / Saar
Tel.: (06841) 16-24103
Fax: (06841) 16-24137

Klinikdirektor der Neurologie: Prof. Dr. med. Klaus Faßbender


Klaus.Fassbender@uks.eu

Muskelambulanz und ALS
Ärztliche Leitung:
Prof. Dr. U. Dillmann
Sprechstunden
nach Vereinbarung unter Tel.: (06841) 16-24138

UNIVERSITÄTSKLINIKUM MAGDEBURG
Universitätsklinikum Magdeburg A. ö. R.
Universitätsklinik für Neurologie
Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

Neuromuskuläre Erkrankungen/Muskelzentrum Magdeburg

Leiter und Sprecher des Muskelzentrums:
Prof. Dr.med. Helmut Feistner, Oberarzt der Klinik und Leiter des EMG-Labors
Stellvertreter:
Prof. Dr.med. Stefan Vielhaber, Ltd. Oberarzt, Leiter der Muskelambulanz und des Stoffwechsellabors

Universitätsklinikum Otto-von-Guericke
Klinik für Neurologie Leipziger Str. 44 (Haus 60B)
39120 Magdeburg
Tel.: 0391-67-15031 (Poliklinik), -13484 (MVZ)
Fax: 0391-67-21684
E-mail: stefan.vielhaber@med.ovgu.de

ALS und andere Motoneuronerkrankungen
Prof. Dr. Vielhaber und Mitarbeiter
Montag bis Freitag
Tel.: 0391-67-15001 (Poliklinik),
Fax: 0391-67-21684

Allgemeine Muskelsprechstunde und EMG-Untersuchung
Prof. Dr. Vielhaber, Prof. Feistner, Fr. Dr. Stephanik, Fr. Dr. Bock /MVZ
Montag und Dienstag, nach telefonischer Vereinbarung
Tel.: 0391-67-13484 (MVZ), -15031 (Poliklinik), -15022 (EMG)

Pädiatrische Muskelsprechstunde und Myosonographie in Zusammenarbeit mit der Kinderklinik und dem radiologischem Zentrum
Prof. Dr. Vielhaber, Prof. Dr. Mohnike, PD Dr. von Rohden, Prof. Feistner
Nach Terminvereinbarung
Tel.: 0391-67-15001 (Prof. Vielhaber)

Myasthenie-Sprechstunde und chronisches Müdigkeitssyndrom
Frau Dr. Bock, Fachärztin
Tel.: 0391-67-13484 (MVZ)

Muskel-MRT, Protonen-MR-Spektroskopie, Energiestoffwechseluntersuchungen
Prof. Dr. Vielhaber, PD Dr. Gellerich
Tel.: 0391-67-15001 (Koordination: Prof. Dr. Vielhaber)

Orthopädische Spezialsprechstunde
Tel.: 0391-67-14050 (Klinik für Orthopädie)

Molekulargenetisches Labor, Institut für Humangenetik
Prof. Zenker, Dr. S. Jakubiczka
Tel.: 0391-67-15343, 67-15063

Genetische Beratungsstelle, Institut für Humangenetik
Prof. Zenker, Frau Dr. P. Muschke
Tel: 0391 – 67-17230

UNIVERSITÄTSKLINIKUM CARL GUSTAV CARUS DRESDEN AN DER TECHNISCHEN UNIVERSITÄT DRESDEN
Klinik und Poliklinik für Neurologie
Direktor: Prof. Dr. med. H. Reichmann
Fetscherstr. 74
01307 Dresden
Tel.: (0351) 458 3565
Fax: (0351) 458 4365
kontakt@neuro.med.tu-dresden.de
https://www.uniklinikum-dresden.de/neu

UNIVERSITÄTSKLINIKUM LEIPZIG
Klinik und Poliklinik für Neurologie
Haus 4
Liebigstraße 20
04103 Leipzig
Tel.: 0341 – 97 24302

​- Terminvereinbarung zwingend notwendig!
– Überweisungsschein eines niedergelassenen Neurologen zwingend notwendig!
– Vorlage Krankenversicherungskarte
– Vorlage Vorbefunde, wenn vorhanden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin
Liebigstr. 20a
04103 Leipzig
Haus 6
Tel.: 0341 – 97 26242

Montag: 8 – 16 Uhr
Dienstag: 8 – 12 Uhr
Mittwoch: 8 – 16 Uhr
Donnerstag: 8 – 16 Uhr
Freitag: 8 – 12 Uhr

UNIVERSITÄTSKLINIKUM SCHLESWIG-HOLSTEIN
Erwachsene:

Klinik für Neurologie
Ambulanz für Muskelerkrankungen
Campus Kiel

Arnold-Heller-Straße 3, Haus 41
24105 Kiel

Tel.: 0431/500-23900 oder 0431/500-13851
Fax: 0431/500-23904


Kinder:

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin II
Muskelsprechstunde

Arnold-Heller-Str. 3, Haus 9
24105 Kiel
0431/500-25652
Sprechzeiten: Di 8-12 Uhr

Sozialpädiatrisches Zentrum

Arnold-Heller-Str. 3, Haus 9
24105 Kiel
0431/500-20160
Sprechzeiten: Mo-Fr 9-12 Uhr, Mo 13-15 Uhr

HELIOS KLINIKUM ERFURT
Nordhäuser Straße 74

99089 Erfurt
 

Tel.: (0361) 781-0

Fax: (0361) 781-10 02

Muskelsprechstunde
Dienstag 8.30-12.30 Uhr
Tel.: (0361) 781-64 73

KLINIK FÜR NEUROLOGIE DES UNIVERSITÄTSKLINIKUMS JENA
Hans-Berger-Klinik für Neurologie
Universitätsklinikum Jena
Prof. Dr. med. Otto W. Witte

Direktor der Klinik für Neurologie
Erlanger Allee 101

07747 Jena

Bei Fragen wenden Sie sich bitte an:
Thüringer Muskelzentrum
PD Dr. med. Julian Grosskreutz

Hans Berger Klinik für Neurologie der Friedrich-Schiller-Universität Jena
Erlanger Allee 101
07747 Jena
Tel.: 03641 932 3421
Fax: 03641 932 3422

UNIVERSITÄTSKLINIKUM FRANKFURT
Theodor-Stern-Kai 7
60590 Frankfurt am Main
Telefon: 069 63 01-0
Fax: 069 6301-63 01
info@kgu.de
http://www.kgu.de

Neurologisches Institut

Direktor: Prof. Dr. Karl Heinz Plate
4. & 5. Etage

Heinrich-Hoffmann Strasse 7

60528 Frankfurt/Main
Internet: http://www.edinger-institut.kgu.de

Asklepios Weserbergland-Klinik

Grüne Mühle 90
37671 Höxter
Tel.: (0 52 71) 98 – 0
Fax: (0 52 71) 98 – 44 44
info.hoexter@asklepios.com

Neurologie
Dr. med. Klaus Dechant
Tel.: (0 52 71) 98-23 30
Fax: (0 52 71) 98-23 90
k.dechant@asklepios.com

Anmeldung & Auskunft
Frau Rita von Kölln
Tel.: (0 52 71) 98-23 31
r.koelln@asklepios.com


Berufsgenossenschaftliches Universitätsklinikum Bergmannsheil


Neurologische Klinik
Muskelzentrum Ruhrgebiet
Prof. Dr. Matthias Vorgerd
Jun.-Prof. Dr. R. Kley
Bürkle-de-la-Camp-Platz 1

44789 Bochum
Tel.: (0234) 302-6806

matthias.vorgerd@bergmannsheil.de
rudolf.kley­@bergmannsheil.de

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin 
der Ruhr-Universität Bochum im St. Josef-Hospital

Alexandrinenstraße 5

44791 Bochum

Tel.: (0234) 509-2631 es erfolgt eine Bandansage

Fax: (0234) 509-2627

Terminvergabe: Montag – Freitag: 8.00 – 12.00 Uhr

Ambulanz Neuromuskuläre Erkrankungen, Neuropädiatrie, Muskelsprechstunde

Frau Dr. C. Köhler 

Tel.: (0234) 509-2815

c.koehler@klinikum-bochum.de

Neurologisches Therapiecentrum gGmbH


Kunibertskloster 11-13


50668 Köln
Tel.: (0221) 1629-7000

Fax: (0221) 1629-7002

info.ntc@cellitinnen.de

Leitender Arzt: Dr. MatthiasS Kraemer

Universitätsklinikum Aachen, AÖR

Pauwelsstraße 30

52074 Aachen
Tel.: 0241 80-0 oder 80-84444

info@ukaachen.de
www.ukaachen.de

Neurologie
Klinikdirektor: Univ.-Prof. Dr. med. Jörg B. Schulz

Tel.: 0241 80-89600

Fax: 0241 80-82582

Sekretariat des Klinikdirektors
Natalie Burdiek-Reinhard,

Tel.: 0241 80-89600

Fax: 0241 80-82582
nburdiek@ukaachen.de

Universitätsklinikum Bonn (AöR)

