Lösenordsskyddad: Uppdatering: Sömndiagnostik och Icke-invasiv ventilatorbehandling vid barn med spinal muskelatrofi (SMA) – För att förbättra respiratoriska musklerna under behandling med Spinraza

Det finns inget utdrag eftersom det här är ett skyddat inlägg.

Lösenordsskyddad: Positiv studiedata: Nusinersen (Spinraza®) bidrar till en ny livsperspektiv för personer med spinal muskulatrofi

Det finns inget utdrag eftersom det här är ett skyddat inlägg.

Bettina kämpft um Spinraza: Wenn Betroffene mit schweren SMA der Zugang zu Spinraza verwehrt bleibt

Viele Betroffene in der Schweiz, kämpfen noch immer um den Zugang zu Spinraza. Bettina Riemensberger hat SMA Typ II  und kämpft um ihr Recht. Während die Pflegekosten übernommen werden, bleibt ihr die Therapie zu Spinraza als Erwachsene verwehrt. Das italienische Fernsehen hat nun in der Sendung rsi einen Beitrag gesendet. RSI… Att fortsätt läsa

Beslutsforumet säger att SMA-läkemedlet Spinraza är reserverat för barn, men Norge gör ett nytt beslutt. De säger nej till åldersgräns

Stort vitt beslut från Norge. Ingen åldersgräns vid behandling med Spinraza mot spinal muskelatrofi Dagens vilkår for bruk av nusinersen (Spinraza) bygger på eksisterende kunnskap om effekt ved ulike typer spinal muskelatrofi og for ulike aldersgrupper. Vilkårene kan endres gitt at det foreligger dokumentasjon som viser god nok effekt/nytte og kostnadseffektivitet… Att fortsätt läsa