Madeline mit SMA Typ 2 startet mit der Spinraza Therapie

Von dieser Stelle aus ein ❣ Glückwunsch an die liebe Madeline @MadelineSMArty. 🍀🍀🍀 Endlich hat sie einen Termin bekommen und startet mit ihrer Spinraza Therapie am 5.7.2018 in der Universitätsklinik Essen.

Hallo zusammen,ich habe heute die Termine von der #UniklinikEssen bekommen. Am 05.07.2018 bekomme ich die 1. Gabe…

Gepostet von Ich lass mich nicht behindern – Leben mit Spinaler Muskelatrophie am Mittwoch, 23. Mai 2018

Wir kreizen unsere Finger 🤞 und sagen Toi, Toi 🍀

Muskeln für Muskeln: Run for SMA its Best!

Ob zu Fahrrad oder zu Fuß. Die Sportler von Muskeln für Muskeln zeigen Herz für die schwächsten. Conny und Kuno starten bei der TorTour de Ruhr. Die beiden Sportler haben eine beachtliche Strecke von 230 Kilometer vor sich. Seht die schöne Bilder

Pünktlich sind unsere beiden SMAider Conny Karlstedt und Kuno Cornfine heute morgen bei der TorTour de Ruhr gestartet…

Gepostet von Muskeln für Muskeln am Samstag, 19. Mai 2018

Wir wünschen schöne Pfingsten 🌷☀️

Kostenfreier molekulare Gentests für spinale Muskelatrophie (SMA)


Die Spinale Muskelatrophie ist eine neurodegenerative, autosomal-rezessive Erkrankung und ist der Genetik Killer Nummer 1 bei Säuglingen und Kleinkindern. Durch den Mangel des SMN-Protein können keine Signale mehr von den Nerven an den Muskeln gesendet werden. Muskeln werden schwach und atrophiere. Krank ist der Nerv – jedoch nicht der Muskel. Diese Nervenzelle sind dafür verantwortlich das Krabbeln, Laufen, Sitzen, Kopfkontrolle, Schlucken, Atmung zu steuern.

Damit in Zukunft Kinder und Erwachsene frühzeitig von einer Therapie profitieren können, entwickelte das Labor Archimed Life Science GmbH einen Test der kostenfrei angefordert werden kann.

Geringe Probe von Säugling oder Erwachsenen genügen bereits für eine Analyse. Ein Analyseergebnis benötigt etwa ca eine Woche. Nach der Diagnostik von SMA, werden Patienten sofort an die jeweiligen Behandlungszenteren in Deutschland überwiesen

Derzeit gibt es nur eine Therapie gegen die Spinale Muskelatrophie. Kleinkinder bis Erwachsene haben Zugang zu Spinraza

Ihr könnt den SMA Kit Test bestellen, füllt dazu komplett das Formular aus.