Congratulations to Magnus, he will be treat with Spinraza in another country

In his own country (Denmark), he was denied access to the only treatment for spinal muscular atrophy.

Now having the parents a positive message. Her son Magnus 17 years old is being treated with Spinraza in Belgium. He has now received the 2 injection via lumbar puncture. He feels already the first improvements into the legs.

With Spinraza can treated adults as well. Countries like Germany have for all SMA types approved without age limit.

Latest study from Germany show. Spinraza works in children and adults

Latest results from the evaluation of Children with SMA Type 1 Under Treatment with Nusinersen within the EAP in Germany

Opdatering: Medicinråd fortsætter drøftelserne om Spinraza / nusinersen

Opdatering den 24-04-2018

Medicinrådet fortsætter drøftelserne om nusinersen (Spinraza) den 30. maj 2018

Vi har haft en frugtbar dialog med fagudvalget, hvor vi blandt andet har drøftet datagrundlaget for nusinersen (Spinraza) efter en artikel i The New England Journal of Medicine, som har givet os mulighed for at analysere data mere detaljeret. Vi fortsætter derfor drøftelserne på næste rådsmøde, hvor vi forventer at nå frem til en konklusion, siger Steen Werner Hansen, som deler formandskabet for Medicinrådet med Jørgen Schøler Kristensen.

#########

På tirsdag den 24 April kommer en ny beslutning om Spinraza! Vi er stadig skeptiske, medmindre råd anerkender de seneste undersøgelser. Ikke desto mindre krydses vi vores fingre till alle SMA patienter i Danmark

Efter varje storm kommer solen alltid. Positiva reaktioner kommer från Medicinrådet

Baggrunden for fagudvalgets møde er de seneste publicerede data om Spinrazas effekt – et dobbeltblindet, kontrolleret multicenter fase III-studie med 126 SMA-børn –

Med GRADE metoden, som man vurderer evidensen efter i Medicinrådet, vil man ikke forvente bedre evidens end ”lav evidens”, fordi SMA er en meget sjælden sygdom. Studierne er derfor med få patienter og kan ikke nødvendigvis gentages. ”Lav evidens” betyder, at der er evidens, og det er kun et spørgsmål om ord, fordi evidensen vurderes på samme måde, hvad enten der er tale om folkesygdomme eller meget sjældne sygdomme,” siger Kirsten Svenstrup.

Grade the quality of evidence

Udgivet først den 21. Apr 2018

Spinraza sagen i Danmark#3: To-årige Merle med SMA 2 mister sin mobilitet og ender i en kørestol, fordi Spinraza han for dyr

For 14 dage siden fik søde lille Merle hendes diagnose SMA af type 2. Tidlig behandling med Spinraza ville være vellykket, men Spinraza er for dyrt for Danmark. Sundhedssystemet i Danmark kan være så hjerteløst! Her er den næste sag 👇

Forældre til 2-årig med sjælden muskelsvindsygdom forsøger at råbe systemet op. Den medicin, der måske kan hjælpe deres datter, er for dyr…
Se hele Medicinrådets notat om sagen her Muskelsvindfonden: Dokumentationen er god nok Muskelsvindfonden er ikke enig i Medicinrådets

Vi synes, det er helt uforståeligt, at medicinen ikke er godkendt som standardbehandling. Der er påvist nogle gode resultater. Ledende børneneurologer i Aarhus, Odense og København har været ude at sige, at den bør tilbydes, siger Lisbeth Koed Doktor.

    • Læs også 👇
      To-årige Merle bliver svagere og svagere, men bliver nægtet medicin: Snart vil hun ikke kunne stå op
      Mor råber systemet op i viralt opslag: Hjælp min toårige datter fra et liv i kørestol
    • Se flere rapporter i vores nye afsnit!👇
    • Spinraza sagen i danmark