Klinik und Poliklinik für Neurologie
Sigmund-Freud-Straße 25
53127 Bonn
Tel.: (0228) 287 15750
Direktor: Prof. Dr. Thomas Klockgether

Ambulanz für Muskelerkrankungen
PD. Dr. Kornblum
Dr. Reimann
Dr. Anhuf
Mo-Fr: 9.00-12.00 Uhr
Tel.: (0228) 287-15714
Fax: (0228) 287-11511

Ambulanz für Motoneuron-Erkrankungen/Amyotrophe Lateralsklerose
Prof. Heneka
Dr. Kurzwelly
Di: 9.00-12.00 Uhr

Terminvergabe
Fr. Lenhard
Mo, Do: 12.00-16.00 Uhr
Tel.: (0228) 287-13621

Universitätsklinikum Düsseldorf


Moorenstr. 5

40225 Düsseldorf 

Tel: (0211) 81 00

Fax: (0211) 8 10 48 55 

Neurologie
Direktor der Klinik: Univ.-Prof. Dr. med. Hans-Peter Hartung
Tel.: (0211) 8 11 78 80
Fax: (0211) 8 11 84 69
hans-peter.hartung@uni-duesseldorf.de

Universitätsklinikum Essen

Hufelandstrasse 55
45122 Essen
Tel.: (0201) 7 23 – 0
Fax: (0201) 7 23 – 46 94

Klinik für Neurologie
Direktor: Prof. Dr. med. Hans Christoph Diener
hans.diener@uk-essen.de

Sekretariat: Pia Ebeler
Tel.: (0201) 723-24 60
Fax: (0201) 723-59 01
http://www.uni-essen.de/neurologie

Das Sozialpädiatrische Zentrum (SPZ) – Ambulanz für neuropädiatrische Erkrankungen mit neuromuskulärem Schwerpunkt

Direktorin
Univ.-Prof. Dr. med. Ursula Felderhoff-Müser
Klinik für Kinderheilkunde I
Hufelandstrasse 55
45122 Essen

Kontakt Sekretariat
Frau A. Osman
Tel. (0201) 723-2451
Fax. (0201) 723-5727
andrea.osman@uk-essen.de

Universitätsklinikum Köln (AöR)

Neurologie
Kerpener Straße 62 

50937 Köln
Gebäude Nr. 30
Tel.: (0221) 478-4015

Fax: (0221) 478-5669
https://www.uk-koeln.de/

Neuromuskuläre Sprechstunde:
Dienstag 10-13 Uhr
Tel.: (0221) 478-4015
Leiter: PD Dr. H. Lehmann, Dr. G. Wunderlich

Universitätsklinikum Münster

Klinik für Allgemeine Neurologie
Univ.-Prof. Dr. Heinz Wiendl


Albert-Schweitzer-Campus 1
Gebäude A1

(ehemals: Albert-Schweitzer-Straße 33)

Westturm, Ebene 05

48149 Münster 


Tel.: (0251) 83 46811

Fax.: (0251) 83 48199
klinikum.uni-muenster.de/index.php

Förderungszentrum für Kinder

Elbers Physioteam

Elbers Physioteam
Kristin Elbers
Mühlenweg 16
46325 Borken-Burlo
Tel.: 02862 – 4 20 40
elbers-physioteam@gmx.de
http://www.elbers-physioteam.com

Physiotherapeutische Praxis Gerlind Beltermann

Physiotherapeutische Praxis Gerlind Beltermann
Am Sankt-Josefs-Kirchplatz 1
48153 Münster
Tel.: 0251/53954413
Fax: 0251/53952554
info(at)beltermann-physio(dot)de
http://www.beltermann-physio.de

Campus Großhadern

Neurologische Klinik und Poliklinik mit Friedrich-Baur-Institut
Direktorin: Univ. Prof. Dr. med. Marianne Dieterich
Marchioninistraße 15
81377 München
Tel.: (089) 7095-2570

Fax: (089) 7095-8883
direktion.neurologie@med.uni-muenchen.de

Dr. von Haunerschen Kinderspital

Kinderklinik und Kinderpoliklinik der Ludwig Maximilian Universität München
Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen und klinische Neurophysiologie
Lindwurmstr. 4

80337 München
Tel.: (089) 5160-2811 (Pforte)
Leitung:
 Prof. Dr. med. Müller-Felber

Anmeldung / Sekretariat
Fr. G. Stecher

 (11.00 – 12.00 Uhr)


Tel.: (089) 5160-7851

Fax: (089) 5160-7745

Friedrich-Baur-Institut


Friedrich-Baur-Institut an der Neurologischen Klinik und Poliklinik
Ziemssenstr. 1a
80336 München

Prof. Dr. med. Benedikt Schoser
Neurologe
Sprecher und stellvertretender Leiter des Neuromuskulären Zentrums Bayern Süd
benedikt.schoser@med.uni-muenchen.de

Spezielle neurologische Intensivmedizin
Tel. (089) 4400-57400

Fax: (089) 4400-57402

Sprechstunde neuromuskuläre Erkrankungen
Terminvereinbarung
Montag bis Freitag 9 – 12 Uhr sowie in der Regel auch 14 – 16 Uhr

Telefon: (089) 4400-57470
Fax: (089) 4400-57402
termin-fbi@med.lmu.de

Spezialambulanz für erbliche neuromuskuläre Erkrankungen (Neurogenetik)
Prof. Dr. med. Thomas Klopstock (Neurologe)
Tel.: (089) 4400-57400

Fax: (089) 4400-57402
thomas.klopstock@med.uni-muenchen.de

Klinik und Poliklinik für Neurologie der Universität Regensburg 
Am Bezirksklinikum 


Universitätsstraße 84 

93053 Regensburg
Tel.: (0941) 941 0 

Fax: (0941) 941 3005 

info.neurologie@medbo.de

Poliklinik
Muskulatur / Myasthenie / Thymom
Prof. Dr. med. Berthold Schalke
Tel. (0941) 941 -3008

Klinikum Nürnberg Süd

Neurologie
Herr Prof. Dr. Erbguth (Chefarzt)
Breslauer Straße 201

90471 Nürnberg

Haus: B-Gebäude, Erdgeschoss und 1. Stock

Tel.: (0911) 398-2491

Fax: (0911) 398-3164

Physikalische Medizin – Neuromuskuläre Erkrankungen und Kinderorthopädie
Anmeldung zu den Sprechstunden unter Tel. (0911) 398 -5789

Kommunalunternehmen „Klinikum Augsburg”

Stenglinstr. 2

86156 Augsburg
Tel.: (0821) 400-01

Fax: (0821) 400-4585

webinfo@klinikum-augsburg.de

Neurologische Klinik mit klinischer Neurophysiologie am Klinikum Augsburg
Prof. Dr. Markus Naumann
Tel.: (0821) 400- 2991
Fax: (0821) 400- 2691

Spezialambulanz: Myasthenia gravis, Immunneuropathien, Muskelerkrankungen
OA Dr. Holzapfel und OA Dr. Bayas

Neurologische Klinik

Kopfkliniken

Schwabachanlage 6
9
1054 Erlangen

Neuromuskuläres Zentrum
Prof. Dr. med. Ralf Linker
Tel.: (09131) 85-33001
ralf.linker@uk-erlangen.de

Kontakt für Terminvergabe
Montag bis Donnerstag:
 8.30-13.00 Uhr

Freitag: 
8.30-12.00 Uhr

Tel.: (09131) 85-34455

Universitätsklinikum Erlangen

Neuromuskuläres Zentrum Erlangen
Kopfkliniken
Prof. Dr. Linker / Prof. Dr. Schröder
Schwabachanlage 6
91054 Erlangen

Spezialsprechstunde
Polyneuropathie, Amyotrophe Lateralsklerose, ALS, Muskelatrophie, HMSN, CMT, CK-Erhöhung, Myopathie, Myositis, Myotonie, PROMM, Muskeldystrophie, CPEO, FSH, LGMD, OPMD, Mc Ardle, Hypokaliämische, Hyperkaliämische, Kennedy

Raum: EG 00177

Kontakt für Terminvergabe
Montag bis Donnerstag: 8.30-13.00 Uhr
Freitag: 8.30- 12.00 Uhr
Telefon: 09131 85-34455

Charité (für Erwachsene)

Universitätsmedizin Berlin, Charité Campus Mitte
Muskelambulanz

Luisenstr. 64
10117 Berlin
Tel: + 49 (0)30/450 560 560
Fax: +49 (0)30/450 560 962

muskelambulanz-neurologie(at)charite(dot)de

Prof. Dr. med. Katrin Hahn
Prof. Dr. med. Stephan Brandt

Sprechstunde: Do 8-16 Uhr

Charité (für ALS-Patienten)

Universitätsmedizin Berlin, Charité Campus Virchow-Klinikum
Neurologische Poliklinik
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
http://www.als-charité.de


Sprechstunde für ALS/Motoneuronerkrankungen
Prof. Dr. Thomas Meyer
Prof. Dr. Christoph Münch
Mittwoch 14 – 17 Uhr

