Ingen Spinraza behandling för 7-årig pojke Victor från Danmark

Danmark gjorde ett av det galna beslutet förra veckan. Barn med SMA typ 2 som inte är äldre än 6 år har tillgång till Spinraza-behandling. Föräldrar vars barn är äldre är mycket frustrerade. Danmark är läkemedlet för dyrt trots rabatt på listpriset.

Detta är SMA typ 2. Detta är Victor som vill ha tillgång till behandling. Tyvärr är han för gammal med 7 år. Hur groteskt det är, det vet du! Danmark har inget hjärta till yngre och äldre patienter.

Hur grymt det här beslutet är, kan du läsa på huvudinlägget på debatten

5 kommentarer


  1. Gosh was is Denmark so cruel to his patients!😰It’s the one thing you read about, it’s pyschologically inhuman.
    All because of money, because health has no high priority anymore 🙄

    Dear family of Victor! 🙂

    Fight for your rights. Do not give up, even when time running out. Be strong 💪

    Sandy , SMA 2


  2. What am I happy that we have access in Germany, whether young or old SMA patients. The disease does not stop in adults age. I can understand that the parents are frustrated. Pay your taxes and get not only treatment against SMA. What I do not understand, why does not the government help?

    I would activate the European court. Maybe they are violating the European rules. Shame on you Denmark you lose their glory in this case

  3. Liz Andersson

    Barnet måste vara minst två år när sjukdomen bryts ut och måste ha haft sjukdomen i högst fyra år innan behandling påbörjas. Victor’s sjukdom upptäcktes när han var 11 månader – och han har varit sjuk 6 år

    Hos barn som Victor reduceras lungfunktionen gradvis, och på lång sikt många av dem behöver en respirator.

    Läs mer

  4. Mia

    A fight against windmills, which can never be won unless the politicians doubt the decision. Trusts the authority of the medical authority.

    In a few weeks has forgotten these kids, they fade like a star on sky. Nobody thinks about them anymore. Stay behind are frustrated parents left alone. Denmark shows his ugly face.

    Good night / good morning together 😘 I am one of the happy mothers , who having her sweet SMArty son in a safety future. 😘


  5. Wahre Worte Mia. Die wo was ändern könnten tun es nicht. Sie vertrauen auf die Kompetenz dieser Berhörde. Hin und wieder sollte man gewisse Dinge hinterfragen und auf den Prüfstand stellen ob das ganze noch Zeitgemäß ist.

    Verlierer sind Patienten dessen Familien die Spielball von Pharmaindustrien und Behörden werden.

Comments are closed.