Spinraza sagen i Danmark#3: To-årige Merle med SMA 2 mister sin mobilitet og ender i en kørestol, fordi Spinraza han for dyr

For 14 dage siden fik søde lille Merle hendes diagnose SMA af type 2. Tidlig behandling med Spinraza ville være vellykket, men Spinraza er for dyrt for Danmark. Sundhedssystemet i Danmark kan være så hjerteløst! Her er den næste sag 👇

Forældre til 2-årig med sjælden muskelsvindsygdom forsøger at råbe systemet op. Den medicin, der måske kan hjælpe deres datter, er for dyr…
Se hele Medicinrådets notat om sagen her Muskelsvindfonden: Dokumentationen er god nok Muskelsvindfonden er ikke enig i Medicinrådets

Vi synes, det er helt uforståeligt, at medicinen ikke er godkendt som standardbehandling. Der er påvist nogle gode resultater. Ledende børneneurologer i Aarhus, Odense og København har været ude at sige, at den bør tilbydes, siger Lisbeth Koed Doktor.

    • Læs også 👇
      To-årige Merle bliver svagere og svagere, men bliver nægtet medicin: Snart vil hun ikke kunne stå op
      Mor råber systemet op i viralt opslag: Hjælp min toårige datter fra et liv i kørestol
    • Se flere rapporter i vores nye afsnit!👇
    • Spinraza sagen i danmark
Liz Andersson

Liz Andersson

Kære Gæster! Jeg hedder Liz og har kronisk polyartrit selv siden barndommen og taler fra erfaring. I øvrigt arbejder jeg inden for mit fagområde som grafisk designer inden for reumatologi. I min fritid elsker jeg fotografering. Jeg ønsker dig meget læselyst. ######## Kära Gäster! Mitt namn är Liz och jag har kronisk polyartrit sedan barndomen och talar från erfarenhet. Samtidigt jag jobbar också som grafisk designer formgivare inom reumatologi. På min fritid älskar jag fotografering.

2 Gedanken zu „Spinraza sagen i Danmark#3: To-årige Merle med SMA 2 mister sin mobilitet og ender i en kørestol, fordi Spinraza han for dyr

Kommentare sind geschlossen.