Tel.: (030) 450 560 028

Charité (für Kinder)

Universitätsmedizin Berlin, Campus Virchow-Klinikum
Sozialpädiatrisches Zentrum

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
Tel.: +49 (0)30/450 666 300

Prof. Dr. Angela M. Kaindl

Sprechstunde: Mo-Fr 8-14 Uhr

Schlosspark Klinik

Schlosspark Klinik
Heubnerweg 2
14059 Berlin
Tel.: +49 (0)30/3264-0
info(at)schlosspark-klinik(dot)de

Dr. med. Thomas Lempert
Sekretariat: Anke Bremer
+49 (0)30 3264-1684

GESUNDHEIT NORD GGMBH
Erwachsene

Klinikverbund Bremen
Klinikum Bremen Ost
Neurologie
Spezialsprechstunde für neuromuskuläre Erkranknungen
Züricher Str. 40
28325 Bremen
0421/408-0

http://www.gesundheitnord.de

Kinder

Klinkverbund Bremen
Klinikum Bremen Mitte
Sozialpädiatrisches Institut (SPI)
Spezialsprechstunde für neuromuskuläre Erkrankungen
St.-Jürgen-Str. 1
28205 Bremen
0421/497-0

Asklepios Klinik Barmbek

Erwachsene:

Neurologie
Rübenkamp 220
22291 Hamburg
Tel.: (040) 18 18-82 0
Fax: (040) 18 18-82 76 99
info.barmbek@asklepios.com

http://www.asklepios.com/barmbek/

Prof. Dr. Peter Paul Urban
Tel.: (040) 18 18-82 38 41
Fax: (040) 18 18-82 38 49
neurologie.barmbek@asklepios.com

Muskelsprechstunde in der Asklepios Klinik Barmbek
Prof. Dr. Peter Paul Urban
Abteilung für Neurologie, Rübenkamp 148, 22291 Hamburg, Tel. 040-181882-3840

Asklepios Klinik Nord – Heidberg

Kinder:

Neuropädiatrie
Neuromuskuläre Erkrankungen

Dr. Gert Wiegand
Sekretariat: Sandra von Houwald
Tangstedter Landstr. 400
22417 Hamburg
Tel.: 040/181887-3158
Fax: 040/181887-3675

http://www.asklepios.com/hamburg/nord/heidberg/

Asklepios Klinik St. Georg

Erwachsene:

Neurologie
Lohmühlenstr. 5
20099 Hamburg
Tel.: 040/1818-85 0
Fax: 040/1818-853506

http://www.asklepios.com/sanktgeorg

Chefarzt: Dr. med. Christoph Terborg
Tel.: 040/1818-852268
Fax: 040/1818-854185

Muskelsprechstunde in der Asklepios Klinik St. Georg
Dr. med. Thorsten Rosenkranz
Tel.: 040/1818-852241
Fax: 040/1818-852971

Abteilung für Neurologie, Lohmühlenstr. 5, 20099 Hamburg,
Tel.: 040/181885-2241, Fax: 040/181885-2971

Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf

Erwachsene:

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Klinik für Neurologie, Muskel-Ambulanz
Prof. Dr. med. Tim Magnus
Neuromuskuläres Zentrum (Hauptgebäude O 10, Erdgeschoss)
Martinistraße 52
20246 Hamburg

http://www.uke.de

Für den ambulanten Erstkontakt ist eine Überweisung vom Hausarzt oder Facharzt erwünscht. Die Terminvergabe erfolgt nach telefonischer Voranmeldung.

Tel.: 040/7410-52780
Fax: 040/7410-40093
muskelsprechstunde@uke.de

Bitte denken daran, vorhandene Vorbefunde und MRT-Bilder (vorzugsweise auf CD) mit zu uns in die Sprechstunde zu bringen.

Kinder:

UKE
Kinder- und Jugendmedizin
Neuropädiatrie
Dr. Jessika Johannsen
Martinistraße 52
20246 Hamburg
Tel.: 040/7410-20400
Fax: 040/7410-55053

Ich bin nicht bereit jeden dänischen Link zu veröffentlichen. Denn irgendwie haben ich das Gefühl es gibt ken anderes Thema mehr!

Derfor er historien om den dyre muskelsvind-medicin så vigtig
https://www.fyens.dk/modules/article?articleid=3231480&

Fakten die wir alle Wissen, sehr trocken geschrieben. Mir fehlt etwas das Detail im Artikel warum es zu teuer ist. Wir haben unseren Artikel hier https://liz-sma-blog.eu/biogen-explains-why-spinraza-is-so-expensive-the-statens-legemiddelverk-criticizes-the-company-behind-spinraza/

Tja was soll man sagen, mit wir schaffen das und wir sind in Gespräche und das ganze blabla in der Presse bringt nichts.

Ich begrüße es das ihr in dänisch nicht mehr berichtet. In der Spinraza Gruppe auf FB fand ich das letzte Posting am Sonntag zu uns deutschen sehr verletzend. Schön wie man uns sieht und vergleicht. Selbst wenn das Statement ein Journalist veröffentlicht hat, sollte man soche Worte nie unterstützen indem man sie noch groß teilt.. 😞

Beatmung bei Spinale Muskelatrophie

Außerdem ein bestes Beispiel finde ich die Frage zu den alten PLV – Respirator/Ventilation Systeme z.b Philips PVL 102. Ist doch klar das man die vom Markt haben will, weil es keine Ersatzteile mehr gibt.

Warum sollen die neuere CPAP schlechter sein. Ich kann nichts negatives sagen zu Trinity und wievsie alle mögen heißen. Zudem ist es doch unüblich mit CPAP bei SMA zu beatmen

CPAP, ACPV, PCV etc. bezeichnet man den Modus, unter welchen Vorgaben die Luft kommen soll.
CPAP ist ein kontinuierlicher Dauerluftstrom, daher nicht effektiv für SMA.

Für SMA nimmt man meist druckkontrollierte (alles mit PV=Protective Ventilation) oder volumenkontrollierte (alles mit VC) Beatmung.

Das bedeutet, es wird ein bestimmter Druck oder ein bestimmtes Volumen eingestellt und die einzelnen Atemzüge werden mit dem eingestellten Druck oder dem Volumen unterstützt oder ganz übernommen. So der richtige Weg , link zu verschiede Beatmungstechnik

Ich sehe keinen Sinn in dem Treffen. Beide Länder haben noch kein Jahr an Erfahrung mit dem Medikament.

Länder wie Deutschland hätten sie fragen müssen. Ich kann mir nicht vorstellen das beide Länder schon Kinder haben die nach der 3-4 Injektion eine Verbesserung spüren.

Für mich zeigt das eine totale Versagen beider Seite. Medizinrat und die der Organisation.

Hinsichtlich das beide Länder noch keine lange Erfahrungswerte gesammelt haben, sollte man noch einen wichtigen Aspekt im Auge behalten. Man muss wirklich nachfragen wie es mit den SMA Typen II und III aussieht, hilft Spinraza wirklich?

Leider muss ich feststellen das bei einigen Kindern der Gesundheitszustand nach 6-7 Dose nicht gerade gut ist. Infekte häufen sich, man denkt über eine Trach-Beatmung nach! Das sind alles Kinder mit SMA I , daher sehe ich dem Treffen auch sehr kritisch. stimme mit dir Peter. 🙂

Eben, eben so sehe ich das auch. Du kannst noch keine Erfahrungswerte nach 6 Wochen haben oder mehr. Da müssen übrigens 6-9 Monate dazwischen liegen. Dann kann man die ersten Prognosen und Tendenzen prognostizieren.

Im übrigen das könnte euch interessieren und es klingt nicht gut.

Prayers needed for Cameron H. He was hospitalized today after his spinraza shot due to a collapsed lung. Prayers for a restful night and that he iis feeling better and can get home soon.

https: //www.facebook.com/prayers4sma/posts/1753079814735606

Bitte kopiert Euch den Link raus und rückt die Zeichen zusammen, dann habt ihr die Statusmeldung von den Eltern.

Interessant, warum posten die Eltern von Cameron es nicht in ihrem Blog? Ich halte selbst nichts davon, wenn alle viertel Jahr ein Kind sediert werden muss, damit man ihm Spinraza verabreichen kann.

Wieviel Hirnschädigung der Nerven , bis hin zu geistige Störung bei einer Sedierung, könnt ihr nachlesen

Gerade wo in der heutigen Zeit Fachpersonal überfordert ist, selbst bei einer Lumbalpunktion.

Zurück zu dem Thema. Ehrlich gesagt sehe ich keinen Sinn. Ich verstehe die Unsicherheit der Dänische Arzneibehörde nicht. Jede Land hat seine eigene Finanzierung, jedes Land geht eigene Wege. Wenn sie jetzt nicht selbst solche Dinge entscheiden können, wie sieht es dann in naher Zukunft aus. In meinen Augen ist die Kompetenz nicht gegeben.

das ganze ist doch reine Zeitverschwendung.

