Opdatering: Merle modtog jeres første Spinraza sprøjter

Merle tilhører den lille gruppe af SMA type 2 børn, der har adgang til Spiraza.

Alle andre børn som Victor, Johanne, Magnus og Esma har stadig ikke adgang til Spinraza

Det gik godt. Merle var rigtig sej. Hun blev lagt i fuld narkose, og så tager lægerne væske fra rygmarven og så sprøjter de ”Spinraza” ind i stedet, fortæller Merles far.

Familien ved endnu ikke, hvor hurtigt medicinen begynder at have en effekt. Håbet er at den kan bremse sygdommen.

Læs mere her

Medicinrådet anbefalingen vedrørende nusinersen til også at omfatte børn med SMA type 2, som opfylder en række kriterier.

SMA Typ 2 Patienter kämper for behandling i Danmark

8 reaktioner på ”Opdatering: Merle modtog jeres første Spinraza sprøjter

  1. Spinraza sagen i Danmark#3: To-årige Merle med SMA 2 mister sin mobilitet og ender i en kørestol, fordi Spinraza han for dyr

    For 14 dage siden fik søde lille Merle hendes diagnose SMA af type 2. Tidlig behandling med Spinraza ville være vellykket, men Spinraza er for dyrt for Danmark. Sundhedssystemet i Danmark kan være så hjerteløst! Her er den næste sag 👇

    Forældre til 2-årig med sjælden muskelsvindsygdom forsøger at råbe systemet op. Den medicin, der måske kan hjælpe deres datter, er for dyr…
    Se hele Medicinrådets notat om sagen her Muskelsvindfonden: Dokumentationen er god nok Muskelsvindfonden er ikke enig i Medicinrådets

    Vi synes, det er helt uforståeligt, at medicinen ikke er godkendt som standardbehandling. Der er påvist nogle gode resultater. Ledende børneneurologer i Aarhus, Odense og København har været ude at sige, at den bør tilbydes, siger Lisbeth Koed Doktor.

      • Læs også 👇
        To-årige Merle bliver svagere og svagere, men bliver nægtet medicin: Snart vil hun ikke kunne stå op
        Mor råber systemet op i viralt opslag: Hjælp min toårige datter fra et liv i kørestol
      • Se flere rapporter i vores nye afsnit!👇
  2. Adgang til Spinraza-medicin for børn med muskelsvind

    Gennem de seneste måneder har Medicinrådet haft en række diskussioner og truffet beslutninger omkring ibrugtagen af lægemidlet Spinraza til den form for muskelsvind, der betegnes MSA I – III. Senest er sagen blevet drøftet d. 24. april og drøftelserne fortsætter på Medicinrådets møde d. 30. maj. Der har været en række historier i medierne om de børn, der kan have gavn af den nye behandling

  3. I am glad for the parents of Merle. Nevertheless, one must be sensitive in reporting. With respect for parents and children who do not have access to Spinraza. It is such a catastrophic decision. 😳

    1. Dear Peter!

      we are aware of the difficult situation. In the past, as well as in the future, we deliberately renounced such news.
      However, we do not want to forget all those children, adults who are discriminated against by being blocked out of treatment.

      A mom who have a son with SMA I-II

      Mia

Kommentarer inaktiverade.