Ich sehe die Problematik auf ganz andere Basis noch. Entwicklung der heutigen Medikamente ist doch ganz anders, wie noch vor 20 Jahre. Das dass Medikament mehr kostet wie eine Aspirin Tablette, ist doch klar.

Zudem hat es nichts mit zu tun ob für kleine Gruppe entwickelt mit seltener Erkrankung oder für große. Siehe gutes beispiel in Liz Therapie. Ihre TNF Hämmer kosten soviel wie Kleinauto.

Deswegen, was jetzt nicht bezahlt werden kann, kann in Zukunft nicht.

Weil sie in meinen Augen zu arrogant sind Sandy. 😉 In Gemeinschaft ist man immer besser aufgehoben und kann mehr erreichen, wie weit man sie Ernst nimmt in der Politik sieht man auch. Das wird auch in den nächsten Monaten und Wochen nichts.. 😉

Die Euphorie war zu groß. Die hätten sich doch denken können, wenn es erst einmal abgelehnt wurden, kommt es wieder zu Ablehnung. Da hilft auch keine Spinraza Gruppe auf Facebook. Frage mich so wie so warum die da ist. Da werden nur Artikel geteilt die sie wieder auf ihren Profilen verteilen, alles doppelt gemobbelt.

Außerdem es ist wie in DE. Leute die es bekommen, klicken sich ehe aus. Warum unterstützen die Eltern nicht die anderen wo es bekommen. Denke an den Sander!

Jeg har set udkast til den del med ‘Benjamin’ og den ser rigtig god ud. Så jeg er positiv , las diese Zeilen.

Könnte für einige Kinder positiv ausfallen, ob für alle – fraglich!

Selbst wenn es neue Studien in SMA 2 gibt, wird man sehen ob es die Kinder bekommen. Denn es tun sich andere Dinge auf. Wie Evident ist denn das Medikament,reine Wortspielerei.

Meldung aus DK
Særligt viser data, at patienter har størst effekt, når de sættes i behandling hurtigt efter sygdomsdebut.

Udvalget vil til Medicinrådets næste møde på tirsdag 24. april orientere Medicinrådet om, at de mener, at der nu er evidens for, at Spinraza har effekt for SMA-2 patienter, hvis de får Spinraza hurtigst muligt efter sygdomsdebut.

Med GRADE metoden, som man vurderer evidensen efter i Medicinrådet, vil man ikke forvente bedre evidens end ”lav evidens”, fordi SMA er en meget sjælden sygdom. Studierne er derfor med få patienter og kan ikke nødvendigvis gentages. ”Lav evidens” betyder, at der er evidens, og det er kun et spørgsmål om ord, fordi evidensen vurderes på samme måde, hvad enten der er tale om folkesygdomme eller meget sjældne sygdomme,” siger Kirsten Svenstrup.

Das Hauptprobleme ist gefunden:

„Mit der GRADE-Methode, die von der Ärztekammer beurteilt wird, kommt es nicht zwangsläufig zu besseren Bewertung als“ low Effizienz „weil SMA eine sehr seltene Krankheit ist. Die Studien sind daher nur mit wenige Patienten gemacht worden und kann daher nicht unbedingt wiederholt werden. “ Low Effiziens. Es ist nur eine Frage der Worte, weil die Studien in der gleichen Art und Weise beurteilt wird.

Auf gut deutsch, sie weigern sich weiter die neusten Studien anzuerkennen. Für neue Studien müssten erstmals die Kinder wo klein sind heranwachsen um nochmals zu beurteilen.

Wir warten bis es offiziell ist, alles andere wäre nur Hoffnung machen..Zudem interessiert die Dänen unsere Seite nicht mehr, gerade 2 klicks

Selbst wenn sie es zulassen, wird es tausende von Regelung geben warum Patient xx nicht an der Therapie teilnahmen darf. Für den ältesten dänischen SMA Patient wird die Altersgrenze das Verhängnis werden.

SMA 2 Patienten dürfen nur die daran teilhaben ohne dauerhafte Respirator unterstützung und die mindestens SMN2 Gen Kopien haben. So und da sind wir bei einer handvoll Kinder die daran teilnehmen dürfen. Erwachsene sind vorne herein ausgeschlossen.

Falls einer interessiert ist, Unterschriftenaktion für Isabella

Her er Isabella. Hun har SMA2 (spinal muskelatrofi type 2). Hun har brug for Spinraza medicin, den eneste behandling der findes. Hun har brug for din hjælp!
Det eneste du skal, er at bruge et par minutter til at skrive under og dele.

Please, sign the petition and share, so Isabella can get the medicine she needs (Spinraza)!
Thank you

Bitte Link kopieren und zusammensetzen
https://www .skrivunder.net/spinraza_som_standardbehandling_for_alle_med_sma
https://www. facebook.com/photo.php?fbid=10214392709125333&set=a.1876795613390.101811.1646241317&type=3

@Traudl geht um dein Kommentar.

Zu Info ich hab den Pappenheimer erneut eine neue Studie zukommen lassen. Ich bin doch mal gespannt ob ein Danke kommt. Ich stimme aber mit deiner Meinung vollkommen ein.. 😉

Wollte euch übrigens mitteilen das die Seite von Jannik wieder online ist, wird aber nichts mehr geschrieben!

Super danke für die Info Helga. Ich schätze das sie Neuentwicklungen und Fortschritte nur noch über den FB Messenger austauschen oder via Whatss App.. Wie du schon einmal erwähnt hast, Ziel erreicht und das wars. 😉

Thema Dänemark wieder.. Im heutigen Bericht sieht man wieder, was Fehlentscheidungen in Pflege der Kinder anrichten kann. Wir stellen fest, Therapie für SMA gibt es nicht, Unterstützung der Gemeinden auch nicht.

Jetzt muss ich die Sozialminsterin einschalten.

Ich sage nur, wer im Glashaus sitzt sollte nicht mit Steinen werfen.

So sehe ich das auch, und hier noch was interessantes. Die Familie von Magnus ist nun in Belgien gelandet und therapiert ihn dort. Schweden hatte ablegelenht

”Wir wollten uns dem schwedischen Programm anschließen, auf das wir uns gefreut hatten, doch wurde uns vom Regionalen Arzneimittelausschuss bei einem Treffen mitgeteilt, dass das Programm jetzt erstellt wurde, also nur für jüngere Patienten mit SMA Typ 2. Als wir jedoch bei einer Veranstaltung später im Jahr tatsächlich mit dem schwedischen Arzt über das Programm sprachen, sagte er ihnen, dass er im Mai und Juni 2017 zwei größere SMA 1 Kinder genommen habe. Es sei überhaupt nicht zu tragen und ungewöhnliche Informationen, die wir haben ”, sagt sie.

Das liegt aber auch daran das Schweden keine Dänen aufnehmen, wie wollen die es abrechnen wenn im eignen Land die Therapie verboten ist. Manche Eltern verstehen es nicht das Land. hopping nichts bringt, wenn es nicht aus eigene Kasse bezahlt wird wie jetzt in dem Fall.

Ich bezweifele wie Nils das er bei 2 Spritze schon was bemerkt. Bei unserem Kind mit nicht so schwerer SMA war erst ab 6 Spritze was zu sehen.

So ist es. Bei uns wäre es auch nicht gegangen. Eltern greifen halt nach dem letzten Strohhalm. In allem ein versagen des ganzen Systems und einer Organisation die da außer Blabla keine Daten folgen.

Schließe mich meine Vorredner an. Was mir auf fiel. Die Mutter hat es noch nicht mal auf FB bekannt gegeben. Das fand ich schon sehr interessant. In der eigene Spinraza Gruppe wurde der Artikel geteilt, mehr auch nicht.

Da hat selbst die Vorsitzende von Muskelsvindfonden nicht darauf reagiert. Was ich auch sehr schade finde.

Mia erwähnte ein wichtiger Punkt noch. Hoffentlich können sie dauerhaft die Therapie sichern. Was passiert wenn sie das Medikament zulassen, ihn jedoch nicht aufgrund der Altersgrenze?
Dann haben die Eltern ein Problem was ihre Existenz betrifft. Dauerhaft auf Spendegelder angewiesen zu sein ist ein Pokerspiel

Liz – Nach da war eine aber sehr kurz angebunden, Like gab es auch nicht 😆

https://www.instagram.com/p/Bi1XDAXB-1t/?hl=da&taken-by=lizandersson50

@Helga, ja das wunderte mich auch..Geht jetzt gleich alles über die Presse..Ich schätze sie zeigt ihrem Staat diesen hier 🖕.. Nur ich weiß nicht ob es so sinnvoll ist, wenn man da noch leben will und weitere medizinische Unterstützung braucht. Spanien hat nur die Untersuchung gemacht, aber ihn abgelehnt wegen zu hohen Risiko..Nun ist er in Belgien und wird behandelt, bin nach dem ”Danach” gespannt.

Was das Feedback betrifft, ja man tut sich verdammt schwer uns ein vernünftiges Feedback zu geben. Zeigt das Deutschland ein besseres SMA Management mittlerweile hat, wie die große Organisation die in DK so eine Lobby hat, aber nicht viel bewegen kann. Dasmerken auch die Eltern mittlerweile. 😉

ist ein unkluger Zug wenn man es sich verscherzt, da muss ich dir zustimmen Liz. 😉 Wenn ich die Überschrift richtig verstehe, hat er auch die Anfangdosis kostenlos bekommen. Interessnt wird es, ob man die Kosten der Therapie dauerhaft sichern kann.

Bin mir sicher; das viele Eltern auch denken, ok wir können es uns nicht leisten dauerhaft im Ausland im Krankenhaus zu sein. Die Kosten müssen ja auch gedeckelt werden.

Warten wir auf die nächsten Berichten.

Eben Helga und ich musste erstmals erst Nils Kommentar heraussuchen. Also Fakt ist, man spürt nicht gleich eine Verbesserung. 😉 Aussage bestätigt von Patienten und Neurologen.

Im ersten Schritt hatte die KK nur die Kostenübernahme für die Aufsättigungsphase (4. Behandlungen) zugesagt und wollte dann erst die weiteren Behandlungen genehmigen, wenn erkennbar wäre, dass die Behandlung einen Erfolg bringen würde. Auf diese Vorgehensweise wollte die Uniklinik Köln sich aber nicht einlassen, weil aus ihrer Sicht die Erstellung einer Prognose nach 4. Behandlungen gar nicht möglich wäre. Zitat Ende

Nächste Statement eines andere Patienten..

Meine Kraft und Ausdauer sind merkbar besser nach der 6 Injektion mit Spinraza
Der Kraftzuwachs ist nicht gleichmäßig. Am meisten profitieren meine Beine, ich spüre deutlich mehr Spannung und kann deutlich länger und stabiler stehen und mit Gehhilfen einige Schritte machen. Patient verspürt eine große Differenz zwischen dem stärkeren linken und schwächeren rechten Bein.

Patienten die Ausdauer gewinnen sollten daher weiterhin verstärkt dies Muskelpartien trainieren… 🙂

Man kann auch zuviel in ein Medikament hinein interpretieren. Alleine der chemische Prozesse dauert einige Stunden, Tage. Daher finde ich es immer lustig, wenn Eltern meinen ihre Kinder würden nach 1 Spritze schon Bäume ausreißen können. Schätze selbst bei Placebos würden sie noch sagen, ja er bewegt sich mehr.

Deshalb bin ich der gleichen Meinung. Hier macht man andere Eltern nur neidisch und das ist nicht schön.

Auf die Entscheidung kann man doch wirklich nicht Stolz sein. Teenager wie Magnus werden wieder nicht berücksichtigt.

Fragt sich nun wie die Eltern das finanzieren wollen. http: //propatienter.dk/sygdomme/muskelsvind/1318-udlandet-giver-magnus-medicin-for-millioner-af-kroner-gratis.html

Tja die Entscheidung ist für die einen positiv 👇

Det er et lille skridt i den rigtige retning, at Medicinrådet nu anerkender virkningen af Spinraza og tilbyder medicinsk behandling til børn med SMA 2 op til seks år og under visse kriterier. I Sverige og Norge tilbyder man dog langt flere børn og unge med SMA behandling med Spinraza. I Tyskland og en række andre europæiske lande har også voksne med SMA adgang til behandling, og der er gode resultater

https: //nordjyske.dk/nyheder/flere-boern-med-muskelsvind-kan-faa-hjaelp/48deae6a-3eff-4ff2-a273-2c28eaa8a1fd

Für Eltern wie von Magnus ist es weiterhin ein disaster. Ich denke nicht das ein Land noch den freien Zutritt gewährt , wonach es überall zugelassen ist.

Helga meine Antwort auf dein Kommentar hier
https://liz-sma-blog.eu/medicinradet-anbefalingen-vedrorende-nusinersen-til-ogsa-at-omfatte-born-med-sma-type-2-som-opfylder-en-raekke-kriterier/#comment-445

Klar ist das kein prickelndes Ergebnis auf das man Stolz sein kann. In meinen Augen ist es ein Zeichen das man nicht will. Erschreckend finde ich das Muskelsvindfonden es als Anfang sieht, ich sehe es nicht so.

Hier werden Kinder die älter sind als 6 ausgesperrt, Eltern mit todkranken Kindern im Stich gelassen. Das einzige wer daraus profitiert ist eine Organisation, sowie Staat der nicht zahlen muss.

Ich gebe Brief und Siegel das die Eltern von Mette und wie sie alle heißen mögen ihren Erfolg nicht mehr teilen.

Die Eltern von Magnus dagegen haben sich kritisch geäußert und sind kaum aktiv in der Spinraza Gruppe. Daher wird ab jetzt was mal als Freundschaft war an drm zerbrechen. Denke nicht das Eltern wo keine Behandlung für ihr Kind bekommen , weiterhin in solch einer Gruppe aktiv dabei sein wollen.

Ich verstehe auch nicht, warum Kinder ab 7-20 nicht von der Therapie profitieren könnten.

Die andere Seite von Spinraza. Wunde eines Kindes hat sich entzündet.

Prayers needed for Ariella S. She was admitted to the hospital with infected sores due to Spinraza shots. Prayers that the IV antibiotics can stop the infection and heal the sores so she can get home soon.

https://www.facebook. /prayers4sma/posts/1828489820527938
Bitte Link zusammensetzen

Danke Mia.. 🙂 Nicht gut, ein Zeichen das nicht sauber gearbeitet wurde. Sterilisation der Nadel , vieles mehr. Schlimm für den Patienten

Kanüle oder Nadel kontaminiert, langt schon für Infektionen. Ist natürlich bedenklich

Spinraza in Dänemark

Interessante Aussage von einer Mutter ,
”Det her er netop en politisk beslutning, det har vi hørt fra medicinrådsmedlemmer selv!
Dies ist nur eine politische Entscheidung, wir haben selbst von Mitgliedern des medizinischen Rates gehört!

Macht nachdenklich. Wird also doch von außen gesteuert und da soll man Deutschland nochmals vorwerfen wir würden es aufgrund der Geschichte machen müssen. Ziemlich unpassend, Liz hat hier bereits argumentiert

https://www.kristeligt-dagblad .dk/danmark/uhelbredeligt-syge-boern-er-medicinraadets-svaere-ilddaab

Bitte kopieren.

Dieses Wochenende war Følkmøde auf Bornholm.
Unter anderem war auch Medicinrådet dort. Dort wurde die unangenehme Frage gestellt.

Warum kann ich nicht Medizin? Warum kann ich nicht haben, was mich mit meinen Kumpels spielen lässt?
Die Diskussion über die Medicinrådet auf dem Folkemødet wurde plötzlich sehr konkret, als ein Kind in der Debatte über die Spinraza und die menschlichen Kosten eines ”Nein” sprach.
Neue Medizin, vor allem für seltene Diagnosen, ist teuer, aber wenn wir nicht mit der Medizin anfangen, wird der Preis nie fallen.
Und wir können die Medizin nicht allen mit seltenen Diagnosen verweigern, nur weil es immer weniger Effekt für den Preis gibt, wenn es für ein enges Publikum ist.

https://www.facebook. com. /sif.holst/posts/10156316928823363

Was nützt dieser Kampf noch? Wenn die Dänen es ökonomisch es nicht leisten können. Die haben halt andere Prioritäten, dazu gehört nicht die Gesundheit. Was tun die anderen Eltern dafür die es bekommen, kämpfen sie noch mit?

Es wird noch verrückter. Medicinrädet hat ein weiteres Medikament abgeschlagen, diesmal war es ein Sklerosemedikament. Der Fall Spinraza wird dabei diskutiert

Medicinrådet har afvist et lægemiddel, der ville kunne hjælpe sklerosepatienter.

Medicinrådet, som er nedsat af Danske Regioner, har netop vendt tommelfingeren nedad til brugen af et lægemiddel til en gruppe sklerosepatienter, fordi det er for dyrt.

Første gang var det Spinraza, som kan hjælpe muskelsvindsramte børn. En beslutning, som blev mødt med stor kritik.

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Weiter geht der Kampf um Spinraza

Hier ist Benjamin in 8 Jahren. Er war auf der Bornholmer Volksversammlung, um unsere Politiker zu fragen, warum er und 30 andere Kinder mit Muskelwind Spinraza nicht bekommen sollten, was die erste Medizin ist, die ihn stärker machen kann. Jetzt fragen Sie sich wahrscheinlich, warum Benjamin Spinraza nicht bekommen kann. Die Antwort ist einfach. Es ist zu teuer, haben unsere Politiker beschlossen. Warum fragt Benjamin, was er als Mensch wert ist? Mit 50.000 Unterschriften müssen unsere Politiker wieder auf die Sache zurückblicken. Benjamin macht das nicht nur für sich selbst … Wer weiß, vielleicht werden Sie beim nächsten Mal selten krank sein, das ist zu teuer, um es zu behandeln

https://www.facebook. com/permalink.php?story_fbid=267963450443554&id=100016897036055

https://www.facebook. com/permalink.php?story_fbid=10216578464277359&id=1331629643

Tja was soll ich sagen. Das es teuer ist Wissen alle. Das wird auch keinen vom Hocker reißen, da muss mit Härte dran, wie Dänemark will lieber Wohlstand und lässt seine Bürger erbärmlich sterben. Außerdem ûberzeugt das Interview nicht. Sieht so aus als hätte man Kind vor Kamera gezerrt und das muss nun seinen Text abrattern.

Da muss ich dir in allen Punkten beipflichten. Das wird leider das Bild von DK werden.

Der Medicinrådet wurde 2017 etabliert um die steigenden Kosten in der Gesundheit zu senken, da beginnt man bei Medikamenten und Therapien. Man hat in den letzten Wochen gesehen, es betrifft nicht nur Spinraza, Medikament wie Ramucirumab gegen, Lungen und Magenkrebs wird nicht mehr angesehen. Sklerose Medikament wie das letzte, wurden genauso wenig zugelassen. Das ist Sparmaßnahmen.

Beziehe mich auf Magnus, da habe ich die Worte von Helga vor Augen.
http://liz-sma-blog.eu/congratulations-to-magnus-he-will-be-treat-with-spinraza-in-another-country/

WIE GEHT ES WEITER!


Helga skriver:
22. maj 2018 kl. 18:39
ist ein unkluger Zug wenn man es sich verscherzt, da muss ich dir zustimmen Liz. 😉 Wenn ich die Überschrift richtig verstehe, hat er auch die Anfangdosis kostenlos bekommen. Interessnt wird es, ob man die Kosten der Therapie dauerhaft sichern kann.

Bin mir sicher; das viele Eltern auch denken, ok wir können es uns nicht leisten dauerhaft im Ausland im Krankenhaus zu sein. Die Kosten müssen ja auch gedeckelt werden.

Warten wir auf die nächsten Berichten.

Vierte Dose ist nun gegeben, fünfte kommt im Oktober. Frage ist nur wer wird es tun! Eltern hoffen immer noch das sie ins EAP Programm kommen. Wobei das schon in einigen Ländern geschlossen wurde. Alleine werden sie die Kosten nicht tragen können.

Dänemark zwingt doch die Betroffene dazu in andere Länder zugehen um ihre Kinder behandeln zulassen. ich kann die Eltern irgendwie verstehen. Sie wollten vor 18 Geburtstag ihr Kind in Therapie Wissen. Nur was ist wenn es nicht klappt mit einem Platz im EAP Programm, dann haben sie sich ein neues Problem geschaffen.

Es ist leise geworden um die Kinder wo Spinraza bekommen.

In den letzten Bericht aus Muskelkraft war Sanders drinnen

Während Muskelsvindfonden von mehreren sprechen. sagen wir es sind ca 5 Kimder die Zugang haben mit SMA Typ 2

https://liz-sma-blog.eu/medicinradet-anbefalingen-vedrorende-nusinersen-til-ogsa-at-omfatte-born-med-sma-type-2-som-opfylder-en-raekke-kriterier

Der Erfolg hierfür ist den Eltern zuzuschreiben die in den Medien alles tun um Bewusstsein zu wecken.

Hurra die Lobeshymmten auf ein Medikament was nur eine Handvoll Kinder bekommt. Sagmal das ist doch echt nicht Wahr. Die Organisation erreicht doch nichts, sind doch die Eltern wo an Presse gehen

Jo man sieht wievweit sie gekommen sind nach einem Jahr Zulassung. Alle andere EU Länder haben es, nur der reichste Staat nicht .. Wie war das, vor lauter Arroganz sieht man die Wirklichkeit nicht… 🤪

Patienter måste få ta del av den medicinska revolutionen

Vi står inför en medicinsk revolution där alltmer avancerade läkemedel kan komma att bota svåra kroniska sjukdomar. För att svenska patienter ska kunna få jämlik tillgång till dessa behandlingar måste staten i framtiden ha ett avgörande inflytande över finansiering och subvention av läkemedel, skriver bland annat Anders Blanck, vd LIF.

Till detta ska läggas den medicinska utvecklingen, med allt fler avancerade läkemedelsbehandlingar för svårt sjuka människor. Beslut att starta en läkemedelsbehandling inom en svår sällsynt sjukdom som exempelvis spinal muskelatrofi, cystisk fibros eller liknande syndrom kan närmast jämföras med ett investeringsbeslut, som passar dåligt in i landstingens ettåriga budgetperspektiv.

Läs mer

Neues zu Magnus. Die Mutter hat nun inihrem Blog die Fortschritte geschrieben nach der vierte Spritze

Erste Injektion.

Ich glaube, ich schlafe tiefer, nachdem ich die Medizin bekommen habe. Mein Herz fühlt sich auch ein bisschen seltsam an. Mein linker Daumen hat ein kribbelndes Gefühl gehabt. Ich kann mein linkes Bein weiter nach unten bewegen, ohne zu fallen.

Zweite Injektion.

Mein Herz fühlt sich ein bisschen seltsam an. Ich hörte ein dumpfes Geräusch in meinem Kopf.

Dritte Injektion.

Meine Arme sind stärker. Meine Beine sind stärker. Meine rechte Hand hatte ein Dreieck zwischen Daumen und Zeigefinger. Ich kann mein linkes Bein gleiten lassen, wenn es auf einer glatten Oberfläche ist.

Vierte Injektion.

Ich hatte ein komisches Gefühl in der rechten Seite meines Kopfes. Die Leute denken, ich spreche klarer (mögliches Metasymptom). Mehr Ausdauer. Ich kann mein Handgelenk mehr bewegen.

Ich kann dem Gefühl nicht entgehen, dass Magnus ein Beispiel dafür ist, wie verbrecherisch es im Frühling 2017 war, als das regionale Arzneimittelkomitee ihn und Esma abschaffte, um Spinraza zu bekommen, während es frei war, nachdem sie darauf vorbereitet worden waren Neurologe und Klinikmanagement bei Rigshospitalet.

Wir werden nie verstehen, dass dies hier in Dänemark wirklich passiert ist. Zynisch in der Lage zu sein, sich von Kindern zu distanzieren, könnte ein Medikament, das zumindest dafür bekannt war, wenigstens das Fortschreiten der Krankheit verhindern und ihnen helfen zu überleben. Und vor allem, während es frei war, konnte man jetzt den Effekt testen, wenn man den ”fehlenden Beweis” gegen das Beatmungsgerät halten wollte.

Wir brauchen noch eine gut ausgearbeitete Erklärung, wie ein Respirator die biochemische Wirkung von Spinraza auf SMA beeinflussen kann.

Letztes Mal erfuhren wir in Lüttich, dass ein kleiner Junge mit SMA Typ 1, wie vor Spinraza, 24 Stunden Atemwegserkrankungen hatte, jetzt nach vier Behandlungen nur noch 18 Stunden am Tag Atemschutzgerät benutzt. Dies bedeutet, dass Spinraza auch beim Atmen hilft, wie Magnus bereits erfahren hat, und wie wir von vielen anderen Benutzern von Beatmungsgeräten gehört haben.

Ist doch klar das Spinraza auch bei der Atmung hilft. Sollte man eigentlich wissen , wenn ds Kind mit SMA betroffen ist. Denn Atmung kommt über den Atemmuskel und das Herz ist ein Muskel, so der biochemische Abflauf

Der Artikel it hier
https://propatienter .dk/blog/en-opdatering-pa-magnus-efter-de-indledende-fire-gange-spinraza.html

Schön das sie all die Verbesserung dokumentiert, sollte sich aber mal Gedanken machen was mit Oktober wird.

Die Zeit rennt schneller als man das Kalenderblatt gedreht hat.

Und mal ganz ehrlich, ist schon peinlich das die so unaufgeklärt sind. Wie das mit dem Atem und Spinraza zusammenhängt, zeigen doch einige Studien

Spinraza (nusinersen) improves motor and respiratory function in children with spinal muscular atrophy (SMA), according to results from different trials.

Between the Day 183 and 302 visits, hours of ventilator use changed by a mean (SD) of +1.236 (3.712) hours in nusinersen-treated individuals (n=12) and by +2.123 (3.023) hours in sham procedure–treated individuals (n=7). Similar increases in weight and body length over time were observed in nusinersen-treated and sham procedure–treated individuals by Day 183.

@Mia @Traudl, ich habe das mal weitergeben an die Dame. Ich schrieb als Überschrift ”ICH wieder” und begann mit dem normalen Thema, trallala bis ich zum Punkt kam. Dort habe ich Fakten geschrieben, wie ein Wunder bekam ich Antwort.

Sie wollte doku für den Medicinrat haben. Ich sagte ja hier, gab ich aber auch schon der Lisbeth, was die daraus gemacht hat – weiß ich nicht. Weiter noch nichts gehört.. 😀

Das ist schön Liz das du die Eltern unterstützt und sie auf den neusten Stand hälst

Aber wie Panne ist das dass die so unaufgeklärt sind!
Die hatten doch extra Treffen um Spinraza mit der Organisation!
Man muss echt annehmen die sind total hinter dem Mond, sind sie auch in meinen Augen. 🙁

Es gibt da so ein kleines Sprichwort Traudl. Hochmut kommt vor dem Fall. Man wollte nie mit den anderen zusammenarbeiten, siehe z.b Norwegen. Stattdessen fokussiert man Auge auf Dinge die nicht so relevant sind. Zudem ja wird es wieder leise.

Madeline sollte eigendlich mit Spinraza starten. Jedoch wurde wieder nichts daraus. Post von ihr
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Hallo zusammen,
ich wünschte ich könnte euch jetzt sagen, dass alles gut verlaufen ist und ich es geschafft habe, aber leider ist es nicht so. Mir konnte das #Medikament auch dieses mal nicht verabreicht werden. Die #Ärzte haben sich wirklich große Mühe gegeben und 2 Stunden lang versucht mich zu punktieren. Beim 2. Versuch sind wir davon ausgegangen, dass es geht, da die Nadel schon im #Spinalkanal war, aber es kam kein #Liquor raus. Insgesamt haben es 2 Ärzte 4 mal versucht, aber irgendwann waren alle Möglichkeiten ausgeschöpft und ich war auch mit meinen #Kräften am Ende. Ich bin immer noch enttäuscht und traurig darüber, da ich dieses mal wirklich davon ausgegangen bin, dass es klappt, weil allein schon der Ablauf so gut organisiert war.
Wie es weiter gehen soll, weiß ich noch nicht. Ich habe immer noch die Möglichkeit mit dem lumbalen Portsystem, nur sind die Erfahrungswerte mit diesem System noch sehr gering. Ich werde mir jetzt ein wenig #Zeit lassen mit dieser #Entscheidung und den ganzen #Stress erst einmal verdauen. Ob ich jetzt mit dem Thema #Spinraza abschließe oder weiter mache, werde ich euch dann sagen.
Bis dahin alles Liebe
Eure Madeline
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https://www.facebook.com/ MadelineSMArty/posts/463619070728539

Das ist echt Schade, ich kann ihre Meinung ganz verstehen.

Interessanter Bericht , Zugang erforderlich
https://www.medical-tribune. de/medizin-und-forschung/artikel/selbststaendig-laufen-trotz-spinaler-muskelatrophie/?

Über die Studie , über welche berichtet wird is AveXIS
https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1706198

In dieser Studie geht es um die Infusion die da als ”Virus” beschrieben wurde
Nach 20 Monaten konnten Kinder noch selbstständig atmen. Bei hoher Dosis verbesserten sich motorischen Funktionen deutlich
Kinder die mit hoher Dosis konnten eine Sekunden freihändig sitzen, sie erlernten die Sprache, zwei Kinder konnte mit Unterstützung laufen.
Häufigste Nebenwirkung war eine Erhöhung der Serum-Aminotransferase. Um dies unter zu Kontrolle zu halten, hat man Prednisolon verabreicht.

das ist ja interessant Mia. Siehste von der Erhöhung haben sie nie was erwähnt. Wenn man da mit Kortison beisteuern muss, weiß ich nicht ob das so sinnvoll ist. Wie siehst du das!?

ich würde auch kein kortison nehmen, wie willste den Knochen belasten wenn du keine Muskeln hast. Ist nicht gerade produktiv das ganze oder?

Mädels ich kann euch nicht die Frage beantworten warum die Suche nicht ganz so gut funzt. Ich habe nun direkt Link darauf gesetzt zu den wichtigsten Themen.

Update SMA Stories. Videos von Sander
https://www.facebook.com /groups/316196938789438/permalink/424139181328546/

und Magnus

https://www.facebook.com /groups/316196938789438/permalink/424179407991190/

Bitte wie immer Link zusammensetzen

Liz ich kann es leider nicht bewerten. Dazu braucht man Zugang zu FB damit man es sieht. Dafür lege ich keinen an.

Ich habe Bilder die für alle Zugänglich sind

https://www.instagram.com/p/BcmYyOAHvI7/?

https://www.instagram.com/p/BhJuQ1FhAuf/?

https://www.instagram.com/p/BlQZ0GRjs7t/?

https://www.instagram.com/p/BOw40kMjms7/

Oskar kann Becher halten
Artikel ist nur für Abonnenten zugänglich
http://www.barometern.se/sok/?q=spinal+muskelatrofi
https://www.instagram.com/p/Bh56Wlonmgo/?

manchmal muss Rätsel, Rätsel bleiben. Warum zeigen die Eltern den Erfolg nicht öffentlich, würde sich auch gutmachen bei Magnus wegen seiner Therapie die er selbst finanzieren muss.

Genau mein Gedanke, du sprichst es aus Helga. 🙂

Gerade jetzt wo die Zeit davon rennt, wir in 8 Wochen stramm in den Oktober geht, (rechne die Woche nicht mit).

Da stimme ich dir zu Helga, wäre sehr sinnvoll sowas. 🙂

Mia hat das neuste Biogen update veröffentlicht. Sehr interessant, gibt es doch Nebenwirkungen, gerade bezüglich den Kopfschmerzen

http://liz-sma-blog.eu/klinska-studier-forskning-runt-om-spinal-muskelatrofi/#comment-710

Jedenfalls wird es in der Studie weiter beobachtet. Biogen möchte das sich die Eltern melden.

Zudem, sind die News hier
https://liz-sma-blog.eu/uppdatering-av-produktinformation-spinraza-nusinersen-eu-etiketten-bor-vidare-innehalla-information-om-den-potentiella-risken-for-hydrocephalus/

und die englische mit der Deutschen
https://liz-sma-blog.eu/spinraza-nusinersen-eu-label-will-include-information-on-the-potential-risk-of-hydrocephalus/

🙏 Danke Mia umd Liz.
Nachtigall ich höre dich trapsen. Kann es sein das dahinter noch mehr steckt!
Der letzte Satz aus dem Dokument macht mich etwas hellhörig

When did Biogen learn of the cases and how many have been reported? What can you tell us about
them?

As of July 6, 2018, there have been five reported cases which were identified in the post-marketing setting, following the first global approval in December 2016. No cases of hydrocephalus were observed in clinical trials. Biogen continues to seek updated information on these cases for ongoing evaluation and will continue to share information with regulatory bodies as appropriate. Due to patient confidentiality, Biogen is not able to provide information on specific patients.

Also gibt es doch Patienten die Nebenwirkungen hatten umd man sagt immer es ist frei von Nebenwirkungen

Uns auch Peter. 🙂 Ich finde es gravierend das man jetzt davon erfährt.
Das wird einige Länder die Spinraza unter vorbehalt geben auf den Plan rufen.

I see it a little differently. 🙂
In the pivotal study called ”ENDEAR”, a clinically shows patient relevant improvement in motor function with early-onset SMA.
The study was prematurely stopped due to positive results in August. Quote end.
Now there are five known cases. Would it better if the company have been completed the study completely!

Spinraza gewann den Galenus-Preis 2018

Galenus-von-Pergamon-Preis 2018

Spinraza® (Nusinersen) von Biogen, ein Antisense-Oligonukleotid, ist das erste zugelassene Arzneimittel zur kausalen Behandlung der 5q-assoziierten spinalen Muskelatrophie. Es bewirkt, dass ein für Motoneuronen wichtiges Protein wieder in ausreichender Menge produziert wird und dadurch die Progression der Muskelatrophie aufgehalten werden kann.

Neuromuskulära centra i Sverige
Sahlgrenska Universitetssjukhusets
Blå stråket 7
413 46 Göteborg
Sahlgrenska sjukhuset
Plan 3

Telefontider
mån – fre
10:00 – 12:00
https://www.sahlgrenska.se/omraden/omrade-6/neurosjukvard/enheter/neuromuskulartteam/

Karolinska Universitetssjukhuset
Team för neuromuskulära sjukdomar

Kontakt
Vuxen: Helene Hallin, koordinator/sjuksköterska, Neurologkliniken, Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge
Epost: helene.hallin@sll.se
https://www.karolinska.se/om-oss/teman-och-funktioner/tema-neuro/

Team Sällsynta Neuromuskulära sjukdomar (Team NMD)
http://csdsydost.se/hitta-ditt-team/neuromuskulara-sjukdomar-team-nmd/

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen
http://csdsydost.se/hitta-ditt-team/neuromuskulara-sjukdomar-team-nmd/

Centrum för sällsynta diagnoser Väst
Neuromuskulära sjukdomar hos barn
https://www.sahlgrenska.se/omraden/w/n/neuromuskulara-sjukdomar/

Ganz schön erschreckend und jetzt muss das Kind mit einem shunt im Kopf leben bis die Flüssigkeit abtransportiert wird.

Jetzt weiß ich auch warum die letzten Stunden unsere Seite so durchgewühlt wurde von den Dänen. 🤣

Anlauf der hunderste und wieder versucht man den Patienten Hoffnung zumachen. Das macht keinen Sinn, gerade wo die Dänen wieder erneut an einem Rheumamedikament umsteigen. Alle wo Humira bekommen, müssen nun auf ein billiges. Wie scheiße das ist, muss man nicht sagen.

http://rcfm.dk/nyhedsarkiv/spinraza-undersoeges-igen/

Haben die nichts anderes zutun! Ich finde das immer so lustig. Deine Seite wird nicht gerne verlinkt, aber seltsamerweise kommen aie alle zum lesen.

Zum eigentlichen Thema. Das spiegelt das ganze Versagen der Organisation. Was haben die schon erreicht außer die Eltern nur zu enttäuschen

Das wird nichts mit Spinraza, solange das Land Regel in der Gesundheitsreformen hat , wie aus dem Mittelalter. Ein Rat hat mehr zusagen wie der Arzt, selbst wenn sie Spezialisten sind. In meinen Augen ist das ein politisches Fiasko

Bei der Debatte im Sommer auf Folkemødet Bornholm, fragte der 8 Jahre alte Benjamin, der an SMA leidet, die Teilnehmer Politiker aus der Dänischen Volkspartei, Sozialdemokraten und Liberale, warum nicht erlaubt wurde das er Spinraza bekommt!
Darüber hinaus antwortete Flemming Møller Mortensen, Gesundheitsberichterstatter für Sozialdemokratie:

”Benjamin, ich kann dir eine Antwort geben. Wenn der Arzt, der dir hilft, sagt, dass du diese Medizin willst, wirst du sie haben!”

Und die liberale Partei Gesundheit Sprecherin Jane Heitmann sagte: „Die Sache, die so wichtig ist, festgelegt werden, ist, dass es der Arzt die Verschreibung Rechte haben und es ist ein sehr wichtiger und bedeutender Gesichtspunkt.“

Der medizinische Berater der Dänischen Volkspartei, Jeppe Jakobsen, hat wiederholt den Gesundheitsminister in Absprache mit dem Fall angerufen.

Er ist nicht überrascht über die Ablehnung der Patientenrückzahlung.

„Es ist, als ich die ganze Zeit gefürchtet habe -, dass die Ärzte nicht in dem Genuss Freiheit Rezept, aber die Wirtschaft ist von wesentlicher Bedeutung, um die Freiheit von verschreibungspflichtigen noch gültig ist war eine Voraussetzung für uns in der Dänischen Volkspartei, ja zu sagen zu dem Medical Council Des Gesundheitsministers hat wiederholt.. haben einmal gesagt, dass das siebte Prinzip gilt, aber von Zeit zu Zeit habe ich Beispiele gesehen, dass es nicht wahr ist. ich würde den Minister bitten, mit dem Grundsatz in der Entscheidung zu tun und sehen, ob sie immer noch glauben, dass die Ärzte frei verschreiben in Dänemark. Und ich möchte hören, ob sie anfangen wird, die Eltern ernst zu nehmen und die Regionen dazu bringen, dass die Ärzte tatsächlich Redefreiheit haben ”, sagt er.

Fazit > Solange die Ärzte keine Rechte haben, wird es nie Spinraza geben für Dänemark. Wie man sieht, bekommen sie es vorgeschrieben. Wie wir schon vermutet haben, Regelwerk aus dem Mittelalter, so sieht kein modernes Dänemark aus.

Sundhedspolitisktidsskrift.dk

Teil 2:

Jørgen Lenger, Entwicklungsdirektor von Muskelsvindfonden, glaubt, dass die Entscheidung über die Patientenrückzahlung ausgezeichnet ist.

”Die Patientensubstitution muss entscheiden, ob der” erfahrene Spezialist ”anders gehandelt und die Medizin verordnet hätte. Die Behauptung des Patienten sagt, er / sie würde nicht … und die Begründung bemerken: Weil selbst der erfahrenste Spezialist nicht anders gehandelt hätte, weil er keinen Zugang zu der Medizin hatte.

Kopfkratz ist ein Neurologe kein Spezialist! 🤔

Weiter

Die Patienten-Rückzahlung hat sieben Bewertungen von Eltern erhalten, die glauben, dass ihre Kinder weiter geschwächt wurden, weil sie keinen Zugang zu dem extrem teuren Medizin-Medikament Spinraza hatten. Aber alle sieben Fälle lehnen Patient Entschädigung im Hinblick auf die Regel der ”Ressourcenbegrenzung” ab, weil die Ärzte wegen des hohen Preises nicht Zugang haben, die Medizin zu verschreiben. Daher kann man sie nicht verantwortlich machen.

„Patient Entschädigung übersehen offensichtlich, dass Entscheidungen Medizin Rat auf die Regionen nicht verbindlich sind, nur. weil sie auf bestimmte Patienten angewendet wurde“, sagt Morten Freil.

Ich finde schon das man ein Arzt verantwortlich machen kann. Schließlich hat er den Eid des Hippokrates
abgelegt

Als Bürger eines Staates der materialistisch eingestellt ist, sollte man keine hohe Erwartung an die Gesundheitsreformen stellen. Wie toll und sagenhaft das Gesundheitssystem ist – was jedesmal in der Presse so angepriesen wird, sieht man doch am neusten Beispiel.

Rheumapatienten müssen von Humira umsteigen und die günstige Alternative wechseln.
Bei Nebenwirkungen und nicht Wirkung, bedanken sie sich bei ihrer Kommune 😆

https:// lissys-rheumaforum.de/medicinradet-har-besluttet-at-bruge-biosimilaere-laegemiddel-i-stedet-for-humira-hun-sparer-selvfolgelig-flere-hundrede-millioner-kroners-om-aret/

Vorallem in dem man nichts mehr Wert ist Sandy, das ist dass schlimmste. Daran kann man nichts ändern und wird bestimmt nichts ändern. 🙂

Zwischenbericht eines Erwachsenen der Spinraza bekommt. Nun beginnt die Dokumentation von Erwachsenen mit Spinraza

Ich hatte in der vergangenen Woche meine 5. Spinraza-Dose. Es war also die erste nach der Aufsättigungsphase.

Kopfschmerzen danach gab es keine.

Vor der Gabe wurde bei mir ein sehr umfangreicher Funktionstest (Kraft, Ausdauer, Beweglichkeit und Feinmotorik) durch die Physiotherapie gemacht. (Hammersmith)

Dies war das erste Mal, dass so ein ausführlicher Test bei mir gemacht wurde.

Sehr wahrscheinlich müssen die Kliniken jetzt die Spinarza-Erwachesenbehandlung für die Krankenkassen genau dokumentieren um darlegen zu können, ob die Behandlung irgendwelche Ergebnisse liefert.
Daten könnten auch für das Smartcare-Register sein

Wir reden von den selben Eltern
https://liz-sma-blog.eu/spinal-muskelatrofi-chat-inlaegg-klinska-studier-forskning-runt-om-spinal-muskelatrofi/#comment-777

wo Vater nun öffentlich zu Spinraza nein sagt aufgrund den Nebenwirkungen. Nebenbei schimpft er über die Ökonomie. Es schreit zum Himmel.

De vil ikke ansøge om Spinraza til Victor, da man er bekymret for bivirkninger. Hans sygdom har været kendt i 52 mdr. Men en patient der er 2 mdr. Ældre har man søgt og fået grønt lys til. Da sygdommen kun har været kendt 47 mdr. Tillykke til den patient som vi godt kender. Vi er super glade på den families vegne. Men det skriger til himlen af at det er økonomi og ikke sund fornuft der styrer det her 🙄🙄

Debatte ist erneut entbrannt wegen diesem Artikel.
https://liz-sma-blog.eu/spinraza-sagen-i-danmark-oliver-kaemper-for-sin-ret-til-behandling/

Aber wir haben in den letzten Monaten gelernt. Hier und da kurz in Presse, dann hört man 2 Monate nichts. Schöne Reden von der Organisation, Politik schweigt ganz.

Besten dank mia für die Info.. Ja da gebe ich dir recht, mich würde das ungemein sauer machen wenn einer meine Privatsphäre so hinaus trägt…. 🙂

So ganz überrascht mich das nicht Liz.
In Deutschland wird auch für die KK und für SmartCare Daten gesammelt. Wenn der Punkt angekommen ist das der Nutzen weniger ist wie die Kosten, dann wird das eingestellt. Gerade in Norwegen, Schweden hieß es da man es immer prüft, selbst nach 6 Monaten nach der ersten Injektion. Also daher, ich meine so hart wie es klingt, vom Preis her berechtigt. m

Noch eine Nebenwirkung von Spinraza die zwar bekannt ist, aber in der Form ist das neu.

Alex hat seine Injektion bekommen, aber es gab das Problem das dass einstichstelle und Loch sich nich verschloss. Dadurch floss Liqud aus und der Junge hatte ständig Kopfschmerzen. Lest hier

https://www. facebook.com/378716955508083/posts/please-keep-our-lil-man-in-your-prayers-he-had-his-spinraza-injection-today-and-/1943870415659388/

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